被評為自閉症及智障孩子家庭的生活實錄7~估計幼年女兒眼中的世界

珮妍媽媽🌱
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幼兒時的女兒,我也是初哥母親,當時不明白女兒的行為,現在回想她幼時的一些片段,都會感到自己會心微笑。

女兒幼兒時已經被專家評為自閉症病人,而當時的我也是視她為病人。

剛懂走路的她很多時外出都需要雙手拿上物件如襪子,到超級市場會拿上兩支香體露,去到那裏都會選到有興趣的新物件去替換雙手的東西。後來因為想她看起來比較自然一些,我主動介紹她拿著音樂的沙搥或筆來取代,她也很喜歡。其實可能沒有人可以肯定為什麼她有這個行為,當時對自閉症兒童有專業知識的人都會對我說這是患者一般都出現的固執行為,必須被糾正或慢慢減退這習慣,因為他們相信這種行為會阻礙女兒學習。現在我回看,可能女兒當時只是單純的感到這舉止是身心的需要吧!其實她就是一直在滿足自己的需要,只是成人想得複雜了,在成長中不斷加強了批判丶找出問題及糾正的技能。

當時一歲多些的女兒對每樣東西都會看一看但不會探索太久,也因為如此,當時在蒙特梭利的老師才會提議我帶女兒做評估。現在回想,其實每個人探索世界的方式及進程都不會相同,這正是每個人的獨特人生。不過當然是因為在社會中,每個孩子及成人都要配合社會已建構的教育丶成長丶工作丶生活模式,所有才會刻意找出女兒與大部份孩子表現的不同狀況吧!幼時的珮妍也害怕打鞦韆及滑梯,我與丈夫用了很長時間陪伴她嘗試,她才能感到享受及開心。現在感覺是她的害怕其實是在保護自己,也可能是她需要先觀察別人,當感到足夠或者合適時才嘗試,因為她與自己的身心狀態有著緊密的連結及信任。成人的急躁丶習慣就個人的認知對別人即時作出判斷丶感到需要即時解決問題的行為丶忽視自己當下的身心需要,反而是反映了我們隨著社會的要求下成長而把這些與生俱來的身心連結經過長年累月下的漠視而變得麻木了,彷彿變成沒有掌舵的船一樣,隨波逐流,隨風搖擺,浮沉在大社會的海之中。相反女兒一直在體制下仍然極力維持本質,並按自己的能力去探索世界,這也是她獨特的地方!

以往各人都會就缺乏眼神交流及無視人的存在而斷定女兒患有自閉症。我也不確定幼兒期的她其實為什麼會有這些舉動,以我認識她後再往前推論估計,可能只是因為她每刻都專注在自己身心接收到的訊息,對世界充滿好奇心,對她來說,估計不只是用雙眼看世界,而是用整個身體心靈去感受一切遇上的,她不在乎已存在於出生地究竟建立了什麼規限性或公式化的禮儀丶規則及體制,因為她不會盲目跟從,她只在乎怎樣去平衡及滿足自己感受到的身心靈狀態,也絕對不認同需要放下自己的需要及情緒去跟從別人的指示。

女兒幼時常因光線或聲音而影響,不時突發性地衝跑,完全忘記我的存在,經常發生差些走失的情況,所以我經常感到恐懼及緊張。從女兒三歲開始,我花了五年時間,她才能在探索及滿足自己需要時,有意識地孝慮我的步伐及調整自己去迎合我的需要。有一幕非常深刻的印象,當時我與女兒的關係已經是感受到對方的存在的階段。某天放學後在商場中,女兒又開始奔跑(當時這狀況已經持續了一段時間),但我怎樣大聲一直說:「珮妍,不要跑,等等我」也沒有用,而我已經不大追到她,當時突然有個想法,於是我用盡力跑過女兒,重點要她必須認出那個人是我。當我感到她看到我及知道是我時,我仍然繼續往前跑不回應她一會兒,就是這樣,女兒因跑不上,開始叫:「媽媽!媽媽」,我還是繼續走不回應,最後女兒大聲叫:「媽媽不要跑,停!」,我便停下來(整個過程我是在模彷她,讓她做「我」)。那刻,我知道她已經體會到我以往的心情了。至此以後,女兒還是會跑,但她也開始懂得在遠處先等我跑近些才跑,不會離開我視線範圍了。估計女兒並非心存不理會我不同理我,只是她體會不到我的感受,所以當她感受到便會調整自己,因為她一直都在乎用心對待她的人。

女兒有次在等待車回家時,她一直非常留意一個等車的人,她甚至乎會近距離站到那人面前,目不轉睛地仰望那人的頭部。一會兒後,女兒一邊指著那人的頭一邊對我說:「pentagon」(五角形),我看一看,真的有點相似,但是很尷尬吧!當時女兒還一直重複直至我細聲說出認同她說話:「係喎,個頭真係有些似五角形」。在女兒眼中,對形狀及顏色都非常之敏感,會在生活中的一切尋找自己喜歡的丶感興趣的丶坦然表達及分享自己的感受。女兒有時喜歡以顏色或者形狀稱呼我及丈夫而感到非常開心。女兒也經常以一些不同的發音創作一些名稱,我們稱為「Pui Yin’s language 」(珮妍語言)。初時我也非常在意為什麼女兒總是說些我不明白的發音,但慢慢習慣後才感到有趣,好玩的是⋯⋯不要在乎這些音是代表什麼,就是接受及欣賞她是多麼的自信及雀躍地說出就是了。Who cares what it means?(誰在乎真正的意義呢?)她享受,我欣賞⋯⋯不就簡單地重視及尊重對方了嗎?愛就是這樣的事情!估計在她眼中心中,能在親愛的人面前暢所欲言地分享丶不被否定而是認同丶不被批評而是欣賞⋯⋯可能這就是她渴望的~無條件的愛的溫度。

另外,女兒幼時在地鐵車廂,試過突然間⋯⋯拿走對面坐著的人的眼鏡來看丶拿走坐在旁邊人的耳機來聽丶伸手指去掃玩旁邊人正在玩的手機遊戲丶用手撫摸別人的鞋(感到有趣的款式)丶用手指著別人的衣服丶掀起別人的衣服丶拿了旁邊人的麵包來吃(應該是肚餓)丶在餐廳拿別人的食物(因為自己的食物未到)丶會觸碰別人身體(喜歡觀察別人例如紋身丶衣服圖案)等。這些情況下,我們當然一定被大部份的那些人痛罵了,有少部份人會笑笑,極少數人會容許她繼續做。通常我都會在旁替女兒解釋:「不好意思⋯⋯她欣賞你的⋯⋯她想試吓⋯⋯她覺得有趣⋯⋯她很肚餓⋯⋯」也會在女兒旁邊多描述別人的心情丶表情丶感受等,提醒女兒只觀察便好了,別人未必喜歡你拿走或觸碰。別的眼中,女兒充滿問題行為,但我估計她只是在每刻都展現自己,完全沒有陌生與否的限制,只要感到有趣及好奇就一定要行動探索,這就是珮妍!

幼兒期讓我感到最煩腦的是女兒突發性的情緒,試過在地鐵車廂吐口水丶大叫尖叫丶睡在地上丶飲水時潑水來發洩情緒,在街道上奔跑丶衝到餐廳中對著人大叫等,真的很頭痛,不知所措。我現在終於明白她是一個不能掩飾情緒的孩子,她只能活在當下,抒發在當下身心發生的波動,沒有任何目的或者意圖,也並非情緒勒索,只是單純的在每刻表達自己丶保護自己的身心狀態丶嘗試找出方法去調整自己。估計幼兒期憤怒的她只是一直在表達自己的感受,只是當時我因為沒有照顧自己的內在而不懂得如何處理女兒那些激烈的表達方式吧!

總結來說,現在我終於認識真正的女兒了!明白她的個性丶什麼對她是重要的丶表達方式是什麼丶需要的是什麼丶喜愛的是什麼丶怎樣的溝通方式有效等。透過女兒,我找回了自己,開始像女兒一樣,活出自己丶喜愛自己的一切面向丶欣賞自己的獨特丶陪伴自己渡過任何時刻丶對生命感恩丶心存愛丶對世界充滿希望丶完全相信自己⋯⋯也把以上的同樣地對待別人及世界⋯⋯成為一個有意識地活著的生命了!感到無名的喜悅及平安!

CC BY-NC-ND 2.0 授权

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珮妍媽媽🌱我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命
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