非常旅遊指南
自從全球從COVID-19中,回到像疫情前般開放國境後,聖誕節、新年時間有很多人到外地旅遊。出發前,總會買些旅遊書,仔細計劃行程,什麼時間要到那一個景點,要到那一間餐廳用膳等,務求要分秒「用到盡」。
最近閱畢了一本,概念相似,就是讓閱讀者知道「未來」行程。只是它不是一般旅遊書,而是⋯⋯
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近十年多了很多社會企業及慈善機構成立,服務對象是長期患病的家人,比如鑽的[註1],成立原因就是因為要載坐輪椅的母親覆診。另一個較著名的,要數高錕慈善基金[註2]。這個機構的成立目的,是為阿茲海默症病患者、家屬、及照顧者提供協助。因為高錕教授患了阿茲海默症(即失智症),讓更多人知道有這病症。可是,大部份人對這病症的理解有限,如何可以得知其真實情況?如果被診證出患上這病症,患者將會面對什麼。
這本剛閱畢的書,就是帶讀者理解失智症的病症:《失智症世界的旅行指南》。
它是一本以簡潔的文字與圖畫搭配,讓讀者很快掌握失智症病人的病徵,及其背後原因。這要歸功於作者,因為他設定的讀者群,是診斷為早期患者。序言中是這樣寫的:
總之,製作一本可以協助人們從「當事人」角度了解失智症的書籍,是我們的最大目標。(頁6)
這很重要,因為患者要知道未來他要面對什麼情況。另一方面,作者有感既有的出版物或網絡資訊,都是從醫護人員及照料者的角度,用難明艱澀的言詞來解釋症狀。故此,如我開首所介紹的,作者以「旅遊散文」、「旅行小記」的方式編寫這本「旅遊指南」。當看到書的目錄標題時,會讓人感到作者很有心思,比如〈同時抹去視野與記憶的濃霧——白芒溪谷〉,書是這樣形容:
失智症世界——這個世界有一座迷幻溪谷,其中的濃霧和暴風雪總是抹去人們的視野和相關記憶。(頁33)
用霧來跟記憶作連繫,很貼切,也想起COVID-19康復者會有腦霧的情況。另一個「景點」叫〈無關外表美醜的社會──「無臉族村落」〉。用無臉來形容失智症患者漸漸不能認出身邊的人,因而引起很多誤會,甚至衝突。
認不出人,忘記東西,這是病徵,但背後是什麼原因?當然不能用一句「腦退化」就完結。作者在書中仔細分析症狀背後的原因,比如景點白芒溪谷中提及,患者會不斷買廁紙,這是因為視覺與記憶有著密切關係:腦沒法作「編碼、分析、儲存」,即使眼看到,但因無法儲存到大腦,所以會以為沒有買就不斷買。至於為什麼認不出人的臉,這是因為大腦無法整合多項資訊:五官整合。
它除了分析每個病徵背後的原因外,亦有教大家如何「準備」啟程。作者提供不少有用的建議,如結交旅行隊友——除了家人、醫生、鄰居、朋友外,還有同樣患上失智症的患者,透過互相分享交流如何面對這病症,以同行者方式互相鼓勵。另一方面,作者教導如何與這病「共存」,也很重要,雖然它是無法逆轉,但能減慢惡化的速度。所以作者期望「旅人」自己要不時留意自己情況,以作出調整。
大眾雖然對失智症有多一點認識,但仍然有一種不願多談的氛圍。諱疾忌醫,永遠都不是解決的方法,唯有「正面對決」,才可以化解。這書正好讓人輕鬆理解失智症,不用花太長時間消化艱澀並海量的資訊。「知多啲,講多啲」,才能好好準備,踏上旅途。
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[註1]鑽的故事——
https://www.diamondcab.com.hk/story.php
[註2]慈善基金簡介——
https://www.charleskaofoundation.org/about/foundation
《失智症世界的旅行指南》(博客來)——https://www.books.com.tw/products/0010945163
![](https://assets.matters.news/embed/2143e67e-4152-4c50-a357-7dd95007a40b.jpeg)
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