關於臨終的工作筆記

認真的熊
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首先,每個人的死亡之路都是獨特的,這裡講的未必適用於所有人,僅供參考。

好比說,有的人會很難接受「失去健康的身體」這件事,需要花上幾個月的時間來適應「被他人照顧」,而有的人則相對輕鬆面對。臨終照護最重要的,是對臨終者耐心,給他們時間,讓他們走自己的死亡之路。

旁觀者有時會心痛,會想說「他明明可以不這麼難」「放下就好了啊」。這時請放下您自己的設想,尊重臨終者本人關於他生命盡頭的意願,哪怕那和您的信念不符。那是他的臨終,不是您的,而且您並不真的知道「如果是我我會怎麼做」。

通常在生命最後,人的體力越來越弱。臨終者好像漸漸「從外界世界縮回身體裡去」——他們睡更久,變得更安靜,也許對新聞、對周圍的人和事漸漸失去興趣。他們不再想認識新的人,時常只願意和極少數非常信任的人相處,或者獨自待著。有些臨終者會停留在夢中,或者半夢半醒,或者沈浸於自言自語,回顧自己的一生功過,彷彿在為自己做人生資產負債表。他們需要一個空間來面對自己的回憶,我們能幫到的是共同維持這個空間,「共同參與的靜默」。陪伴者不需要講話,但那份關注、「靜默的參與」,對方可以感覺得到。

臨終者常常睡覺的時間大於醒著的時間。在外人看來,他好像一直在睡覺而已,但他們閉目不動的時候,其實常會在內心世界處理著許多事情。他們經常不會說出自己的需求。語言對他們變得不再重要。照護者應該尊重這份安靜。當你從忙碌的一天脫身,靜靜待在臨終者身邊,也許也終於能親歷靜默的療癒能量。從「時間彷彿停止」中窺見永恆。

對「時間」的不確定常常對臨終者和家屬雙方都造成壓力。臨終者也許會問:我還有多少時間?會有更久快樂的時間嗎?痛苦的時間還要更長嗎?家屬則可能面對:我們還有多少時間在一起?這樣的生活我還能堅持多久?到底什麼時候我愛的人才可以停止受苦?

有時,「希望親人停止受苦(快點走完這最後一程)」的想法會嚇到家屬,但那完全可以理解,並且是很常見、正常的。照護者也要記得照顧好自己的身心健康,給自己留出時間,或者找朋友聊聊。人們在受苦時會想「這還要多久」。但關注未來常會加劇痛苦——此刻的痛苦本身小於「此刻的痛苦+對未來痛苦的想像」。

陪伴他人走生命最後一程這件事常常會挑戰我們自己抗壓的極限。您也許會發現「我比想像中更有力量」,但那同時,您的確在承受很多壓力。一方面要安排照護、與不同專業者溝通等等瑣碎日常事務,另一方面還要面對對臨終者未來狀況的未知、對您自己未來身心狀況的未知、對死亡的恐懼。

與此同時,臨終課題會激發出照護者複雜多面的情緒——悲傷、疑惑、恐懼、絕望、憤怒、無力⋯⋯彷彿腳下一直堅實的地面被抽走,我們被丟入陌生的世界。負責照護的家屬自己一定會需要幫助,請不要逃避求助,請不要抓住「這一切必須我自己來」的信念不放。您也許需要日常家務好比買菜做飯的幫助,您也許需要傾聽者,您也許需要心靈/宗教等方面的幫助。不妨問問鄰居、朋友,或者求助社區、教會、醫院,我們會盡力而為。


【關於觸摸】

臨終者有時會喜歡手被輕輕握著、撫摸,這樣可以感受到和他人的親近連結。而有時任何觸碰都是不受歡迎的。如果臨終者可以說話,不妨問問看他們是否想被拉手。如果沒有語言反應,請嘗試閱讀肢體語言和閱讀空氣。

如果被拒絕,請不要理解為那是他們討厭你。臨終者很常見會沈浸於自己的內心世界,也就是前面說的「從外界世界縮回身體裡去」,他們有許多個人功課想要安靜完成。


【關於飲食】

吃飽飯才有力氣活下去。那麼也是自然,當身體漸漸走入死亡,我們會不再想要吃喝。臨終階段的飲食習慣常常一點一點改變:什麼都覺得不好吃,時常沒有胃口,漸漸用流食代替主食。有的人會先吃不下肉,漸漸也吃不下不易消化的蔬果。到最後,臨終者什麼都不想吃。

在這個時刻,尊重臨終者的意願(不吃東西),對許多家屬是非常艱難的事。「我怎麼可能讓親人餓死?!」許多人這樣控訴,「吃點東西才有力氣繼續與疾病抗爭」「我希望他可以吃點東西。」

這的確很難。家屬面對的不是吃不吃飯而已,而是在直接面對親人的死亡,自己的無助。

但請大家理解,在生命盡頭,身體的確是不再需要食物帶來的能量了。臨終時的新陳代謝和我們平時不一樣。硬要吃喝會給身體帶來痛苦的負擔。堅持強迫臨終者飲食,因而「延長」的那部分生命,也許也是不必要的痛苦。當臨終者無法喝下水的時候,保持口腔濕潤會幫他們舒服一點。可以用冰片、沾水海綿等等。


【關於失序】

臨終者睡很多,有時必須很費勁才叫得醒他們。他們也許會失去對時間的判斷,不知道現在是早是晚是哪年。他們也許不再認得出親人。被當作陌生人,親人難免感到受傷,但那不代表他們討厭你拒絕你,他們只是處於不同於你的現實。他們也許會講述您沒有聽說過的事,一些神秘體驗,或者聲稱自己與已過世的人交談。

這時建議大家不要和臨終者爭論,說他們的現實是「錯誤的」「不必當真」「幻覺而已」。請嘗試傾聽,去感受、體驗他們的現實。從他們的故事中,您也許會學到些什麼,這份經歷也許會讓您的「現實」更加寬廣。


【關於不安】

臨終者有時會表現得非常不安。他們也許會拉扯床單,搖晃四肢,手指亂動,對外人來說這些動作沒有明顯原因。這是他們漸漸脫離這個現實世界的表現。靜靜坐在床邊,讓他們感知到自己不是獨自一人,時常會幫助他們平靜下來。

有些人臨終前幾小時至幾日會回光返照——昏迷多時的人可能突然醒來,頭腦清醒地與旁人交流,恢復食慾,甚至恢復行動能力(之後身體狀況又迅速惡化。)


【關於身體變化】

現今醫療技術可以緩解幾乎所有人生命最後階段的身體疼痛。嗎啡可以緩解多種疼痛,尤其幫到癌症病人,既不感到疼痛又能保持清醒。從醫學角度,保持臨終病人的身體清潔、居住環境衛生很重要,但那不僅關於身體健康,也關於人的尊嚴。

以下變化標誌著身體的衰弱:

血壓降低;

脈搏變化;

體溫變化——由於血液循環下降,人的四肢會變冷,可以嘗試用厚毛襪等等保溫。另外的時刻,臨終者可能會瘋狂出汗,這時只蓋薄薄一層床單會舒服一點;

在生命最後幾天,常見病人不再需要(像之前那麼多)止痛藥的現象;

呼吸變化——有些人呼吸會加快(高至40次/分鐘),有些人則會明顯呼吸變慢,在兩次呼吸中長久停頓,有時停頓之久,讓照護者不斷想這是否是最後一次呼吸。病人的呼氣可能像吹氣那樣。呼吸整體可能變得極不規律。

又或者,因為分泌物積攢在喉嚨,病人呼吸時會發出奇怪的聲響,或者病人會好像想咳嗽但咳不出來。那些聲音常讓家屬非常擔憂,讓人覺得病人隨時有窒息的危險。以上種種呼吸的變化都來來去去。有些人臨終前好幾日都呼吸不「順暢」,他每一次呼吸都「好像是最後一次」。幫他們把頭和上身墊高一點也許有幫助。

對照護者來說,聽到不規律的呼吸聲也會令我們不安、難過。這時請記得自己保持規律的呼吸節奏,深呼吸,而且不時離開病人的房間,想辦法給自己充電。臨終者的大聲呼吸也許可以被比作女人分娩時的陣痛,人們經歷它而獲得另一種「新生」。

氣味——病人身體常常會發出異味。可以嘗試各種香薰來改善房間空氣。


【關於昏迷】

有些人在生命最後幾天會陷入昏迷。許多經歷昏迷,甚至被短暫宣布死亡,但後來又醒過來的人們分享說,哪怕外界看來他們沒有意識,他們其實什麼都聽得到。

聽覺是最後一個消失的知覺。所以與昏迷者講話、在他們躺著的房間中講話時,請像對醒著的人一樣,禮貌待人。如果有什麼重要的話想對他們說,也請說出來。對昏迷者說出「對不起」「我愛你」不會太晚。他們能聽得到。

當您自己心靈平靜的時候,與昏迷者一同呼吸,慢慢把兩人呼吸調整到同樣的頻率,可以建立深刻的療癒的連結。這個練習中您自己的平靜非常重要。否則也會把焦慮不安傳遞給昏迷中的人。


【關於最後】

接近最後時刻時的人常常會表現為,眼睛睜開或者半睜,但沒有聚焦在看什麼,好像在看向未知的遠方;嘴巴張開;身體下方、腳、膝蓋、手的膚色變深;脈搏減弱;瞳孔對光的反應越來越弱;不再對外界的刺激作出反應。

當心跳與呼吸停止,就是生命的結束。時常會發生呼吸看上去好像是最後一次,但之後還會一兩次長長的呼吸才結束。

不論一個人是否接受自己的死亡,通常死亡之前,他會有一個找到平靜的時刻。有些人很早之前就找到那份平靜,有些人則要等到最後一秒、離開身體的那個瞬間。那瞬間的改變我們很難解釋,但可以從他們的表情中感覺到。那和平讓人從之前所有的恐慌中解脫出來。

有些家屬會為自己在親人離世的瞬間沒在他們身邊而深深自責。他們也許離開房間打了個電話而已、或者臨時有事需要去哪。他們會想,我怎麼能讓愛的人獨自面對死亡的時刻,我怎麼沒有留下,我怎麼察覺不到。專業照護的經驗告訴我們,許多臨終者都會在身旁無人時離世。也許對他本人,這樣告別世界會更容易一些?

而且重要的是:死亡的時刻屬於死亡的人自己,那是他從這世界離開的時刻,不是其他人的。有時我們會有幸經歷、被分享那個時刻,也許會從中瞥見一點點另一個世界的模樣。

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