翻轉你對失智症的看法、更理解照顧與被照顧的各自難處-你忘了一切,卻沒忘記我:一個腦科學家給母親愛的告白,打破失智者喪失愛與能力的迷思。
這本書能讓你更了解阿茲海默症,
而且會讓你對失智的一些看法改觀。
不管是你有家人得到失智症,
或者是單純想了解失智症家屬如何和家人攜手面對病情惡化,
都適合讀這本書。
我看到亞馬遜書店日文版有讀者評論留言說他從事護理工作,
同樣需要每天照顧失智症患者,
這本書讓他更能尊重與支持患者。
當你知道有人面對跟你一樣的困境、人生難題,
你知道自己並不孤單,
會更有信心去面對未來的不確定性,
能和家人共度最後溫暖的時光。
如果你的親友並沒有得到阿茲海默症,
也能從中得到一些關於這病狀的資訊。
作者恩蔵絢子是位腦科學家,
當她得知母親的診斷結果,
很自責自己身為腦科學家,
從發現母親的異狀到確診之間竟然拖了十個月之久。
當時母親被診斷得了失智症時是六十五歲。
因為她明白失智症是不治之症,
她與家人不願意去面對內心的擔憂與不確定,
拖了很長一段時間才去醫院。
此書紀錄慢慢失去記憶的母親,
這兩年半的日常生活,
她從腦科學家的角度,
觀察母親的變化,
寫成這本書。
書裡有對失智的母親的深刻觀察與自我省思,
也用科學文獻來說明失智症與解讀母親的變化,
改變了讀者看待失智症的態度。
個人覺得書名取得很好,
日文版的意思應該是(我請GPT以身為20年專業經驗的譯者角度幫我翻譯日文書名):
身為腦科學家的母親,若患上失智症,失去了記憶,那個人還會是「那個人」嗎?
中文書名就動人許多。
書中段落有不少作者的思考,
令人驚訝她省思與覺察能力如此地強,
能夠深刻反省自己和母親相處的點點滴滴,
照顧患者會很忙碌,
她竟然還有時間可以記錄這些瑣事。
先父雖不是罹患失智,
他是罹患漸凍人,
我當初就不像作者這麼成熟地去看待身為家人的「患者」。
自己最多是想像若未來像父親一樣得了漸凍人這樣的絕症,
我有勇氣活到生命的盡頭嗎?
我的前長官,
他母親也是失智,
有看護照顧,
偶爾聽長官敘述照顧的過程,
了解照顧失智家屬很辛苦。
我們常說「人的個性很重要」,
藉由此書,
我們可了解「母性本能」、「人的本質」與「情感」,
以及腦科學家是如何客觀地看待這些層面。
俗稱老年痴呆症的阿茲海默症,
被發現至今不過百餘年。
大腦中的「神經纖維纏結」、「老年斑塊」有了變異,
出現大腦難以消化的大垃圾。
這些垃圾阻擋細胞傳遞營養,
細胞因而死亡,
造成腦的萎縮,
而出現運動障礙、認知障礙。
目前神經纖維纏結、老年斑塊是如何形成,
和失智症是如何扯上關係仍是一個謎團。
阿茲海默症的病情發展與受損的腦部位有關。
當掌管飲食、走路的身體基本機能的腦部位受損之後,
患者的身體便會逐漸失去自主功能,
最後只能躺在床上,慢慢接受他人照顧。
造成患者死亡的主要原因是因為無法自主吞嚥而營養不良,
以及感染肺炎等病症。
相較其他年長者容易得到的病症,
阿茲海默症的特徵是病程緩慢、進展長。
「迷失」、「攻擊性」是阿茲海默症令人感到困惱的地方。
這些跟海馬迴細胞永久受損而產生的判斷障礙、理解障礙、基本障礙、記憶障礙等無法治療的病狀不同,
「迷失」、「攻擊性」被認為是周邊症狀,
是可以被緩和的。
患者不能做的事情雖然變多了,
不過人與人之間如果能保有感謝彼此的心與互相尊重的態度,
那麼就可以緩和患者的攻擊性。
如果能照顧到患者因為覺得「自己一無用處」而不安與沮喪的感覺,
患者的「迷失」、「攻擊性」的症狀是能有所改善的。
運動被視為對阿茲海默症的治療有一定程度的幫助,
所以作者讓父母每天出去散步。
父母之前很少有機會做同樣的事,
作者的媽媽與丈夫共度的時光,
為她創造出幸福時刻。
母親在散步時心情是愉快的。
不太會做菜的恩蔵絢子透過與母親做菜(天婦羅、茶碗蒸)意識到,
母親身體早已記住茶碗蒸的作法,
而當時兩人一起做菜為何會失敗呢?
因為作者想要確定製作的步驟,
在製作時對母親提問,
反而讓母親的身體難以喚起製作的方法,
因為身體的記憶不屬於使用言詞的「非陳述性記憶」。
如果讓母親在無意識的狀態去做,
或許就能順利做好茶碗蒸。
因為母親的海馬迴無法正常運作,
所以她會突然冒出「小傢伙」(指的是作者與哥哥小時候)的記憶,
從母親時常提到「小傢伙」的情況來看,
作者理解在媽媽的記憶系統,
「小傢伙」佔據了很大的位置。
雖然作者感到驚訝,
不過也意識到媽媽很愛她的事實。
謝謝作者提醒我們,
如果我們努力去關注一個人的情感,
而不是只看中他的能力,
那麼我們就不會覺得失智症可怕了。
讀此書的過程中,
我想到遠流的《錢先花光,還是命先沒了?:長照4個90歲老人的我,將如何面對老後生活?》這本書,
作者小梶沙羅照顧的四位長輩中,
姨丈也得了失智症,
兩本可參照一起閱讀。
書中有不少句子推翻我對失智症的看法,
我摺了很多頁(我習慣將自認為重要的地方摺頁),
比如說作者提醒我們,
患者在初期階段所悲觀想像的未來,
與實際未來並不同樣,
因為人是會慢慢適應的。
人不管在何種狀態,
都會利用剩餘腦力保護自己,
去適應生活。
雖然失智,
不過患者仍是一個接著一個學會面對新的事物,
這正是他們發揮生而為人的重要能力。
大腦再怎麼萎縮、再多功能喪失,
人始終會盡力適應生活並尋求幸福。
這樣的過程值得被珍視。
這本書可以感受到失智的母親和家人,
彼此之間的愛。
即使有些功能因罹病而慢慢喪失,
愛從來不會不見。
此書教我們學會珍惜彼此。
相信這本書能給許多人力量,
就如書腰所說的,
即使失智了,
還是有感受幸福的能力。
即使狀況令人絕望,
人在絕望中還是可以擁有開朗的情感。
裡頭有女兒寫給失智母親的動人告白,
也鼓舞有同樣境況的朋友,
能夠和患者一起體會幸福的另一番滋味。
越是能夠感覺到多種情感的人,
愈容易從挫折中重新站起來。
活著就有希望,
願作者的話語使你心中時時有太陽。
作者的體悟:
1.因為阿茲海默症的關係,僅管母親有許多事情做不到了,但母親還是母親。
2.我和母親畢竟是不同的兩個人,各有各的時間感覺與意志,這是一定要尊重的事情。
3.對患者來說,不能夠主導自己的生活,是非常傷害自尊心的事。
對患者的家人來說,因為必須配合患者,個人時間不能由自己決定的生活,變得也和患者一樣,同樣難有「主導自己人生」的感覺。
4.家人和患者都有必要和更多人接觸,這樣可以讓患者和家人都調整出屬於個人的時間。
5.為了保護彼此,最好不要太認真地要求自己「我必須這麼做」。彼此都太認真時,有時反而是一種傷害,在不會造成負擔的狀況下,做自己能做的事情就好了。
6.患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情,並且在這過程中重新調整自己,努力去適應狀況;可以說,患者也是積極過生活的人。
7.一個人無論忘了什麼,或無法再做什麼,我們仍然可以給予尊敬,而這樣的態度,確實可以改變他存在的價值。
P.S.:感謝芳如贈書,這本使我學習到很多,感恩您。
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