現場》用故事改變社會集體的恐懼：《愛人的樣子》新書分享會

2022 年 12 月 27 日

台灣同志諮詢熱線協會的愛滋小組花費7年完成的生命故事集《愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》，在第20屆台灣同志遊行前出版。本書聚焦在感染者的親友，社會鮮少聆聽到他們的心聲，讓讀者理解與感染者一起生活的愛滋關係人，遭遇哪些困境？有什麼需求？多數人對愛滋的恐懼來自於對疾病的無知，不知道如何與感染者互動，這需要更多願意說出來的故事、被看見的身影，才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。

主持：杜思誠（熱線祕書長、訪談計畫負責人）
與談：江蘊生（訪談計畫發起人）、喀飛（訪談計畫文稿編輯）、陳玟如（國立臺北大學社工系助理教授）
整理：林盈志（大塊文化第一編輯室總編輯）

➤訪談緣起：破解感染焦慮

由於現代醫療的進展，如今HIV感染者定期服藥便可以控制病毒量，病毒量若降至測不到，就不會造成感染，感染者理應可以過著與非感染者無異的生活。然而醫學雖已大幅進展，仍無法治療人心的恐懼與歧視。

江蘊生（阿生）表示，活動發起當年他還在大學念書，經營愛滋相關社團，看到很多人有感染焦慮，也有感染者來諮詢。10年前，特別是男同志社群對這方面議題比較焦慮。在南部鄉鎮資源較少地區。社群裡有人發生不安全的性行為，就會有很多成員去安慰討論。

因為這樣，阿生產生很多天馬行空的想法，也想知道感染者和感染者親友的生活狀況，遂產生將他們故事寫出來的念頭。

2013年3月阿生在網路上發起募集愛滋感染者關係人故事的撰寫計畫，杜思誠看到這篇貼文，便聯繫阿生與熱線愛滋小組合作，開始了書中16個故事的訪談與撰寫歷程。

➤用討論找出跟大眾溝通的方式

訪談計畫的文稿編輯喀飛表示，2008年U=U（測不到病毒即不具傳染力）的說法第一次出現時，大家都很疑惑，認為應該只是降低感染機率，不至於零感染，但後來很多大型實驗證實了這個理論：測不到就不具傳染力。這個實驗結果，大大降低了人們對疾病的焦慮，可相隔至今，這類知識還需要多被推廣，幫助減少大眾對疾病的焦慮與歧視。

喀飛的本行是編輯，他說書中篇章的標題其實都是從感染者所講的內容摘出來的，比如「如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？」，或者「如果因為對方是感染者而跟他分手，怎知下一位對象是不是感染者」，光從訪談就可以找到這麼多動人的句子。不管當編輯或是做社運，喀飛覺得找出有力的slogan是最重要的，slogan代表可以跟大眾溝通的有力方式。

書名「愛人的樣子」，包含了多種親密關係中的不同樣貌。疾病介入關係之後，反映出不同的狀況，有人因為疾病而破壞關係，有人因為疾病而更緊密，有人因為疾病而更加珍惜彼此。

➤深刻的訪談故事

阿生分享，在計畫很早期就訪談了阿哲，但因為時間太久了，後來又做了二訪。兩次採訪，受訪者像是不一樣的人。第一次採訪，阿哲還會反過來問阿生一些很基礎的感染問題，感覺他還在學習怎麼面對跟愛滋感染者互動。但時隔兩年，阿哲感覺謙和很多，訪談後更確定他投注很多時間精力去學習怎樣跟感染者伴侶互動，也花了很多心力去跟伴侶協調，理解彼此的難處。如此種種都讓人感到他充滿了溫和的愛，覺得他在這兩年時間裡成長了不少。

喀飛則舉了阿馗的故事：阿馗很早就跟家裡出櫃，家人也都認識他的男友。阿馗男友的感染狀況被公司知道後調職，卻因為新職務不如預期只得離開。男友很喜歡那個工作，卻不得不離開，阿馗的媽媽納悶他為什麼離職，但實在沒有辦法明說。

另一個受訪者是在愛滋機構工作的社工阿良，一開始阿良很納悶為什麼這個工作沒人要做。後來遇到了救護人員和愛滋指定醫院護士不明白傳染途徑的狀況，不由分說地排擠感染者，本來他抱著服務的熱誠來工作，卻沒想到服務感染者會遇到這麼多被社會排擠的困難。

台灣同志諮詢熱線協會除了愛滋小組，還有7個工作小組，其中接線小組提供同理貼近、正向支持來電者的電話諮詢服務。（圖源：台灣同志諮詢熱線）

➤用「藥」來談愛，用愛做回人

曾在第一線擔任愛滋社工經驗的台北大學社工系教授陳玟如，也分享她的經驗。

陳玟如的社工經歷是先從毒品用藥領域開始，之後才接觸到愛滋社工。以前政府單位做愛滋防治，主要都從同志社群著手，但政府在2006、07年發現，入監服刑者的愛滋感染比例非常高，而且都是異性戀，主要是因為共用針頭而感染。之後政府單位才開始做毒癮者的防治，做美沙酮療法等。

早期愛滋病防治機構多將防治責任個人化，宣導要感染者不要把病毒傳出去。這和陳玟如的理念有所衝突，但以前學校沒有教，社工也沒學過怎麼跟感染者相處。因為工作重點著墨在阻止病毒傳出，所以她寫了《服藥順從手冊》，那是當時的工作重點。當年服藥是一次一大把，要照三餐吃，副作用很多，現在只要一天一次一顆就好了。

提到書名裡的「愛」，陳玟如分享，當年如果有感染者不想吃藥，他的伴侶就會說你是不是不愛我，不想吃藥，不想活了？在那個年代，吃藥這件事變成關係裡唯一可以談的，因為在感染者的關係裡，談愛很沉重。

陳玟如表示看到愛人的「人」很有感觸，因為她看到有些感染者，是在感染了之後才把自己當成人。在這之前，因為是同志，在社會歧視氛圍下，他們只覺得自己是怪物；非同志的感染者則很多都被人認為是毒蟲，是社會上的異己。直到感染之後，他們才開始學習把自己當人，學著怎麼去愛自己，學習生而為人之後自己想要怎樣的生活，可以有什麼樣的選擇。

陳玟如說：「我要感謝這些服務工作，讓我對他們的生命有所交織，有所理解。」