我把朋友問過我的問題結合在這文章

有時候真的會出現這樣的感受，特別在事事不順，對自己產生質疑的時候。但人生的磨難何時停止過呢?可以視之為挑戰，也或許是泥沼，但那就像人生的調味品，又或者說是人生的刻痕，那一刀一刀雕鑿時，或許是痛楚的，卻也只有這樣，才能逐漸呈現人生的真實模樣。

生死議題一直離我們很近，來過人世，必終將離開。現在我也需要開始練習說再見的方法~~~~~

0913晚報

快樂其實不單純只是自己獲得了什麼，反而是付出傳遞了什麼而感到快樂！

看似人生勝利組的女作家，到底有什麼樣的傷需要寫成一本書？

一張照片，一點心情。

2017-08-25＊對匱乏的恐懼，滋生了貧困的殘酷，生命被明碼標價，當對價太高的時候，一個困境中的活人，被默認死去。人間總有禽獸，還有些人禽獸不如。

最近讓我覺得自己最勇敢面對的事之一，大概就是今天所紀念的「親吻骨髓日」了。那麼，今天為什麼會叫做「親吻骨髓日」呢？這大概要從老公前天入睡前溫柔地親吻了我的尾椎開始說起。

如果人生只剩下無盡的絕望、唯一嚐的到的，只有苦澀與疼痛，那麼這樣的人生、這樣的滋味，究竟又有誰活該去承受？

人的一生之中總會有許多願望，我們都希望心想事成，我們都想去相信好的事會自然發生。然而，在這麼多的願望之中，到底那一個才是對我來說最重要的呢？

我身上的希克曼導管（Hickman）已經跟了我將近兩個月，而因著裝著這根管子，我已經好久沒有享受過淋浴的快感，想像著水流嘩啦啦地從我頭頂傾瀉而下，我便開心地揚起嘴角，因為那將是我不久後的生活，而我也正一點一滴好起來去相逢我的愛。P.s本文有傷口圖片，但不至血肉淋漓，膽子比較小的人請斟酌。

由於罕病的低發生率、早期研究不足，難以快速得到政府與各方資源關心，社會支持較低也使得罕病家庭不易得到適當協助。但少見的疾病，不代表它不存在，只要基因變異持續存在，就可能會產生新的疾病，因此，我認為就算是罕病也該被好好對待。