藉著今天的世界自閉症日,分享經歷感受
4月2日是世界自閉症日,我在想,今天應該要「為這社群」做一些東西。但是,人人也在做,而我們若也做同樣的事情,又對我身邊的朋友有甚麼益處呢?
或許,不如藉此,我分享一下我的見證經歷。
在SEN裡,我算是幸運的人。
新年時,我為自己下了一個決定,希望未來走的路,與非營利有關。最先,當然是做好我們的自閉症機構。不知不覺中,我們辦了這一家自閉症的NGO及社企,已踏入第十一年,世界變化很大,但是,我們卻越走越清晰。
這一個月,為著機構的年度贊助,我從新認識了不少新舊朋友,他們都不期然想知道「我們為何會去做一個非牟利自閉症機構,甚至純粹只做義教?」
我,是亞氏保加,即是自閉症的一種,受到電影、電視及媒體的誤導,常常令人誤會以為「亞氏保加」等於「天才」。其實,並不是這樣,亞氏保加只是與其他自閉症譜系的最大分別是少一些「智力障礙」,而不是多「天才」。
另外,亞氏保加的興趣很狹窄,喜歡的事會極度沉迷。有一個「一萬小時成專家」的研究,亞氏保加其實就是這樣,過於專於一些項目,極度沉迷下,自小就投放一萬、兩萬、三萬小時....... 到二十多歲左右,成了各式各樣的專家。而我是沉醉在數學裡,整個求學時期都在數學中渡過。
感恩,在我的 facebook裡,仍有一批中學同學,見證著我的改變。
我這一類人,其實很難進入主流中學,感恩,我是在「職業先修學校」成長,這也是我的人生幸運。這是一所Band 5到出汁的學校,香港島排包尾,全港排尾三。但是,我真的喜歡這裡,就算離開了學校三十年,我仍會回去錄一些給學弟的分享。
我那一個年代,與現時很不一樣,沒有這麼多特殊學校,反而,有不少技能培訓的學校,而「職業先修」就讓我很早接觸商業、會計及電腦。一出來社會工作,就有滿滿的技能。
特別是 IT,這三十年裡, IT 行業幫了我很多很多,數一數,我一共拿了七個 HKICT Award,其中兩個是 Grand Award。要不是有這樣的求學時期,其實,我是絕對沒有機會改變 SEN 的前路,可能,我也如其他SEN人士一樣,大大隻隻靠勞力賺錢。
我一直很希望做好這一家自閉症機構 iCare,當中最主要原因,就是自己的經歷情況,我相信自閉症人士是可以藉著 IT的槓桿效益,將長處無限倍大發揮。
當然,亞氏保加的弱項也很明顯,大家從媒體或影片中,看到這一類人會不懂人情世故,不懂看人眉頭眼額,實情是「忽略」。在亞氏保加身邊的人,會被我們這一類人傷害很深,走得越近的親人或工作伙伴就傷害越深。傷害可能是感情,又或者是相處,言語,行為.....
我自知傷害了很多很多人,特別是家人。
iCare裡,我很希望藉著自己的經歷,嘗試作為自閉症年青人及家庭的翻譯員,一邊培訓時,一邊觸讀自閉症人士的想法給家長們知道,希望減少親子之間的誤會。
我已年近半百,我是很後悔對自己認識得很遲,若早十多二十年,甚至三十年前,若有同路人可以幫一幫我,知道我的自閉症情況引導一下我,我過去的路就不會亂作一團。
我也慶幸,我是亞氏保加裡,智商比較高的一群,智力是143。二十年前入了一個「神祕」的門薩會 Mensa,其實 Mensa內也有不少亞氏保加,我在內找到不少共鳴感,這一班 Mensa朋友,也是我每天最常傾談的 Whatsapp社群。
「世界自閉症關注日」是希望公眾關注自閉症人士的需要及問題,其實,我不是這樣想。自閉症人士的需求,其實只有自己,這一天不應該公眾去關注,反而應該是自閉症人士去「重新審視」自己的日子。
我今天看到不少的宣傳,也是希望公眾了解自閉症,愛心關懷乜乜乜。。。為何,不是將集中力在自關症人士,藉著今天,不是去要求世界改變目光,而是藉著今天讓我們這一群人去看一看世界。
世界怎樣改變給予機會,而我卻沒有改變,其實也是無補於事。自閉症人士的能力、喜好及情感都很窄,只要加以適當引導,整條人生路很不一樣。
我舉一個例子,可能就容易明白一點。
我喜歡數學,更喜歡電腦,兒時基本將日曆塞了進腦袋裡,很多的事情,自己腦內定了一個期限。在與太太成立iCare前,我在一家遊戲公司工作,進入這公司時,我知道是要為這公司轉型及開荒,了解公司後,自己在腦內定了一個期限「兩年」。
我入職時是 2012年4月15日,到了兩年的日子2014年4月15日崗位到了公司副總裁;那一天,老闆來到我的房間,跟我分享那一天的喜悅;因為,那天我們的遊戲拿了第一個全中國第一,正值老闆開開心心之時,我遞了辭職信。
一下天堂,一下地獄,期後,老闆有七天沒再跟我說話。
我的亞氏保加就是這樣,腦內定了的一些行動、日期及時間,就會好像機械一樣運作,甚至不會理會是否是最佳的時間及環境,總之,兩年前定了那天做出成績及辭職,就是那天辭職。
這十年裡,我跟太太在辦iCare時,我學了很多很多很多事情,特別是人與人的相處,與及跟不同的SEN家庭傾談交流。上年年底數算一下,十年間,竟然接觸了二千個自閉症人士家庭。
我的路很難走,但是回想我的經歷中算是幸運,不過,我們接觸了太多家庭,有很多真的相當困難,甚至「無奈及無助」。
我們的自閉症人士主要是大囝大囡,即是15-25歲左右。這一個群體,社會仍有少許資源,仍有特殊學校可以返學,不過,當到了二十五歲,或者更大年紀。 其實,真的有如自生自滅,因為,他們的父母已老得太交關,甚至乎隨時已預備上天堂。
我與很多家長傾談過,他們也不知有甚麼方法,只能希望自己身體好一點,能陪孩子多久,就陪久一點。很怕自己比自閉症子女早離開世界,他們,就不知怎辦,怎樣面對。
我的過去,好像幸運指數帶領著,走過很多難關。我有基督教的信仰,我常常回看過去,卻是一份又一份感恩。在面對極度困難時,最終卻能跨過。
我深深的感受,不能只教「自閉症孩子」技能,要有正確的引導,更重要是要有信仰。我已接近五十歲,我到現時也不太懂得與朋友及家人表達情感及自己的困難。而這數十年裡,唯一能陪伴我跨過難關的,只有信仰。
若果,家長們,您的孩子也有SEN 自閉症問題。在我的經驗經歷中,技能可說是最不重要的地方,反而信仰是能陪伴這孩子一生,縱使有一天,家長們已離開世界,孩子仍有一個信仰支柱帶領著他,讓他在未來所走的路,不會偏離很遠很亂。
最後,以這紙鎮作結束,這紙鎮是我當年中學數學老師 溫Sir (溫以壯牧師) 離職去讀神學時,送給我的一份禮物,這一份紙鎮跟我去了不同公司,放在每一張的辦工枱。若大家的家庭裡有自閉症人士,路是很難走,但總有出路。不要放棄,「奮力,拼搏」!
![](https://assets.matters.news/embed/879ccf05-aa49-435f-8a65-7073896a1ca8.jpeg)
喜欢我的作品吗?别忘了给予支持与赞赏,让我知道在创作的路上有你陪伴,一起延续这份热忱!
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/035b7f52-7322-46ce-8460-11dc008d59fb.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/035b7f52-7322-46ce-8460-11dc008d59fb.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/dbd1b5ae-0158-4aa8-9968-60c5aa9f01d1.png/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/dbd1b5ae-0158-4aa8-9968-60c5aa9f01d1.png/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/98045f2a-fad7-4cac-866b-8f29fa9f2fc5.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/98045f2a-fad7-4cac-866b-8f29fa9f2fc5.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/600f8d4f-aba1-404f-8b69-16acaf38d3b5.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/600f8d4f-aba1-404f-8b69-16acaf38d3b5.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/65e069fd-f1b0-4cdf-b38c-0a6d33abf1dd.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/65e069fd-f1b0-4cdf-b38c-0a6d33abf1dd.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/0bce81b4-2d24-4a96-a2a1-1118a068c431.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/0bce81b4-2d24-4a96-a2a1-1118a068c431.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/3173a8e6-a835-4db4-b3d5-caf5cab0e8d6.png/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/3173a8e6-a835-4db4-b3d5-caf5cab0e8d6.png/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/9dbc77e4-b382-4eda-b443-3cf2904c6222.png/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/9dbc77e4-b382-4eda-b443-3cf2904c6222.png/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/94c9672b-0c0f-4dbb-887d-8668b2f999f1.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/94c9672b-0c0f-4dbb-887d-8668b2f999f1.jpeg/public)
![](https://imagedelivery.net/kDRCweMmqLnTPNlbum-pYA/prod/avatar/5c2ce6a0-5143-4a98-81fb-b4dfa55024f3.jpeg/public)
![logbook icon](https://assets-next.mattersprotocol.io/_next/static/media/logbook.2cfac4f7.gif)
- 来自作者
- 相关推荐