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為了明天所做的種種努力:讀 Dwaipayan Banerjee《忍受癌症》

有關人類學
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在當代的德里,漫長行政程序往往讓癌症患者在獲得妥善的照護之前,早已惡化得無法治癒。他們如何面對疾病以及疾病之外、整個社會結構的考驗?說與不說之間有哪些考量?繼Taneja的《精靈系譜》之後,我們跟著Banerjee回到同一個城市。主題從信仰變成醫療,場景從廢墟切換到病房,但在兩位年輕人類學家類似的關懷裡,我們可以看到南亞底層研究深遠的影響。
Dwaipayan Banerjee, 2020, Enduring Cancer: Life, Death, and Diagnosis in Delhi. Duke University Press.
「讓自己看起來透明/讓你看見我肚腹裡一隻/蝴蝶正揮著翅膀上下飛舞/為了每一個清醒的明天/所做的種種努力」──吳岱穎〈回函:致拉撒若夫人〉

有時侯我不免覺得,人類學家們所付出的種種努力,為的不過一點點卑微卻懇切的信念。

在如今精神喊話、心靈雞湯充斥的時代裡說這種大話,似乎有點俗。然而我感覺Dwaipayan Banerjee大概也願意接受「俗」這種形容吧,畢竟他在全書導言就講得很直白,這本書想講的不過是「在德里的患者、家庭、醫生與癌症療護者(各自或共同)應對癌症診斷所帶來的動盪的努力」。書裡沒有太宏大的理論野心,也沒有企圖要發出什麼警世的吶喊,Banerjee很單純要告訴我們,在在面對著混亂不堪的現實時,普通人們所做出的種種努力。

還是讓我們從頭說起吧。Dwaipayan Banerjee這本《忍受癌症》講的是印度德里的癌症病患與紓緩照護(概念近似於安寧照護,但不限於臨終治療)。在書中,一個重要的討論是患者對於自身病情的隱匿。他發現在德里許多人都不願意承認或表明自己罹癌,即便是在與醫生診療的過程中,也幾乎絕口不提「癌症」這個詞。有些人選擇使用「腫瘤」來描述自己的狀態,有些人則乾脆拒絕說出自己的病情。Banerjee不斷強調,相對於常見對此的批評,例如逃避現實、不願面對現實等等,隱匿其實是患者在面對這千瘡百孔的現實與社會關係時,調節、協商與合作的手段。

乍聽起來這像是一句包裝精緻卻虛無的廢話,但如果我們隨著作者進到印度的脈絡中,其實這句話無比沉重、真切,而且無奈。在德里,在獲得妥善的癌症治療之前是漫長的紙本作業以及候診時間,而往往,大多數的癌症患者在終於抵達這個階段時,病情早已惡化得無法治療。另一方面,印度的殖民歷史、性別不平等、社會階序、家庭暴力、疾病污名……種種傷痛早已使許多人的生活滿是裂縫和不確定,危殆欲墜。Banerjee指出,癌症以一種嶄新且更銳利的方式召喚、再現甚至惡化了這些傷痕,而患者唯一能做的,就是透過決定「(不)要說什麼」、「什麼時候(不)說」等方法,再三地確認周圍人際關係是否能夠接受自己,維繫住自己擁有的資源或工作,編織自己此在的位置與可能(或不可能)抵達的未來。

德里重要的國立醫院兼醫學研究中心,也是作者的主要田野地(圖片取自原書)

既然是民族誌,又涉及這麼沉重的議題,書裡頭不免有許多關於病患面對病症與疼痛的哀傷敘事。二十九歲的Rajesh從青少年時就開始和慢性骨髓性白血病奮鬥,他的父母雙亡,雖然親戚收容了他,卻也無法給予任何更多的照顧,遑論醫療費用。因此,對Rajesh來說,他在積極尋找各種零工、生活津貼與醫療協助的同時,必須小心地拿捏要透漏多少的病情資訊,以擔保自己不會「被癌症拖累」,失去許多難得的工作機會。而另外一個章節講述的,是長期受家暴的妻子Deepa陡然面對臥病的丈夫──家庭重心轉移,日常生活成為新的「社會實驗」,日復一日,Deepa都在摸索怎麼處理自己的創傷,怎麼(重新)應對丈夫,以及,不可避免地想像丈夫的死亡。再一次,Banerjee在這裡指出,從來就不是疾病干擾了日常,而是疾病突顯了日常、甚至是歷史長存的傷痕與破綻,而如何談論(無論自己或親密伴侶的)病情,則成為了一種試探當前定位的方法。

排隊要掛號的病患家屬在醫院外頭人行道上過夜(圖片取自原書)

穿越一個又一個憂傷的故事,Banerjee再三強調,所謂「隱匿」,既非懦弱地逃避或否認現實;也不是許多人隨口使用的、粗糙的文化差異,比方什麼東方人/亞洲人更注重集體性,因此不想公開之類的狀況。事實是,這些人都是在千瘡百孔、蛛網般脆弱的人際網絡裡試圖盡自己最大的努力,活得安穩而已。當然這麼說,Banerjee也坦承,自己或許就落入人類學家Joel Robbins批評的受難窠臼裡頭,過度強調了人們的痛苦經驗,而抹除掉更細膩的文化、在地差異。不過Banerjee也反問,當Robbins強調以「希望」(良善)來取代「受難」的焦點時,是否也同時固化「希望」與「苦難」的對立?Banerjee認為,有些時候我們看到的──或至少他在德里看到的──其實是一種難以輕易看到希望,但無人不在苦難中全力存活的狀況。而他全書想要做的,只不過是把這樣存活的努力傳達出來。

透過不斷反駁大眾偏見以及東方主義式的錯誤想像,人類學家或許最終就為了爭這麼一口氣而已。他要告訴所有人,我們/他們不像大家所想的那樣不堪,我們/他們正努力為了(可能難以抵達的)明天,做出種種努力。


Dwaipayan Banerjee在紐約大學(New York University)取得人類學博士,現任麻省理工學院(MIT)的科技與社會(STS)副教授。Banerjee長期關注醫療照顧之中的社會不平等。《忍受癌症》是他的第一本書。


關鍵字:醫療人類學、紓緩照護、全球衛生、疾病敘事、南亞



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