七日書:寫出成長軌跡 · 第二天

鹹魚翻身

無解
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天無絕人之路,人活在這世上,好説歹説,總有一定的價值。



以前有一段很長的時間,我不願意告訴別人,自己有一個患有自閉症的小孩。

剛開始發現孩子有問題時,他大概才一歲半。

如同每一位新手父母,看到自己長得白白胖胖的孩子,我對他有一種幻想,想像著,以後他能成爲一個健康有用、甚至在社會上有優秀表現的人。

這個粉紅泡泡,在孩子出生的第二年,就在我眼前『啵』一聲,爆破了。

所有遇到的法國醫生都告訴我,自閉症是很嚴重的殘疾,一輩子治不好。甚至還有位自閉症家長,曾經和我分享,他的孩子到了十五歲還要穿尿布。

那時,我不敢相信,也不想相信,我的小孩,如何能在人生一開始,就被下了毒咒,判了死刑。


那是我人生中最黑暗的時期。



有好幾年時間,我幾近是以虐待自己的方式去尋根究底,去找出各種發生自閉症可能的原因。

是我在懷孕期間沒有照顧好自己嗎?是我對微波爐使用不當,吃到了塑化劑?我在電腦前工作太久,吸收了太多輻射線?是我在尖峰時間開車上下班,精神緊張,在體内生成了酸性毒素?是我沒有吃夠綠葉菜,身體缺乏葉酸?是家裏刷油漆,吸到了化學毒素?又或者,是不可控的因素:遺傳?

説到遺傳,因爲我不認識失散在中國的父輩家族,所以無從考證。也正因爲如此,我吃了幾年被冤枉的悶虧,被指控自閉症的遺傳可能來自於我的父輩家族。還好,後來我的冤屈不洗自白,因爲我小姑也生了一個自閉症兒子。 

當年,如果只有背黑鍋,那也就罷了,竟然連我自己的家人,也將我生到自閉症小孩一事,拿來當笑柄。

一年暑假,我帶著兒子回了台灣。我哥開車帶我去代書處辦理房屋過戶,我坐在副駕駛座上。我哥邊開車,邊跟我聊:「誰叫你們夫妻倆都太聰明了,才會『負負得正』,生了個自閉症兒子。上天到底是公平的,人一生中總有個什麽不順利的,比如説我,是失業,大姐是生不出孩子,而你,是生到個『故障』的,這樣比較起來,我還更情願工作不好,但有兩個聰明健康的小孩。」

我很驚訝,竟然能從自己親哥的嘴裏聽到這樣的話。原來,我生到自閉症小孩,可以讓人覺得心理平衡一些,讓那些羡慕嫉妒恨的親戚們,鬆了一口氣。

自此,我知道,我不能再隨便告訴別人我兒子的事,以免讓中華文化中的「好事不出門,壞事傳千里」,在我的家族中被發揚光大。




有一天,和幾個法國同事在一張桌子上吃午餐,其中一個同事問:「你小孩好嗎?」我心想,我不能和家裏的人談這個問題,總可以和同事談吧?!我說:「哦,他被診斷出有自閉症。」沒想到,話一落句,頓時刷成一聲寂靜,然後我就看著同事們,尷尬地換成了其他的話題。

順便解釋一下,那時一般法國人對自閉症的瞭解,落後世界上其他國家四十年。他們所認識的自閉症,是那種重度自閉症,他們腦袋裏對自閉症兒童的想像,是坐輪椅、沒事撞頭的多重障礙兒童。也難怪,當我説出我的孩子患有自閉症時,他們的反應竟是如此尷尬。

當時的我還年輕,缺乏社會經驗,我不曉得,説出自己的問題會為別人造成「精神負擔」,尤其是在工作場合。但現在我完全可以理解,每個人的生活都不容易,沒有人願意聽到像我家這樣悲慘的故事,也沒有人有多餘的心思來關心這樣複雜的事情。即便遇到有心人,他們也給不出建議,最好的情況是給點「精神麻醉劑」,比如「孩子長大就會好了」這種。 

在之後的幾年裏,我閉口不談小孩的事。即使有人問起,我也只會「嗯嗯、啊啊」,然後回答「一切都好」。 




到了兒子稍微大點時,有一天,我在千迴百轉的地洞裏發現了一道曙光。那道光,來自於他對鋼琴的專注與癡迷。

我想,天無絕人之路,人活在這世上,好説歹説,總有一定的價值。即便兒子不會講話,其他部份也有很多不靈光之處,但起碼學會音樂以後,可以為自己發發聲。畢竟,人一生中若能精通一樣東西,就已經不虛此行了。自那以後,我全心全意地支持兒子學鋼琴,儘管,我們夫妻倆對音樂一竅不通。


自從有了追求的目標,人生變得有希望起來。


就這樣,年復一年,日復一日,兒子的功底深厚了,認識我們的人也多了。漸漸地,有人自動會來關心我們,希望我們出來作見證,認爲我們的故事足夠勵志。 

有一天,我收到音樂學院的邀請,校方希望我和兒子一起上臺做見證,鼓勵另類教學。當我站到講臺上,手上握著麥克風,看著臺下的兩百多餘人,我知道,我終於可以將自己的故事說出去了,不用再顧慮其他。 

此時此刻,我們不再是悲慘世界裏的人,也不再是別人嘲笑的對象,我們是另類族群的大使,正在為同一條船上的人發聲,讓世界為我們多做一份努力。 

如今,我非常樂意告訴別人,我有一個自閉症兒子,他教會了我什麽是耐心,什麽是寬容,什麽是不求回報,什麽是不與人比較。因爲他,我看到了世界的單純,體會到了人與人之間,發自初衷的愛與接納。這些普世的價值,我想我從一般正常小孩身上是學不到的。 

今天,我們的日常仍舊汲汲營營,想方設法過著與正常家庭一般的生活,但我們卻沒有被自閉症擊垮。相反地,過去與自閉症抗爭的經驗,形成了我當下的智慧資產,而且反轉成我工作上的優勢(我曾經差點丟了工作)。

我知道,不是所有的自閉症家庭都有我們的運氣,但是我十分願意將我們的經驗與之分享,讓和我當年同樣迷惘的家長,至少有機會在情緒上找到一些出口。 




CC BY-NC-ND 4.0

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無解定居法國的台灣人,試圖從寫作中找回自己。
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七日書之五 成長軌跡
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