無題系列~13.03.2023

珮妍媽媽🌱
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(edited)
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IPFS
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這篇是無題中的有題,分享自閉症患者的世界

13.03.2023今天這個日子⋯⋯

對我來說也只是一個「當下」⋯⋯

「313」這個數字組合在當下給我的靈感是⋯⋯

「生.一生」⋯⋯可以組成⋯⋯

「生.於.一生」、「生.此.一生」⋯⋯

「生與死」.我喜歡可以用「當下」來形容

「當下的我」在這刻同時在死.也同時在生⋯⋯

「所以我」感覺不到自己的生死其實一直同在⋯⋯

「所以我」不知道「自己」一直經歷生與死⋯⋯

「這一刻的念頭.這一刻的身體.這一刻的情緒」

「都在「過去/死亡」及「浮現/產生」一直重複著」

「所以生死其實一直.是我的日常.我的生活體驗」

「我是.一個一直重複.生死.蛻變.的獨特生命」

「當下的我.是一個由每個死亡的我而組成的總和」

「有些死亡的我.還在當下的每一次出生影響著我」

「有些死亡的我.因為我當下的意願而自然離開了」

「所有死亡的我.對當下的我都有不同形式的表達」

「會以情緒、念頭、信念、想法、語言、行為展現」

「這些也會同時成為每個當下.新出生的我的動力」

究竟我是否已了解、認識、感受到真實的自己呢
那麼如果我們沒有完全明白「自己」是如何運作
我們是否可以理解到被評為自閉症孩子的世界呢
今日.這個當下.我想在此分享一本感動我的書

~~《我想變成鳥,所以跳起來》~~

~作者:東田直樹(二零零七年於日本)

~英文書名為~“The Reason I Jump”

此書是由一位當時年僅十三歲且很難說出一句完整話的自閉兒,透過日語字母盤或足電腦鍵盤,慢慢拼湊出心中想說的話,解答了許多對於自閉症的疑惑,也為他自己的表面行為作出具體的描述,讓讀者以一問一答的形式進入他們才懂及理解的世界。

書中的直樹很喜愛一直看似漫無目的地跳起,原來只是他想學鳥兒在天空飛翔,這是一件令他感到開心的事;他這個想法與珮妍不謀而合,珮妍也經常說想生出翅膀變成鳥兒在天空飛翔,她更給我糖果並要求我用魔法把她變成鳥兒呢?可能「飛翔」在他們心目中代表著「真正的自主、自由、自在」吧!

我記得閱讀時最令我深刻的是,直樹一直形容自己控制不了自己的身體及說話,即是他的言行表現都不是他真實想這樣做的。另外他形容生活在地球的身體感受對他來說,像是太空人在月球一樣,難而控制自己的身體,站在地面上卻感到地在浮動一樣;所以他幻想或許自己的身體在月球時可能才會像其他人在地球上生活一樣自在輕鬆。他這些說話不其然令我想起幼小時珮妍的狀態,與他形容的非常相似!

我很想在此與大家分享書內其中一段由英文版譯者寫的序,因為它能精準描述自閉兒的真實感受:

《終於走進自閉兒的內心世界》
~大衞.米契爾,二零一三年於愛爾蘭

本書十三歲的作者要請你們,也就是各位讀者,想像一下失去語言能力後的日常生活。你沒辦法解釋你餓了、累了、覺得痛,更沒辦法跟朋友閒聊。現在讓我將這個想像力實驗更推進一步,請想像有一位幫助你思考的小精靈住在你腦子裡,小精靈突然不告而別,讓你失去了溝通能力;你可能從來不知道小精靈的存在,直到失去以後,你才後悔莫及地發現,這些年來多虧了有小精靈,你的心智才能正常運作。現在各種念頭、記憶、衝動、想法就像水庫潰堤一樣排山倒海而來,想停也停不了。原本小精靈會為你調節這些水流,將大部份意念導引至別處,只留下一小部份讓你做有意識的思考,但是現在你得自求多福了。
此刻你的心智就像塞了二十台收音機的房間,每一台都在播放不同的頻道,音樂與說話聲震耳欲聾。收音機沒有音量鈕或開關,這個房間也沒有門窗,你只能在累到無法保持清醒時,才能得到一絲喘息空間。更糟的是,另一個在此之前你從未察覺的小精靈也罷工了⋯⋯這次是控制五感的精靈。突然間,來自外在環境的各種刺激也開始奔流,強度既未經過調節,分量更是鋪天蓋地。色彩與圖案在你眼前飛舞,喧嘩著爭取你的注意力;毛衣上的衣物柔順劑氣味突然變得跟空氣芳香劑一樣刺鼻;原本舒服的牛仔褲現在跟鐵網刷一樣粗糙。控制平衡感的前庭器官(vestibular)與你的本體感覺(proprioceptive senses)跟著失常,於是地板變得像怒濤中的小舟般搖晃不定,你再也搞不清楚手腳與身體其他部位的相對位置。你可以感覺到自己的顱骨,還有臉部肌肉與下顎;你的腦袋像是被箍進對你來說小了三號的安全帽,不知道是不是這個緣故,空調的聲音聽起來跟電鑽一樣震耳欲聾。而你的父親就站在你眼前,卻像是身處不斷進出隧道的火車上,正隔著手機用流利的廣東話劈哩啪拉對你說話。你再也聽不懂自己的母語,聽不懂任何語言;就連時間感也消失了,你分不出一分鐘和一小時的差別,彷彿陷入詩人艾蜜莉.狄金森(Emily Dickson)筆下有關永恆的詩作裡,也像困在時間遭到扭曲的科幻小說中。但詩與小說總有結局,你的困境卻成為現實,永無止盡。


我非常開心可以在馬特市~這溫暖、有人情味、多元化的平台上,以香港人及珮妍媽媽的身份,在此分享自閉症的親身感受。以上所描述的,我都在十多年間透過珮妍的行為及情緒而深深感受得到,明白到珮妍一直在努力克服及表達自己❤️很多人看我文章,都讚賞我溫柔體貼及珮妍真是幸福⋯⋯但其實我現在的溫柔體貼也是因為珮妍才慢慢形成的⋯⋯所以珮妍也是成就我幸福及蛻變的人,我真的非常感謝她!

在此祝福同路人,能夠在生命賦予的困境中體會到生命的意義及獨特,創造自己及孩子的獨有幸福❤️就算你並非同路人,也感謝您們給我們的支持!

最後送上某天珮妍用手機併圖創作的作品👧🏻🌸


CC BY-NC-ND 2.0

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珮妍媽媽🌱我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命
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