《自閉症及智障給我的生命轉化》

珮妍媽媽🌱
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個人作為全職母親就女兒被評為自閉症在十年間所經歷的各個階段所得到的啓發🥰

因為有人在我與女兒的臉書專頁:Yan’s Raw and Life再點讚我在兩年前寫下的這篇文章,讓我再次有機會看到自己所寫的丶所經歷的丶所學到的⋯⋯彷彿一切尤如快速的影片重新在腦海中走了一遍,實在是難以用言語去形容所有的感受,此時此刻只有感謝·感謝·感謝!

可能未必有人會與這位點讚朋友一樣花很多時間去細心查看這專頁內的所有帖文,所以我在此再一次與大家分享這篇文章,也同時更新現況😙

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💁🏻‍♀️我與女兒在10年裡面,我經歷了幾個階段:

《階段一》

信念:自閉症是病,女兒是病人,有很多不足

原因:認為心理學家丶精神科醫生丶治療師説出的是絕對正確的,我要跟著做(未夠2歳被評為自閉症)

回應:自己不停上課丶與女兒訓練及治療丶不放過任何機會

期望:孩子跟上主流,變回正常,最少像自己一樣

自己狀態:極度焦慮丶擔心丶學習及消化中丶傷心丶不停的追丶不放棄丶做一個負責任的媽媽⋯

時間:3-4年

當時實況:女兒各方面都有些進步,但不大,被評為輕中智障,選了輕度特殊學校

獲得知識:接觸了ST, PT,OT,認知訓練,音樂治療,髗骶骨治療,RDI治療,學習了遊戲治療丶ABA治療,看很多不同的書

《階段二》

信念:由病及病人轉化為「人」,每個人都有一些自閉症特徵,有些人很明顯,有些人不太明顯。例如:自我中心,社交/語言/溝通困難⋯同時發現女兒的「自閉症特徵」反映了她背後的完美主義丶堅持丶明白自己丶真情流露丶對世界現狀的不滿丶活出自己⋯

原因:幾年的奮鬥,發現女兒進步未如理想,對女兒有更深了解,有時候訓練及治療的硬性模式令女兒的負面影響多於正面

回應:開始多觀察女兒,了解她的喜好,改變説話方式(給予選擇,多描述孩子狀態及自己想法),逐漸減少治療及訓練模式

期望:透過了解女兒,找出適合她的學習方式,希望在未來她能獨立生活

自己狀態:焦慮丶擔心丶傷心程度穩定了,但未釋放,開始探索孩子,開放了方向

時間:1-2年

當時實況:女兒極度抗拒任何桌面訓練丶盒裝玩具丶書本。當放下所有訓練一段時間後,女兒開始自發在牆上塗鴉,繪出卡通臉,開始自發自在一些。

獲得知識:髗骶骨治療1&2級,Feuerstein instrumental enrichment basic 1(認知能力優化課程1),沙維亞家庭治療短期課程(認識原生家庭,自己的恐懼,自己及家人的回應方式。Satir model是每位社工必讀的,可以清洗內在的問題,客觀及中立地看人及事)

《階段三》

信念:以人為本,回歸大自然

原因:女兒課後情緒爆發,午夜發惡夢及上學前都狂哭叫1-2小時,持續1-2星期。女兒十分喜歡昆蟲丶玩水及大自然

回應:開始尋找戶外活動以代替傳統的感統治療方式,多了互動及相處時間(活動:行山、行澗丶池溏玩水丶沙灘玩水丶遊水丶室內彈床丶公園丶出海丶雙人獨木舟丶小島遊⋯

期望:舒緩女兒情緒,把治療活動生活化及人性化

自己狀態:在舒緩及疲憊中掙扎,不時持續出現無力感丶自責丶抑鬱症狀⋯

時間:1-2年

當時實況:女兒每星期只回特殊學校2-3天。在戶外活動中認識多了自己的心,更能看見女兒的進步丶能力及需要協助的地方。但體力急速下降,身體開始受傷。(因為自己沒有照顧自己,所有精神都投放在女兒身上)自己不自覺把女兒的進步與自己的價值掛勾起來。要是自己因體能而未能帶女兒活動,心中非常自責及內疚,覺得自己無用。加上在家中時要面對女兒的行為及情緒,心裡十分痛苦,一年內有3次抑鬱症出現,自己狂哭,週身骨痛,不想出街,屋內很多東西及混亂⋯

獲得知識:認識了華德福教育丶生物動力治療丶字感教學(兒童中國文字學,台灣趙立真老師創立)

《階段四》

信念:放下,自我覺察,活在當下,相信自己及女兒,把心安於每刻的喜悅與平安,內觀

原因:身體不斷提醒自己要休息(失眠丶頭痛丶腳傷)

回應:開始與女兒一起時,常靜下去感受自己,觀察自己的想法丶情緒丶身體反應丶回應方式,徹底去認識自己對自己,自己對女兒及身邊人的互動模式

期望:平安喜樂,不帶批評丶不帶評價丶非暴力溝通方式去對待任何事及人丶放下執著及限制,用心以愛去生活,享受每一刻的生命

自己狀態:懷疑自己這樣放下便是對女兒最好的狀態,堅持自我覺知,慢慢調整至理想中的狀態。我終於感到:當你全然放下,便擁有了。

時間:1年多至此時此刻(2019年11月24日)

實況:去年暑假試過自己帶著未乘過長途機的9歲女兒去加拿大溫哥華住民宿3星期及Calgary親友家1星期,乘了2次來回飛機,當中自己經歷了很多驚喜,增加了自己帶孩子的信心。與女兒多了心連心的時刻,更加了解自己及女兒,彼此明白及尊重彼此獨特,建立了互信及分享基礎。決定任何事情前,都先看看自己當時的狀態,互相坦承表達自己,大家一起討論達到雙方同意的情況下去決定事情的發展。學習的責任交給女兒,只要她要求及有興趣的,就支援她。就算一起看卡通片及漫畫,也可以更認識女兒的喜好丶互動中學習詞語句子丶分享感受丶增加親蜜感及安全感⋯⋯另外,自己身體開始有好轉,會按能力參與活動,也已經整頓了家中的東西,身心都舒服😌

獲得知識:字感教學(以古文字為基礎,以開放式方式去建立孩子視覺的辨識,從而進行文字解碼),現正學習中。參與了非暴力溝通課程,學懂怎樣以不批評指責的方式去與別人溝通丶重新感受及認識自己(很大得著)#更新##瑟谷教育理念##輔助教養模式##內觀的想法信念情緒##面對及擁抱內在小孩

🎈感想:我以前認為自己要得到快樂丶平安丶幸福的話,便一定要按照社會的大趨勢去堅持奮鬥最少20多年(大學畢業後),才能值得擁有自己渴望的生活。這十年的經歷令我明白,原來所有渴望的原來已經存在,只是因為被扭曲了的信念讓我看不見。當我堅持在每刻感到懷疑及沮喪時,再次選擇「愛:尊重丶信任丶寬恕丶關懷」,靜觀及接受自己的心丶情緒丶念頭⋯⋯一切都會歸零⋯⋯重回「初心」⋯⋯像剛出生的時候,只有喜悅平安幸福了😌🙏🏻⋯⋯為創造自己的每一刻感到🌈

#祝願大家與孩子活出生命🌹

#生命是一個轉化過程🌈

#喜怒哀樂也會過去💜

#不強求便是擁有😌

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#更新

《階段五》

信念:放下了自己認為對女兒整體發展的計劃,專注在感受及面對每個當下的自己,全然把自己對外在的渴求轉向在探索自己的內在及專注在覺知自己的心上

原因:深深感受到「此時此刻」的創造力量

回應:因應女兒那時的需要,我們離開了瑟谷社群丶向教育局展示臨床心理學家及醫生就女兒實況的在家學習建議,2019年12月初開始了我與女兒的「自主生活實踐」。我從理論中真實投入實踐「在家瑟谷教育理念」丶「輔助教養模式」丶「非暴力溝通」丶「內觀」丶「內在小孩」⋯⋯

期望:放下自己對女兒的期望,專注去感受丶覺知及回應每個當下。

實踐感受:相信每個人有已經擁有需要的能力,只要有充分的空間去活出真我就足夠。在家中(縱使只有2-3人)已經能夠有充分實踐共融的機會:讓家中各人均能自由自在地展現自己的獨特,不去批評而選擇欣賞及分享感受,也因一直在實踐愛自己的生活模式而變得更容易從觀察中理解別人的狀態及感受,在每個當下變得更加有意識地思想丶說話丶行動,除了重視及尊重自己的身心需要,也同時同等地溫柔對待任何人及地球,為所遇到的人及事都深存感激與祝福。時常提醒自己:景由心造;一切可以由自己自身的改變開始;我已經擁有一切。

自己狀態:在懷疑中以自己的力量跨過,重新在實踐中漸漸再次信任自己丶看見自己的能力丶面對及療癒創傷的部分丶實踐愛自己

創作時間:2019年12月至此時此刻(2021年11月)

當時實況:女兒在瑟谷社群中仍然會時常感到驚慌,把自己關在某個特定空間,不容許我與其他人接觸(估計是她的高敏官感~小朋友的聲音讓她不舒服,所以極度渴望我的陪伴)。女兒開始較喜歡留家中,所以我便按她的需要及要求進行日常生活。在實踐4個月的自主生活後(所有時間丶飲食丶作息丶學習決定都交回女兒手上),一向不大與我對望的女兒突然間開始不時深情的直望我,由那時開始至今她每次與我說話也一定會望住我了(對我來說簡直是奇蹟⋯⋯其實可能只是因為女兒真的感受到我對她的愛及信任了)

獲得知識:把需要進修學習的信念轉化為「實踐中按需要去調整」的方向,因而得到很多不能言喻的體驗及成長。

心的成長:開始重建了「愛自己·讓自己幸福的生活」,重視每日丶每週有獨處時間,慢慢不自覺一邊建立一邊調整自己整個生活模式,認真但放鬆地逐步實踐自己理想中的生活及履行人的責任。😇

感想:當我們各人不再刻意去掩飾自己的波動丶不再認為要成為某些標準丶坦然接受及欣賞此時此地此刻自己的原貌⋯⋯當各人回歸當下的實況⋯⋯一切就在自然自動地在軌道上滑行⋯⋯在最少的逆向阻力下轉化著流動著⋯⋯也同時在充分發揮出各人的光芒😇

女兒原貌:高敏官感丶按每刻需要進行活動丶按每刻感受以任何方式表達自己丶與自己的身心有非常緊密的連結丶超強自我保護意識⋯⋯

女兒的真實需要:

~需要24小時配戴上耳筒🎧(女兒自己抽起自筒內的海棉,估計是通爽一些,既可減少聽到感到不舒服的聲音,在保護自己同時也聽到別人的說話)

~需要24小時播放自己喜歡的音樂作為空間的背景聲音

~不時按不同的情緒而需要母親的陪伴丶別人的理解及包容(個人感受:女兒是一個較容易感到受傷的人)

~當女兒的真實需要被滿足,她才能表現出「自由自在丶探索好奇丶不停學習丶展現自己」的孩子本質

女兒的現況:當不再受心中以往信念的限制去執著於什麼才是「最好」,女兒就能由自身的感受中自然地尋找出自己最舒適的自學方式丶發展出安撫自己及發問的技巧丶透過親蜜及互信關係而不斷調整自己的表達方式及行為,在自在中滿足中愛中滋養地成長。

CC BY-NC-ND 4.0

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珮妍媽媽🌱我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命
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。。。疑問文。。。

如果我消失了。。。

~~波動~~