小毛
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正在慢慢打捞和搬运一些写过的文章来这里。

那些直到确诊我才去了解的妇科病

(edited)
和多囊一样“发病率不低但科普程度却不高”的妇科疾病其实不少。

本文为“不止身体”专栏文章之一,本文首发于beU Official。

2021年的10月份,我因为两个月没来月经所以去了一趟妇科。当然,和我在《每次去妇科,都是过山车》里写的一样,那次的妇科检查体验也并不太愉快。

就是那次检查,我确诊了多囊卵巢综合症。不过,那不是我第一次知道有多囊这个疾病的存在。2018年,一位女性朋友曾经对我透露过她患有多囊,那才是我第一次听到这两个字。

我记得那是个傍晚,天渐渐黑下来,刚跑完步的她和我在公园闲逛,说出“其实我有多囊,是一种病”时,她的语气并不太轻松。夜色慢慢笼罩我们,她似乎感受到某种保护,说了更多:“......好多年了......月经会不稳定......我爸妈比我介意,因为会影响怀孕......其实我很少跟人说这个......。”那一年她快要30岁了,一个会被社会时钟敲打的年纪,她也常常和我吐槽父母催婚催育的压力。

《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)第3季第2集截图

在她告诉我这些之后的几年里,我又读到过一些和多囊有关的科普,或在一些群里看到有女生说过自己也有多囊,我慢慢形成了“多囊是一个会影响月经周期的疾病”的基本印象。直到前年下半年,我的月经也迟迟不来时,排除了怀孕的可能后,我开始猜测是不是多囊。

去妇科做检查的那天,我先是说明了自己两个月没来月经的情况,但话还没完对方就来了一句“两个月不来也不检查”。我很不爽,但还是按捺住脾气补充说自己平时月经周期就比较长,差不多一个半月一次。后来去做阴道B超,很快,结果当下就能看到。我拿着检测单回到诊室,对方表情凝重,说很可能就是多囊。

我问:“那可能是什么原因导致的呢?”

对方:“这是卵巢功能障碍,你要引起重视,以后生孩子......”

我打断:“这是症状,我问的是原因。”

对方:“说了嘛,这是卵巢功能......”

接下来的几分钟里,以上对话重复以不同方式重复了很多遍。

《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)第3季第2集截图

总之,除了被暗示这会影响我日后怀孕生子所以要引起重视之外,我没能从这次检查里得到什么关于多囊的有意义的新知识。

那天,我在一些群聊里对这次妇科检查进行了吐槽,群里立刻有女生开始分享自己治疗多囊的经历。从医院回家后,我还发了一条吐槽性质的朋友圈,也提到自己刚刚确诊多囊。让我没想到的是,这条朋友圈的下面有7位女生留言说自己也有(过)多囊,这是一个超出我想象的数字。同时,另外还有几位女生朋友看到我的朋友圈之后来私信我治疗多囊的注意事项。

所以说,我认识的女生里有(过)多囊的人至少是两位数,这意味着多囊卵巢综合症并不是一个少见的疾病,可我之前怎么没意识到呢?!一个疾病这么普遍却很少有人讨论,这才是真正值得我引起重视的。

很快,我就去查找了多囊的发病率,从不同渠道找到了5%~20%的数据范围。中华医学会妇产科学分会内分泌学组在《多囊卵巢综合征的诊断和治疗专家共识(临床指南)》中提到,多囊在所谓“育龄”女性(15-49周岁)中的发病率约为5%~10%。《人物》杂志在今年6月发布了一篇名为《1500万女性,困在多囊中》的文章,文章标题中的1500万正是根据前面的比例计算得出的。而2013年发表在《临床流行病学》(Clinical Epidemiology)上的一份关于多囊的研究给出的育龄女性患多囊的发病率则更高,达到了8%~20%。

简单粗暴地换算一下——无论是根据最低的5%还是最高的20%——可知:每5名女性中就有1名可能患有多囊,或者每20名女性中就有1名可能患有多囊。那,谁还不认识至少5个女的呢?谁还没见过至少20个女的呢?

可是,有多少人知道这个疾病的发病率如此之高?育龄前的女孩和育龄女性有被充分地告知、教育过这样一个疾病的存在吗?又或者,那5%~20%的多囊确诊者有过足够多的机会去讲述自己和多囊共处的故事吗?我想,答案很可能都是否定的。

《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)的第3季第2集

自我教育之下,我了解到多囊的诱发原因、诊断症状和长期影响都很复杂,且因人而异。首先,导致多囊的原因有很多,可能是遗传、压力、药物或其他疾病影响等。其次,除了月经周期不规律,多囊肉眼可见的症状常常包含长痘、痛经、多毛等。最后,多囊是一个慢性病,会长期影响女性的身体健康。主要体现在它在未来有可能引发不同的病症,如低血糖、糖尿病、高血压、肥胖、受孕困难,甚至癌症等。

但在症状复杂、科普不到位的情况下,许多女性没有机会及时意识到自己可能也患有多囊,或者要花上好几年的时间才能最终确诊。同时,就像我前面所经历的那样,许多以生殖为导向的妇科检查习惯常常让前来就诊的患者感到被评判,或得不到足够的有效信息,从而抵触检查或延误治疗。此外,即使确诊了,许多女性更担心的是多囊的症状会不会让自己变丑、变胖,或无法顺利结婚生子,而不是自己是否健康、快乐——你看,社会时钟的滴答声从未停下。

一篇关于多囊的科普文章,我好好好好好好好好好好厌恶这种扩散焦虑的标题!

依然是靠自我教育,我发现已经有人在呼吁不把多囊仅仅看作是生殖系统疾病,而是从“它可能影响全身代谢,且在具体个体身上表现不一”的角度去理解。比如,有专家建议把它更名为“代谢-生殖综合征”来强调它是个全身性疾病。

我喜欢这样的角度转换,因为这既在提醒女性不只是子宫和卵巢,女性的使命不在于受孕和生育;也在提醒患病女性们是时候对身体和生活投入更实在的关心,否则,身体也是会反抗的。

如果按照这样的思路,对多囊的科普和干预就不会、也不该局限于强调它对女性外貌和生育能力的影响,而是应该协助女性认知内生殖器和自己身体的关系,安抚女性的不安和焦虑,并且把研究重点放在探究多囊如何对身体产生从内到外的影响,以及如何尽可能减少关联疾病在未来发生的可能性。

《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)第3季第2集截图

在了解多囊的过程中,不免会找到和其他妇科疾病相关的资料。进一步探索后我发现和多囊一样“发病率不低但科普程度却不高”的妇科疾病其实不少。

另一个有着惊人发病率的疾病是子宫内膜异位症(接下来简称內异症),根据播客《听说更年期》的介绍,內异症的发病率约10%,因此它“影响着全球约1.7亿的女性”。即使影响范围如此之广,內异症也因为和多囊类似的“症状复杂、科普不到位”的处境,而经常被延后诊断——內异症的平均确诊时长有7年之久。

时间长了之后,子宫内膜异位症还有可能变化为巧克力囊肿,严重时需要手术干预。所以,和多囊一样,內异症绝不是一个只值得目前如此之少的讨论和关心的疾病。但也和多囊一样,我们很少听到有女性讲述自己和內异症有关的经历。而且我猜,一定有人是读到这里才第一次听说它的名字。

许多女性在确诊內异症前反反复复地跑医院,走进不同的科室,做各种各样的检查,尝试无数的偏方,付出金钱和难以计量的情绪劳动。这篇配图的来源,动画喜剧《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)第3季第2集,就用一整集讲述主角之一的 Tuca 因为常年难以忍受的痛经去做妇科检查,但却没有得到让她感觉舒适的诊疗服务,甚至无法诊断自己到底是什么疾病的故事。

《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)第3季第2集截图

写这篇时,我总是会想到今年上映的一部美剧《Power》 ,中文译名是《电击少女》。

中文译名直白易懂:这部剧讲述的就是一群“突然获得放电超能力”的少女的故事。剧中,全世界每天都有不同的少女身体不断地发生“突变”,她们进化出新的器官,而新的器官让她们拥有了能随心所欲控制电的令人和令世界胆寒的力量。

不过,英文原名《Power》暗含的双关更有深意:在剧里,拥有了“power”的女孩们被隔离、监测、甚至立法限制自由,一场争夺对女性身体的控制和命名的权力之战正在发生。在现实中,在对妇科疾病的认知、理解和治疗上,也是同理。

《电机少女》截图

写到这里,我又想起那位在几年前向我透露自己患有多囊的朋友。我回想起她总是勤奋地护肤、严格地控制体重、总是把“我得吃健康的食物,我得运动”挂在嘴边。我曾经疑惑过为什么她对自己如此严格,现在想来,或许这些都是她为了避免“多囊出柜”而做的努力吧。

我也想到在我说自己确诊多囊的朋友圈下面留言的女孩们,给我分享治疗经验的女孩们,正是她们的坦诚和善意让我意识到“我不是一个人在经历这些”,也促使我去更多了解这个疾病,以及更多其他同样值得更多关注的妇科疾病。

其实,在那条朋友圈的下面,还有一位女生朋友留言说自己前段时间刚手术切除了巧克力囊肿。“整个过程都很痛苦”,她说。我常常会想,如果我没有发那条朋友圈,我可能永远没有机会知道她的手术;如果她不留言告诉我,我也永远不会去想象在日常看起来很活泼、松快的朋友圈照片之余,她曾为了应对这个疾病付出过多少。

在《Power》里,女孩们通过私下的秘密对话来确认对方是否拥有放电能力,也通过倾听对方的故事握住对方的手来互相赋予放电的超能力。在《鸟姐妹》里,Tuca 最终发现自己的阿姨也有同样的病症,但阿姨一辈子都从未得到过有效的帮助,她说自己“很久以前就放弃寻找答案了”,但看到Tuca“在年轻时就想着好好照顾自己,真是好样的”。

《鸟姐妹》(Tuca & Bertie)第3季第2集截图

就像阿姨肯定 Tuca 一样,我们也必须要肯定自己在“照顾自己”这件事上付出的努力。我们主动就医、追问答案、查找资料、分享知识和经验,其实都是在为一个还不足够尊重和看到女性的感受和需求的庞大系统补足它本该提供给我们的支持。这是我们自发的“power”,也是我们获得更多“power”的开始。

CC BY-NC-ND 4.0

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