翻轉你對失智症的看法、更理解照顧與被照顧的各自難處-你忘了一切，卻沒忘記我：一個腦科學家給母親愛的告白，打破失智者喪失愛與能力的迷思。

這本書能讓你更了解阿茲海默症，

而且會讓你對失智的一些看法改觀。

不管是你有家人得到失智症，

或者是單純想了解失智症家屬如何和家人攜手面對病情惡化，

都適合讀這本書。

我看到亞馬遜書店日文版有讀者評論留言說他從事護理工作，

同樣需要每天照顧失智症患者，

這本書讓他更能尊重與支持患者。

當你知道有人面對跟你一樣的困境、人生難題，

你知道自己並不孤單，

會更有信心去面對未來的不確定性，

能和家人共度最後溫暖的時光。

如果你的親友並沒有得到阿茲海默症，

也能從中得到一些關於這病狀的資訊。

作者恩蔵絢子是位腦科學家，

當她得知母親的診斷結果，

很自責自己身為腦科學家，

從發現母親的異狀到確診之間竟然拖了十個月之久。

當時母親被診斷得了失智症時是六十五歲。

因為她明白失智症是不治之症，

她與家人不願意去面對內心的擔憂與不確定，

拖了很長一段時間才去醫院。

此書紀錄慢慢失去記憶的母親，

這兩年半的日常生活，

她從腦科學家的角度，

觀察母親的變化，

寫成這本書。

書裡有對失智的母親的深刻觀察與自我省思，

也用科學文獻來說明失智症與解讀母親的變化，

改變了讀者看待失智症的態度。

個人覺得書名取得很好，

日文版的意思應該是（我請GPT以身為20年專業經驗的譯者角度幫我翻譯日文書名）：

身為腦科學家的母親，若患上失智症，失去了記憶，那個人還會是「那個人」嗎？

中文書名就動人許多。

書中段落有不少作者的思考，

令人驚訝她省思與覺察能力如此地強，

能夠深刻反省自己和母親相處的點點滴滴，

照顧患者會很忙碌，

她竟然還有時間可以記錄這些瑣事。

先父雖不是罹患失智，

他是罹患漸凍人，

我當初就不像作者這麼成熟地去看待身為家人的「患者」。

自己最多是想像若未來像父親一樣得了漸凍人這樣的絕症，

我有勇氣活到生命的盡頭嗎？

我的前長官，

他母親也是失智，

有看護照顧，

偶爾聽長官敘述照顧的過程，

了解照顧失智家屬很辛苦。

我們常說「人的個性很重要」，

藉由此書，

我們可了解「母性本能」、「人的本質」與「情感」，

以及腦科學家是如何客觀地看待這些層面。

俗稱老年痴呆症的阿茲海默症，

被發現至今不過百餘年。

大腦中的「神經纖維纏結」、「老年斑塊」有了變異，

出現大腦難以消化的大垃圾。

這些垃圾阻擋細胞傳遞營養，

細胞因而死亡，

造成腦的萎縮，

而出現運動障礙、認知障礙。

目前神經纖維纏結、老年斑塊是如何形成，

和失智症是如何扯上關係仍是一個謎團。

阿茲海默症的病情發展與受損的腦部位有關。

當掌管飲食、走路的身體基本機能的腦部位受損之後，

患者的身體便會逐漸失去自主功能，

最後只能躺在床上，慢慢接受他人照顧。

造成患者死亡的主要原因是因為無法自主吞嚥而營養不良，

以及感染肺炎等病症。

相較其他年長者容易得到的病症，

阿茲海默症的特徵是病程緩慢、進展長。

「迷失」、「攻擊性」是阿茲海默症令人感到困惱的地方。

這些跟海馬迴細胞永久受損而產生的判斷障礙、理解障礙、基本障礙、記憶障礙等無法治療的病狀不同，

「迷失」、「攻擊性」被認為是周邊症狀，

是可以被緩和的。

患者不能做的事情雖然變多了，

不過人與人之間如果能保有感謝彼此的心與互相尊重的態度，

那麼就可以緩和患者的攻擊性。

如果能照顧到患者因為覺得「自己一無用處」而不安與沮喪的感覺，

患者的「迷失」、「攻擊性」的症狀是能有所改善的。

運動被視為對阿茲海默症的治療有一定程度的幫助，

所以作者讓父母每天出去散步。

父母之前很少有機會做同樣的事，

作者的媽媽與丈夫共度的時光，

為她創造出幸福時刻。

母親在散步時心情是愉快的。

不太會做菜的恩蔵絢子透過與母親做菜（天婦羅、茶碗蒸）意識到，

母親身體早已記住茶碗蒸的作法，

而當時兩人一起做菜為何會失敗呢？

因為作者想要確定製作的步驟，

在製作時對母親提問，

反而讓母親的身體難以喚起製作的方法，

因為身體的記憶不屬於使用言詞的「非陳述性記憶」。

如果讓母親在無意識的狀態去做，

或許就能順利做好茶碗蒸。

因為母親的海馬迴無法正常運作，

所以她會突然冒出「小傢伙」（指的是作者與哥哥小時候）的記憶，

從母親時常提到「小傢伙」的情況來看，

作者理解在媽媽的記憶系統，

「小傢伙」佔據了很大的位置。

雖然作者感到驚訝，

不過也意識到媽媽很愛她的事實。

謝謝作者提醒我們，

如果我們努力去關注一個人的情感，

而不是只看中他的能力，

那麼我們就不會覺得失智症可怕了。

讀此書的過程中，

我想到遠流的《錢先花光，還是命先沒了？：長照4個90歲老人的我，將如何面對老後生活？》這本書，

作者小梶沙羅照顧的四位長輩中，

姨丈也得了失智症，

兩本可參照一起閱讀。

書中有不少句子推翻我對失智症的看法，

我摺了很多頁（我習慣將自認為重要的地方摺頁），

比如說作者提醒我們，

患者在初期階段所悲觀想像的未來，

與實際未來並不同樣，

因為人是會慢慢適應的。

人不管在何種狀態，

都會利用剩餘腦力保護自己，

去適應生活。

雖然失智，

不過患者仍是一個接著一個學會面對新的事物，

這正是他們發揮生而為人的重要能力。

大腦再怎麼萎縮、再多功能喪失，

人始終會盡力適應生活並尋求幸福。

這樣的過程值得被珍視。

這本書可以感受到失智的母親和家人，

彼此之間的愛。

即使有些功能因罹病而慢慢喪失，

愛從來不會不見。

此書教我們學會珍惜彼此。

相信這本書能給許多人力量，

就如書腰所說的，

即使失智了，

還是有感受幸福的能力。

即使狀況令人絕望，

人在絕望中還是可以擁有開朗的情感。

裡頭有女兒寫給失智母親的動人告白，

也鼓舞有同樣境況的朋友，

能夠和患者一起體會幸福的另一番滋味。

越是能夠感覺到多種情感的人，

愈容易從挫折中重新站起來。

活著就有希望，

願作者的話語使你心中時時有太陽。

作者的體悟：

1.因為阿茲海默症的關係，僅管母親有許多事情做不到了，但母親還是母親。

2.我和母親畢竟是不同的兩個人，各有各的時間感覺與意志，這是一定要尊重的事情。

3.對患者來說，不能夠主導自己的生活，是非常傷害自尊心的事。

對患者的家人來說，因為必須配合患者，個人時間不能由自己決定的生活，變得也和患者一樣，同樣難有「主導自己人生」的感覺。

4.家人和患者都有必要和更多人接觸，這樣可以讓患者和家人都調整出屬於個人的時間。

5.為了保護彼此，最好不要太認真地要求自己「我必須這麼做」。彼此都太認真時，有時反而是一種傷害，在不會造成負擔的狀況下，做自己能做的事情就好了。

6.患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情，並且在這過程中重新調整自己，努力去適應狀況；可以說，患者也是積極過生活的人。

7.一個人無論忘了什麼，或無法再做什麼，我們仍然可以給予尊敬，而這樣的態度，確實可以改變他存在的價值。

P.S.：感謝芳如贈書，這本使我學習到很多，感恩您。

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