如何決定家人生命最後一程？專訪社工學者關志輝｜《論盡》精選專訪系列

本文為澳門獨立媒體《論盡媒體》特約轉載，原標題為：生命最後一程如何走？ 關志輝：應由我決定。

我們的話：早前投稿文章的阿馬故事，讓大家知道危重病患家屬，在疫情間如何承受巨大壓力。如要尋找解方，或應回到死亡教育與安寧照護問題。《論盡》便在去年探討過相關內容，其中訪問澳門理工大學社工系教授關志輝，談到病患家屬應如何決定親人生死，原來連如何使用「病人」一詞，都有極大差別。

在我們討論「失親者」故事時，這篇文別具意義。

澳門理工大學社會工作課程副教授關志輝其中一科研興趣是死亡（Death Studies），是故向其請益有關病人自主及澳門設立預設醫療指示可行性。「大多數人都會相信：如果我人生去到一個階段，即我生命質素已經極低的時候，我應該有權對繼續不必要的治療Say No」，這便是關志輝的態度。

他又認為大多數人會認同當自己生命去到無法逆轉時，或對如何走最後一程有話語權，「點解我要被好痛苦地去延續生命呢？這既是我的life、（我的）quality of life，亦都應係我嘅choice」。

以香港實踐經驗，「預設醫療指示」涉及清晰闡述當病人到生命末段而不能自決時，在甚麼特定情況下拒絕那些「維生治療」。據香港，「維生治療」一般包括心肺復甦術、人工輔助呼吸、化學治療及洗腎。

關志輝認為，「預設醫療指示」涉及個人的抉擇、生命質素。而據本地有兩個相關研究數據顯示有七成多受訪接受該選擇，有關數據具可信性。澳門社會需討論該事項，亦應相應立法、讓其變成合法。「相關的立法過程一定係好漫長，越早開始會減少紛爭」。香港十年前開始有關工作，澳門即使現在開始討論，「可能都要最低限度都要等五至七年後至會有法律，去support這合情合理的選擇。」

訪問期間關志輝多次強調設立「預設醫療指示」合乎情理，最後應立法。「我們來到世上時冇自己嘅Say，點解走嘅時候，我哋都仍無Say呢？即係嚟時係冇Say，但在走時，在我經歷了咁多，在我清醒、理智的時候，我連做一個意向的表述都唔可能？」

過來人：父親臨終前　每個「愛與痛」的決定

關志輝又以過來人分享父親在臨走前他與家人每個充滿掙扎、慚疚的醫療決定。

「我爸爸五、四年前走，（臨走前）他已失去知覺，已插晒喉。我較多時間陪家父，故當時醫生就同我去討論（ 治療），我（當時）自己感覺就好似係我去決定我爸爸嘅生命，嗰種感覺係唔好。」即使在與其他兄弟姐妹討論父親的治療時，他坦言當時的感覺亦好奇怪。「感覺係好奇怪，即當事人係我哋爸爸，他沒Say，但係要啲仔女想像對爸爸最好、最佳利益係乜。」

究竟在即將的一個月應否延續父親治療或停止，這是關志輝和至親必須面對的關鍵時刻。「我不相信有仔女想經歷這個過程、做這種決定。如果每一個人在好清醒的時候、有條件去做這一決定，或起碼立一個意向的話，絕對係一個合理合情的事，其後更讓其變成合法。」

時時忐忑不安　親人照顧者難長期持續

關志輝又稱，以其父親的狀況，作為照顧者的家人遠比病人還痛苦，而且這些照顧者的痛苦往往被忽略，亦少有相關研究。

當時已失去知覺的父親曾接受近半年的深切治療，關志輝表示，這段時間對於身兼照顧者的家人所感的痛苦往往大過病人。「其中的痛苦，唔單止時間投入、而係有種忐忑：好不好讓父親快些離開呢？當一閃過這念頭即覺得自己好不孝。」

見到父親的狀況，關志輝曾向照顧爸爸的醫生要求給予可減輕痛苦的藥物。當時醫生回應指若加大嗎啡比例父親有可能會早些離世，「於是，你聽完之後便要做一個人生交叉點抉擇：冇咁痛苦好？但佢又會走快啲；若走快啲又好似⋯⋯你明啊，嗰種感覺。」

他又認為，作為親人照顧者經常受這種忐忑煎熬，實難以長期持續。「若忐忑一兩個禮拜還可以，若忐忑半年呢？家人都要正常生活，每個照顧者都有自己的正常生活。若有方法可以避免或緩和這種處境，為何不去做？最直接方法就係讓病人自己在清醒時候自決如何走過生命盡頭。」

華人重孝道 子女難抉擇

關志輝表示，在澳門推動「預設醫療指示」應不會遇到好強烈反對，但由於華人的孝道或使子女在做有關抉擇有所猶豫。「正如我分享當時為父親作抉擇時的感覺，即使同至親討論後，亦會覺得好似我哋今日做呢個決定係會令佢快啲離開，始終會閃過一種不孝嘅感覺⋯⋯如果在我爸爸病發一年前知道其想法的話，可能我哋這不孝嘅感覺則無必要產生，當然今日我不會有這種感覺。」

是故，為了推行這舉措，他笑稱或應先安撫子女並讓其了解這非不孝的舉動。「既然覺得對自己生命你有right to make choice，點解你會覺得你爸爸媽媽冇choice呢？」

他又認為，於華人傳統觀念有這種不孝的感覺「無可厚非」，難免自責反問：若不做這決定父母的生命或可能得以延續。但問題是得以延續的生命是有質素或徒增痛苦？當再多些思考，這種不孝的感覺或覺得不必要。

關志輝又認為，不同宗教背景或對離世方式不同價值。若以天主教來講，教廷對此亦不是好強烈反對。雖然「預設醫療指示」有些類似「安樂死」，但並非安樂死，只是希望每人生命保持一定質素。

實際上澳門亦有類似醫療行為，當病人在藥石罔效、無法逆轉又無法自主表述意願下，醫務人員或者醫院會與其家人商量是否繼續一些「維生治療」。故此，每一個人應在清醒的時候，預先自主地向家人表達一旦當自身健康去到某個處境時要如何處理。

若不能痊癒　病人角色已失

關志輝又呼籲社會思考如何讓珍貴的醫療資源用於更有需要的病人身上。他指出，以醫療社會學角度，病人的角色其中一個就可以康復，若沒有這個角色或這角色被剝奪，即繼續病甚至會死，若病人不能夠康復，其角色便失去了。

然而，現代醫療資源有限及成本高，當醫生睇一個人一小時，即會少了看另外病的時間。關志輝認為，若部分醫務人員向病情無法逆轉的末期病人施以搶救，可能使其他原可康復病人錯過了機會。一些病人需靠高成本如插喉等的「維生治療」，亦造成部分醫療資源浪費。

關志輝又以父親的離世為例，這種拖延瀕死的方式無疑是在延續家人的痛苦，相信病人自己亦不想依靠「維生治療」生存 。無論從病人或家人的角度，醫護人員或醫療資源角度，讓當事人在清醒的時候做到一個決定是合情合理。澳門目前開始進入老齡化階段，與醫療相關的困境會越來越快來到每一個人面前。

設立預設醫療指示　是一個文明指標

關志輝又認為，於市民而言「預設醫療指示」並不是難以理解的事。若本地居民大部分都支持的話，政府則應去跟從。「設立預先醫療指示是文明的表現，文明社會應跟從大多數的意願」。「一個開放社會，所有不同的觀點應被討論，睇下那方的觀點說服到最大多數人，就跟大多數人認同的去立法⋯⋯我個人認為預設醫療指示是一個文明的指標。」

他又稱，「預設醫療指示」不等同可選擇那種治療方式。相反，若未具備相關知識或能力時，這種選擇的權力「作用不大」。然而，對於當人的生命去到一個不能逆轉、一個拐點時而拒絕一些介入性或傷害性卻只延續痛苦的醫療方式，「好多人都可以理解，這不是好高深的醫學學問。」

關志輝又表示，設立「預設醫療指示」目的不是讓人提早離開人世界，而是在病患無法承受痛苦、現代醫療治療手段無法效時讓其可以受少些苦。當病人無法康復，即是其已進入一個瀕死階段，對這階段應沒有人想去延長。

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