我們如何面對死亡？

「讓我們來設想一下死亡。你會希望在多少歲去世？」 疼痛科醫生路桂軍微笑著問我。他談論死亡時，就像在問你最喜歡哪種茶葉一樣。「想在什麽季節？希望誰會出現在葬禮上？」

「我希望在八十歲才去世，最好是秋天，那時候不冷不熱，很涼爽，南方的樹林還都是綠色的。我身邊的大多數朋友，那時也可能都去世了吧。但我很希望臨終前，堂姐、堂妹，還有一個好朋友來看我。」

通過這樣一個簡單的死亡設想，我們能知道，盡管人無法預知死亡，但大多數人對死亡本身，包括葬禮是有要求的。從1994年起，路桂軍開始從事疼痛治療，2019年，他在清華長庚醫院組建成立疼痛科，為腫瘤末期患者提供疼痛管理和安寧療護，陪伴很多患者走到生命盡頭。

「一個人如果必須要死的話，得癌癥死或許也是一件幸福的事。心臟病、腦血管病，你不知道什麽時候死，人突然沒了，什麽也來不及準備。病人可能疼苦小一點，但有很多未完的心願，覺得沒法釋懷，家人也更容易痛苦。得了癌癥，有半年時間可以準備死亡，這段時間家人可以好好陪伴，他也可以了卻心願。」

在社會上，像這樣有關死亡的討論一直是忌諱的話題，人們缺乏相應的死亡與生命教育，以致很難面對親人或自己的離世。但死亡並不是一場可以交白卷的考試，有些問題必須回答：什麽是瀕臨死亡狀態？要不要告訴長輩，他們的真實病情？怎麽陪伴生命進入尾聲的親人？如何面對愛人離世的噩耗？

在從醫的日子，路桂軍整理了其中一些病患案例，寫進他不久前出版的《見證生命，見證愛》一書中，希望借此探討疼痛、臨終生命關懷、死亡教育等諸多常常被人們回避的問題。一個人能有尊嚴地離世，不僅要靠醫生、逝者家屬，更需要整個社會的支持，包括普通公眾。所謂的人文關懷，是理解與尊重個體的差異。以疼痛來舉例，盡管生理上的痛有科學的分級，但每個人的感受卻不盡相同。

「我們的傳統文化，總認為忍痛是一種美德。有人不理解，為什麽女性痛經要吃止痛片，或者希望無痛分娩。最主要原因是，痛沒在這個說話的人身上，只會說你忍忍吧，哪個女人不生孩子？如果你是女性，經歷了一次生產，就不會告訴別人忍痛。不會經歷這樣痛的人，沒資格質疑，疼痛一定要個體化。」

上述的道理，同樣適用於我們去理解死亡。

不只是和死神搏鬥

多年前，路桂軍一次值夜班時，聽到了幾個醫生和護士的談話。他們談到一個彌留之際的患者，抱怨對方可能不會在上半夜去世，得拖到後半夜。路桂軍认为，這種冷漠的背後，除了臨終病房的醫生們對死亡更習以為常，以及醫生的日常工作勞累外，也和多年的醫院文化有關。

「中國的醫生職業榮譽感完全來自於和死神搏鬥，經過治療疑難雜癥病，危重病情救活了，這就是我的成績。但如果這個病人找到你之後，你無計可施，病情越來越重，最後要死了，大夫內心是沮喪的，他也不知道該做什麽。中國的醫學教育只教你如何救人，沒教你病人死了如何送走他。」

德國醫學記者尤格·布萊克曾在其著作《過度的醫療》中指出，現代醫療給我們帶來了很多好處。但人們會獲取的信息越少，接受治療的頻率就越高，或多或少地經歷無效的醫療流程。在癌癥、腫瘤晚期患者中，這樣的現象更為普遍和復雜。盡管知道無法降低遠期死亡率，但由於恐懼，還是接受各種治療方案，忍受了數月的痛苦和消耗大量金錢後，大多病人仍然在疼痛的治療中死去。

路桂軍認為，當下的過度醫療，要分為患者主動意願和醫生強加的。如果患者有經濟實力，不會拖垮家庭，願意為疾病抗爭到最後，那是值得尊敬的。相反，「醫生強加是不應該的，這是道德問題。或許是出於利益，或許是和死亡搏鬥的那種快感，想創造奇跡。但這都是自私行為。你不應該拿病人的痛苦，作為標榜自己医术水平的高低的試驗。」

一年中，來清華長庚醫院疼痛科看診的病人，大約有5000多人，病癥包括了兒童生長疼痛、婦科疼痛在內的多種身體疼痛。每三個病人中，有一人是進入生命末期的癌性疼痛。他問了很多末期患者，認為生命長度，還是生活質量更重要？大多數人的回答是後者。

在安寧療護中，路桂軍會告訴患者，進入死亡會有哪些步驟，以此來消除他們內心的恐懼。人首先會喪失味覺，不再貪念過去愛吃的食物。緊接著，發燒、腹瀉等癥狀會隨之而來，體內水分會進一步減少，進而降低身體代謝負擔。最後，因為缺氧、缺血，人可能會開始嗜睡，睡眠的時間會越來越長，最終，大多人在睡眠中離去。

在這生命的尾期，醫生不會做手術性幹預，而是緩解其生理痛苦，不加速死亡，也不延緩其死亡。但除此外，人們在瀕臨死亡時，有很強的心理支持、傾訴等需求，也有對身後事的顧慮和很強的牽絆。有一些想和身邊人講的話，或因為礙於情面，或者不知道如何開口，往往很難講出，而這些時候，對患者來說熟悉又陌生的醫護人員，或許是最好的傾聽者和協助實現其未完心願的人。

但在當下的醫療系統中，醫院可以去減輕晚期患者的生理痛苦，卻很難發揮更進一步的人文關懷。要彌補這種空缺，路桂軍有時需要投入的精力是超乎尋常的。「人在彌留之際特別困倦。他說，陸大夫，你來了，接著又睡了。等了半天，他看著你，說兩句話，很快又會睡著。有時候，你和患者溝通十句話，可能需要一個小時。」

「對於救治患者來說，一般醫生都不會犯原則性錯誤，都做得很好。但一旦發現（病人）沒有心跳了，心電圖變成了直線，醫生轉身就走了。」 路桂軍稱，在死亡醫學教育上，國內幾乎是空白的，急需彌補。「不彌補的話，我們都要在冰冷的醫療環境中走完自己的一生。」

死亡來臨前，告不告訴她？

華人導演王子逸拍過電影《別告訴她》，講述美國的一個華人家庭，選擇隱瞞老人她被診斷罹癌，但孫女認為，知道自己病況是奶奶的權利。面對患有不治之癥的親人，應該選擇坦誠告知，還是編織一個善意的謊言？這對很多中國人來說，都是一個難題。

「你不告訴他的話，他以為還能活一年，結果明天就突然沒了。留下了未完的心願。」路桂軍回憶道，有個家屬一直瞞著病情，直到整理父親的遺物時，才發現父親很想要在生命最後一刻見一次初戀情人。「這就成了終身遺憾。我常對患者家屬說，你確實可以為父母做一些決定。但你要知道，他們在臨終前最想見的那個人，可能不是你，跟你沒關系。所謂善終，不是你認為的，而是他自己感覺到了善始善終。」

在書中，路桂軍記錄了很多生命最後一刻：有人希望能喝一杯冰拿鐵，有人在聽京劇中去世。有一位中年人臨終前，還是決定告訴老母親。在母親的照顧和陪伴下，他對於離世不再有遺憾。

「病人都有溝通的願望，他們常會問大夫，是不是沒幾天了？但醫生總會說別瞎想，今天會換個新藥，明天請個專家，就搪塞過去了。」路桂軍稱，生命進入尾聲的人，有更多的疑問和表達欲。他們大致有基本訴求，想要了解死亡的過程，想要有尊嚴、無痛苦地離去，希望有人陪伴，不要孤單地離去。

這之中，也有例外。前段時間，路桂軍收治了一名一名朝鮮族患者，他喜歡下圍棋，希望在生命後期，依然有人陪他下棋。但他的家人透露，他不太願意和人交流。「這個人活的時候沈默寡言，他走時也希望這樣，他不會臨死時突然變了個性，變得特別張揚。他對下圍棋有興趣，但下棋的對象不會選擇我們。所以我們後來就配合他，不再打擾他，給他安靜，他就在沈默寡言中離去了。我們做安寧療護的觀點是，不要把你認為好的方式強加給病人。」

在做臨終關懷時，路桂軍認為老年人和小孩能更好應對。老年人度過了更完整的人生，小孩沒有形成自己的人生觀。面對瀕死的兒童，路桂軍會用遊戲般的語言向孩子們解釋死亡，「告訴他們，大灰狼、小白兔也會變成天使，飛到天上。」中年人卻有很多牽掛：未竟的事業，不能照顧的子女和父母。

除了安撫逝者，臨終關懷還有一項重要的工作，就是安撫親屬的傷痛，「不早期幹預，這種哀傷會伴隨終生。」比如，對即將失去孩子的父母，他會建議多傾聽孩子的想法，看他們想要什麽。」有個小朋友，想要有個奧特曼。於是，他媽媽去買了奧特曼的玩具，爸爸為他穿上了奧特曼的服裝。他們不再只關心打針、吃藥，而是更好地陪伴孩子。未來，他們再回想時，覺得孩子得到了快樂，也會少一些哀傷。」

親人去世後，路桂軍不建議人們特意去銷毀逝者所有的生活痕跡，通過刻意忘掉的方式來重新開始。「不可能忘得一幹二凈，親情的哀傷，像是掰開了、揉碎了，消化到今後的人生中。你要覺得，雖然人不在世界上了，但還在你心裏，就像他出了一趟遠門。」

安寧療護的困境

「我看過一個數據，2019年全年死亡人口是998萬，但得到安寧療護照顧的只有0.3%。你說有多少人需要照顧？」陸桂軍稱，很多需要臨終關懷的患者無法走入他的視野，比如，缺少親友陪護的患者進入生命後期時，往往難以自救，更難以獲得專業的安寧療護。「北京這麽大，他也走不出門，根本見到不我。」而其他地方的情況，可能更糟。「每年，我會去雲南德宏、青海玉樹那樣的地方，見到過很多生活質量很低的病人。」

想要解決安寧治療資源過於稀缺的問題，陸桂軍認為，必須要靠政策的支持，無法用市場化的方式普及安寧治療。在現有的醫療體製下，醫院和醫生的營收也與治療項目掛鉤，「但安寧療護的病人沒有手術可做，沒有大的治療要做，病人住院後，醫院幾乎一分錢掙不了，沒有收入。」

世界範圍內，不少人無法忍受身體疼痛，或無法承擔醫療費，而選擇了安樂死。陸桂軍認為，執行安樂死是殘忍的，即使在安樂死合法的瑞士，也需要患者自己完成最後的環節，打開藥閥。在門診，很多病人來找陸桂軍，抱怨自己活得很痛苦，希望能做安樂死。「我會說別急，還有辦法。他住進來後，我們給他緩解了痛苦，第二天還在病房裏唱起來歌。誰不想再看世界兩眼呢？」

今年二月初，陸桂軍的病房住進來一個患有肝癌的中年男性歌手。在來之前，有醫生去家訪，發現他的呼吸很困難，一直在喘息。醫生問他，您是不是感覺每一次喘息，都好像是人生中最後的一口氣？此時，患者擡頭看著醫生，落著很淡的淚，「你懂我。」

在安寧病房，他感到身體不痛了，很高興，要求服用安眠藥睡上一覺。醫生擔心地問道，服用了藥後，再也醒不過來了怎麽辦？他說不擔心，那是他想要的。醫生給他註射了鎮定劑，就睡著了。醒來後，他對醫生們說了最後一句話，「大夫，給的藥不夠啊。」

但很快，他又睡著了，就再沒有醒過來。在這間病房，他度過了生命最後的近48個小時。

每一個患者去世後，所有在場的醫護人員會鞠躬告別。路桂軍不允許團隊成員說「一路走好」「天堂沒有痛苦」之類的話。

那說什麽呢？路桂軍站起了身，微笑地看著我，走到辦公室門口。「比如說咱們今天見面了，我要走了，你會跟我說什麽？」「我會說，我們下次再見！」

「就是這樣，像我們倆是好朋友，你突然要走了，就站在門口和我告別一樣。我們會對他說，你這段時間挺累的，你真的該好好休息休息了。但你對一些問題的關註，我也會一直思考。之前我們溝通了很多問題，我們之後會再好好聊一聊。」

END

本文首發《vista看天下》雜誌，總第524期。編輯李幸。