親吻骨髓日

Date：2018年5月18日

天氣：晴

今天我和公司請了假去做骨髓檢查，現在敲著鍵盤似乎還能隱約感覺到腰部微微地痠痛，不過，請愛我的人別擔心我，我的心情很好，平淡中略帶一種幸福感正在做著我喜歡的事，透過寫字來思考和紀錄一直帶給我很大的力量（現在可能多是透過電腦敲著鍵盤來寫文章了。不過，有時握筆寫字，慢慢看著自己勾勒出的字跡也感到很平靜）。

今日的骨髓檢查項目包含抽骨髓和骨髓切片，檢查的過程約15至20分鐘，這聽似短短不到半小時的時間，卻是我感覺過經歷耗時最長的檢驗了。

「下一個到妳了喔！」檢驗醫師呼喚我的名字。我心想趕快做完這個檢查吧！等等去吃個蛋糕犒賞自己的勇敢。

遵照著醫生的指示進入診間，我背對醫生側躺，並將膝蓋靠近腹部彎曲身子，預備好骨髓檢查的標準姿勢，我期望自己是位稱職的病人，不至於哭得太誇張而嚇壞醫生。即便腦袋這麼思考著，卻偏偏生理上無法克服恐懼帶給我的緊張，就在醫生替我上麻藥時，我的眼淚竟然已經滑出了眼眶。

「剛才在等的時候，沒有聽見有人慘叫或大哭吧！」醫生的語氣裡似乎伴隨著親切安撫的笑容，但我無心領會。

「有一點不舒服，痠痠的，忍耐一下！我們要開始抽骨髓了。」醫生語畢，我感受到比針扎更不舒服許多的疼痛，那像是從骨子裡傳出來的吶喊。

身體伴隨著不至於太難以忍受的痠痛感，這種特殊的感覺是我過去沒體驗過的，心境上能平靜地與身體的不適共存，我告訴自己：「是又重生長大了」。

我真心覺得自己很棒！因為我很勇敢且正向地面對自己的疾病，有時候會很想和其他不知道生了什麼病的人也打氣地說：「我們都很棒了！這麼勇敢地想好好活下去！」當然，在我精神理智還正常的時候我不會在醫院突然跑到某個病友旁自顧自地信心喊話，但是，我始終相信—世界上為了好好地生活而做出種種取捨的人都是同樣勇敢！不論那個選擇是否出於我們本身的想要，但是，終究選擇了積極面對，就會在之後得到另一種對於生命的感激、釋懷與豁然。

提到勇敢面對疾病，這世界裡頭還有太多這樣的人！但是，有些人可能就沒如此幸運擁有能夠正向面對的勇氣。像是我的母親，我常把思念她的這種情緒放在心頭，但有大部分的心情是來自於對她的不放心，母親年紀也不算是特別大，大約五十幾算快六十歲的人，身體卻老化的相當快速，我想，有她身上有許多的毛病都是來自於「自我放棄」和不願意真正勇敢面對！

「反正人老了嘛！就是會生病！」、「我就是因為生了三個小孩，所以退化得很快，牙齒才都掉光了！」每一次聽到諸如此類的話語，我都只能先深吸一口氣後，穩著剛才呼出來的氣息進行一邊進行關懷與勸說，不過即便我苦口婆心了好幾次，我也無法讓母親大人願意到醫院好好接受檢查或治療，我更無法用自己的生命故事來鼓勵她，因為她總有點憂鬱和易於常人的胡思亂想（所以我覺得能在生病後有勇氣面對是幸運且幸福的，因為有些憂鬱症患者並無法如此積極轉念）。

勇敢面對疾病，卻無法全然勇敢面對我的母親，我偶爾思考著：「疾病跟著母親這麼多年，她都無法勇敢面對，那麼，她能在如此消極憂鬱的情況下接受自己女兒患了罕病的事實嗎？」

我是她的女兒卻無法在這點對她坦承，但在母親的身上，我體會到一件事：「一個人如果自我放棄自療，那麼就算是世界對她伸出在多次的援手，她也不會願意伸出手來搭上」。

我總是混淆視聽的跟她說：「我有一個朋友她也是很年輕就得了罕見疾病，但她沒有放棄自己，現在也過得很快樂！所以生病的人不等於人生被宣告要悲慘度過！因為她勇敢去面對，所以這個世界就也會有力量來幫她變得更勇敢！」我口中的朋友其實就是我自己，望著母親總是戴著口罩遮住幾乎掉光牙齒的臉龐，我企圖想使她轉念，但得靠她自己加油了！我們能給家人或患者最大的安慰僅是陪伴。

最近讓我覺得自己最勇敢面對的事之一，大概就是今天所紀念的「親吻骨髓日」了。

那麼，今天為什麼會叫做「親吻骨髓日」呢？這大概要從老公前天入睡前溫柔地親吻了我的尾椎開始說起。

「老公……，其實，我對明天的骨髓檢查有點害怕！」我冷靜且平淡地說，這已經是我除了和老公鬧脾氣之外，最大的情緒反應，現在的我很不喜歡情許大起大落的。

「恩，不要害怕，抽骨髓不可怕喔！」老公輕輕撩起了我腰際的衣服，非常溫柔的輕吻了我的尾椎一下，一股溫熱且柔軟的感受瞬間透過背脊溫暖了我的心。（我想表達的這畫面並非情色的一幕，那種心靈上的慰藉的確帶給我很大的力量）。

「抽骨髓就像這樣喔！」老公微笑後，用他溫熱的手輕輕摸著我的頭至臉龐哄我快點入睡，我明白他要我別去多想了。

「真的嗎？那真的一點也不可怕耶！」我真心地回應了相同無憂般的笑容，決定先乖乖地睡吧！明天的事，就明天再勇敢面對就好。每一晚都該幸福地睡去，香甜地享受睡眠時光不是嗎？

在和醫生溝通好要進行骨髓檢查前，我僅簡單地搜尋了一些資料和詢問醫師可能的風險後就沒去想太多了！更不想先看影片去了解骨髓是怎麼被抽出來的，也盡量避免去想像那種疼痛，因為我想也許在當下就夠我受的，又何必提前恐嚇自己呢？

我依著「親吻骨髓日」之名做了一個浪漫的假想，就像有些大人為了避免小孩害怕會先哄他們看病就像是要去探險一樣，於是我想像著這樣一個我必須面對的骨髓檢驗是一場親吻骨髓的浪漫儀式。

因為無法逃避面對，所以樂觀的想像是一定要培養的，我也並非一開始就是先天個性樂觀的人，反倒是得知自己必須與罕病共存後，我才逐漸在取捨中將所有的生活步調與價值觀重新調整，在那之後，我才發現自己已經變得比過去開朗許多。

在醫院等待的時間，我很喜歡看人，有些人的勇敢時常能鼓勵和感動到我，有回輸血時，我對面坐著正接受化療的陌生阿伯，他與護理師交談中流露出抗癌鬥士的奮勇精神，他的面容在笑容裡讓我覺得他並不那麼痛苦，然而，我想這些治療實質上大概是很不舒服的。

我反思著自己所聽、所見的景象，我想每一個願意展開笑容的病友，背後都有一個善良且堅強的故事，而我也必須更加勇敢堅強起來，先是為了自己能夠快樂地生活下去，說不定也能在無意間成為某些人的力量呢！（希望我的母親大人也能夠看見別人從生命裡頭發出的光熱，快點振作起來）

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【 本文校稿我 2018 年 5 月18日 的日記。其實我身邊還留了許多這幾年寫下的日記，有些是手寫的，有些則是留在電腦的檔案夾裡。時不時，我會翻出來看，看著自己當時的心情，總慶幸又感恩地覺得自己擁有現在。如今骨隨手術以順利結束，我常覺得自己好似走過了人生中的一大關卡，因此，我期望能慢慢地將這些手稿或文檔整理出來，一方面紀錄著自己這一路走來的歷程，一方面也期望能透過公開我過去曾認為有些私密的故事來鼓勵有需要的人。寫作是自我治癒的過程，若能「剛好」也療癒到他人，那真的是再幸運不過了！】

備註：眼尖又細膩的讀者，若有恰巧讀過我以前的文章，可能會發現以這份日記的年份，我其實就稱呼我現在的外子為老公了（我和先生是在2021年5月20日才正式登記結婚的），嘿嘿嘿......我想您們會懂—那是一種彼此心理上的認定嘛！

我擁有的都是僥倖啊！我失去的都是人生。— 張懸 （焦安溥）《 關於我愛你》

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