罕见病少女的二十年人生

王文非
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不知不觉,我已经与归云认识五年了,这却是头一次深入地了解她的生活。原本只想写一写身障人士生活中遇到的种种不便和面临的无数歧视,然而在和归云聊天的两个多星期里,她的经历让我深深地震撼,想要把它们记录下来,在世界上留下痕迹。我知道世道向来如此,可是看到一段段人生和梦想在眼前被撕碎,命运之轮一次次碾压过那些为生活不断拼搏的人,仍然会被这种残忍刺痛。这可以概括为一个因病致贫的故事,但这种个人的苦难背后,又是一系列结构性的问题。很多年前,在朋友介绍下,我在台湾与财团法人罕见病基金会创建人陈莉茵女士有过一面之缘,她建立基金会的原因,也是家中有罕见病儿(后因治疗错误去世),让她意识到“我们不可能照顾孩子一辈子,但是制度可以”。

谢谢归云对我的信任,也希望这个故事能让更多人看到罕见病患者、身障人士的生存现状,一起消除歧视、促进改变。2010年中国的身障人士人数是8502万人,但在街上我们却很难看到他们,因为无障碍设施太少了。我想,只有我们先“看”到他们,才能有更多改变的可能。

除人物姓名等隐私信息经过处理,本文全部内容属实。

成稿于2018年12月3日


献给袁归云


<零>


袁归云六个月大的时候,父母带着九岁的姐姐和她去照相馆拍全家福。那时父母做杀鸡的营生,给城里的摊位送白条鸡,两人勤勤勉勉,加上性格和善,很快就成为了村里第一个万元户。生活蒸蒸日上,大女儿活泼懂事,小女儿圆润可爱,他们决定要拍照留念。

天已冷了,妈妈给归云穿上了织着白色小花的粉毛衣,深灰棉裤,粉色毛线鞋,还准备了一顶红黑色贝雷帽和一顶淡粉毛线帽,打算照相时换着戴。

全家福里,父母把胖乎乎的归云托举在膝头,晓月站在父母身后正中。母亲过耳蓬松卷发,弯眉红唇,穿着黑红格子上衣;父亲乌发浓眉,坐得笔直,白衬衫外穿了深红薄毛衣和黑色西装外套;两人的笑容一样腼腆。晓月留着及耳短发,面容白净,有着妈妈的细细弯眉,穿深紫色帽衫,微抬着下巴看向镜头。背景布是复式房内景,黑漆铁艺楼梯扶手,墙上挂红瓦白楼的装饰画。

当天的另一张照片上,归云扬起粉嘟嘟的小脸,戴着贝雷帽,神气地倚墙而立,看向镜头的双眼乌黑明亮。她靠着的背景幕布印着散发光芒的五彩半圆图形,似有无限光明未来铺设。

多年后她常翻看这张照片,百感交集。那是她唯一也是最后一张站着的照片。

<壹>

归云十个多月的时候,妈妈发现了不对。女儿的脚不长了,吃不下饭,一天比一天瘦。同龄的孩子已经开始走了,归云能站立的时间却越来越短。起初父母以为归云懒,不好好吃饭所以营养不良。妈妈抱着她去晒太阳,从村东走到村西,喂她鸡蛋,想尽办法给她补充营养,然而归云的腿还是越来越没有力气。

父母着急了,带她去了市里的儿童医院。基础检查后,形势却远比他们想象得严峻。医生建议做肌活检,从归云腿上取了一小块肌肉,怀疑是进行性脊肌萎缩症,让她住院。归云每天做针灸治疗,全身扎满了针,如此扎了几个月,一位女医生终于忍不住告诉母亲:“你孩子的病真没办法治,现在不过是在做实验。”母亲听罢气极,立马办了出院手续带归云回家。

父母不甘心,四处打听偏方和可信的医生。邻居介绍了一则偏方,吃一种黑色药丸,中药泡澡,每天喝一暖瓶水。两岁的归云喝水喝得肚子胀起,一年吃药就花了四万,父母的积蓄很快用完,不得不找村里人借钱。吃药后她的确又能走了一点路,然而喝那么多的水远超两岁孩子的接受能力,只能停掉。归云三岁那年,父母因为经济压力吵了起来,吵架中不小心打翻了热水瓶,开水溅到了归云的肚皮上,疼得她大哭起来。从此父母再也没在她面前吵过架。归云那时已学会看人脸色,扎针喝药全都顺从安静。她听医生和家人的话,相信只要乖乖听话治疗就够好起来。

因为频繁地带女儿求医,家里欠的钱利滚利越欠越多。归云的父母没办法再做杀鸡的营生,老主顾也渐渐生疏。为了更好地照顾归云,妈妈辟出两间屋子开了个馒头店,一间用来和面蒸馒头,一间用来卖馒头;爸爸自己养起了鸡。幼时的归云常闻着浓厚的酵母味入睡,听母亲在凹凸不平的大桌子上揉面,面板一声声磕着木桌,湿热的蒸汽、干燥的面粉香随她一起入梦。

后来家人带着归云又看了军医,开中药方子,一次连着喝几个月。听说市立医院请了个东北来的名医,父母带着归云去看,依旧没能确诊。他们就近在镇上找了一家按摩店给归云活动肌肉,但过了一段时间,她的膝盖还是越来越支撑不住身体,走几步路腿就酸痛。她忍着不敢跟家里说,不想再让父母奔波。

妈妈很快看出了不对,不再带她去按摩店。报纸上登出河南一家医院治好了类似病情的病人,父亲便带着归云坐火车去看病,又拿回一包中药。药汤苦,她喝得皱眉。妈妈买了一大袋糖果作为鼓励:“喝完药就可以吃一块糖,等糖全吃完,药也就吃完了。”就这样一阶段一阶段地吃着药,归云到了上学的年纪。

父母带着归云看病时照顾不过来晓月,只能把她送到姥姥家。上小学前,归云都没什么机会和姐姐相处。晓月曾是父母的掌上明珠,却仿佛一夜之间被夺走了全部的关注。归云每次见到姐姐,都察觉她变得更沉默了些。

<贰>

入学之前,七岁的归云并没有觉得自己和其他孩子有什么不同,她只是走不了。父母给她了足够的爱与保护,家里虽然一天天穷困下去,却依旧尽力满足她的愿望,给她买零食、玩具、书本。当她说自己也要上学的时候,爸爸马上答应了她。

她太向往学校了。“学习”意味着希望,意味着她有机会让爸妈过上好的生活,但她也越来越发现出自己与别人的不同。每天早上,爸爸送她到学校,背进教室,把她放到椅子上坐好。归云没法自己去厕所,也不想麻烦其他人。为此她很少喝水,一上午都坐在椅子上,直到午休时家人接她回家才喝水、如厕。吃过午饭,她再回到教室,坐到放学。生病之后,她全身乏力,只能靠同桌的女生帮她取出书包里的书。拿书,展开,翻页,握笔,写字,这些对其他同学而言轻易到不会留意的事情,对她而言是屏气凝神、筋疲力尽。有时候她实在坐不住了,女同学就让她靠在自己身上。

她的成绩一直名列前茅,拿的奖状贴满了墙。父亲视她为骄傲,经常对朋友夸赞女儿的好;母亲则一次次告诉归云,你是个健全的人,和别人没什么不一样。她知道那不是事实。课间时,一些外村的同学跑来围着她的课桌笑,叫她瘸子、垃圾、残废,扔纸团书本砸她。班里大扫除,开会搬桌子排队形,归云扶不住,经常会被绊倒爬不起来。尽管她已经喝水很少,二年级的一天,她还是没有憋住,尿了裤子,难过得很久没去学校。生理期是最大考验,有时她一动不动地坐着,经血还是会漏出来。爸爸放学背起她,抬起身时露出了她裤子上干涸的血,之后的几天,男同学们还会笑嘻嘻地说起这件事。归云变得愈发敏感、自卑,面对同学的嘲笑,她觉得抬不起头来。

归云从没跟父母提起过学校里的事。她知道母亲因为自己的病格外敏感焦虑,只要她稍表现出不适,母亲就很容易情绪崩溃,几天都没精打采。父母已经够苦了,她不想再给他们带去任何多余的伤害。她害怕自己有一丝不知足或闪失,日子都会变得更苦。有时候她忍不住偷偷哭泣,听到母亲的脚步声就马上擦去眼泪,转头用笑脸迎接母亲。她知道只有自己笑,表现得没事,父母的日子才能继续下去。

上小学之后,归云终于有了更多跟晓月相处的日子。她迷恋已经进入高中的姐姐,羡慕她的自信与随性。那是一个女孩对少女的憧憬。姐姐开始用香水、雪花膏,她还在用孩儿面。她和姐姐共用的书桌上,整整齐齐摆着姐姐喜欢的三毛和张爱玲的书。有时候她实在太好奇姐姐的书包里都放了什么,就偷偷打开翻一下,马上恢复原状。她还偷偷穿姐姐的衬衫和毛衣,用她的唇膏和雪花膏,想象自己未来的模样。姐姐发现的时候,总会气得跳脚,摔门又踢凳子,但最后还是很快原谅了她。

二年级的暑假,姐姐在家,归云真正有了一家人的感觉。姐姐不再嫌弃她是小不点,允许她坐在身边一起看电视剧。午后喧嚣远去,姐妹俩躺在凉席上用一台蓝色磨砂的小录音机听磁带,看树影爬过白墙,冰箱里有橘子汁和高乐高,塑料桶里有井水镇着西瓜。傍晚她们一起追剧,吊扇在头顶吹,偶尔听到蝉鸣和邻里的闲聊声。归云常偷看姐姐的姿态神情,看她随着剧情欢笑落泪。那是她生活里近乎奢侈的惬意。

然而夏天会结束,家人终究要四处奔波。姐姐去了外地的学校研习绘画,准备艺考,每周日打电话问归云电视剧演到了哪里,好在最终是大团圆。

归云四年级时,姐姐考上一所东北大学的广告设计系,没有按老师的建议走艺术道路。姐姐从小爱绘画,然而学画太贵,只能退而求其次。

开学没多久,归云的病情恶化,吃不下饭,坐不住椅子,只能休学养病。她觉得自己也许要离开人世了,半是难过,半是庆幸自己不再会是家里的累赘了。她趁父母不在时,偷偷写了一封遗书夹在桌上姐姐留下的书本里。遗书里,她感谢了父母和姐姐对她的爱,希望自己下辈子再和他们做一家人。

父母从未放弃。他们听说临近县城有家很好的盲人按摩店,拜托一位朋友每天开车来回带归云去做按摩。两个多月之后,她终于好了一些,也吃得下饭了。不用再去临县治疗的时候,她翻出那封遗书撕掉了。

家里为了给她治病已经负债累累,父亲听闻几个出国打工的村里人每月能挣上万,决心试试。托人办好签证,父亲踏上了去韩国打工的旅程。

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五年级的开始一切都很顺利:父亲在韩国的中餐厅已经刷了一年盘子,刚刚赚回了办理出国的钱;姐姐马上升入大学二年级;妈妈的馒头店还在维持运转,早上炸油条,平时蒸馒头;姥姥也时不时过来帮妈妈打打下手,照看下归云和晓月。

某天父亲上班,移民局去中餐厅做突击检查,发现了他非法打工。被警察押送回住处收拾行李的时候,父亲想到家里欠的钱光利息已经滚到四十万,无论如何也不能断了经济来源,一咬牙从二楼跳了下去。他顾不得后背蹭得都是血迹,匆匆藏进一个小工厂门口的杂物堆。看门的老人马上明白了他的处境,拖出一张纸壳帮忙遮住他。一周后,爸爸刚找到另一家肯收他的餐馆,又被抓住了。

母亲接到父亲的电话。他没有说太多,只说自己被抓了,应该很快就会被遣返。母亲呆坐了片刻,知道那意味着旧护照过期前的几年,丈夫都不能再出国了。债要还,家里必须要有进账,归云又离不开她的照顾。只剩一条出路了。

母亲在桌边坐下,连连叹气,看着电话枯坐一下午,还是没有拨出晓月的号码。归云说:“妈,我来打吧。”她拿起电话,拨了号码。听到姐姐的声音,她说:“姐姐,爸爸抓起来了。”说罢泣不成声,把话筒推给了妈妈。

爸爸打完电话后一周回到了家里。他没说过自己什么时候回来,看到他推开门,归云和母亲既惊讶又宽慰。姐姐办了退学手续,回到家中准备英语考试,打算申请美国签证。讨债的人轮番找上门来,骂着粗口要他们把本金和利息一起还了,父母周旋良久,终于拿到了一点缓冲时间。

爸爸找到一桩拉水泥的工作。两个司机轮番倒班开斯太尔重卡走长途,一出门几天没有音信。几个月后,开高速的时候,因为卡车好久没保养,又长期超载,一个轮胎突然脱落出去,父亲赶紧停到应急车道,跑出去找轮胎。日夜颠倒地运水泥和看不到头的高速公路令人疲惫。有天父亲开车时打了瞌睡,一下把卡车开进了沟里,幸好车上另一位司机及时叫了他,两个人都没有大事。母亲听到消息吓坏了,催促父亲换一份工作。

爸爸重新做起鸡肉生意,帮村里养鸡户处理杀死的鸡,清理内脏。母亲做馒头之余,跟着村里人加工项链,缝小娃娃,再多挣一点。家里自盖的平房七十多平米,两间做馒头店,一间杂物室,客厅和卧室连在一起。父母睡客厅,姐妹俩睡在卧室。晚上归云睡不着,听见母亲轻声跟父亲说太难了,想去跳海。归云缩在被子里,瞪着眼睛等黑夜退去。

姐姐的美国签证不好办,办了两次都被拒签。家里气氛阴沉,像是随时要发暴雨,没有人讨论眼下的处境。每天归云看着母亲离家办事,心里都皱成一团,一秒一秒数着时间,什么都做不下去。门口传来响动她就紧张,怕是有人来告诉她母亲喝农药自杀。

一年后,晓月第三次去大使馆时,签证批下来了。她马上打电话告诉了母亲。接完电话,母亲瘫坐在地上,长舒一口气,对归云说道:“咱们有救了。”

那是2006年。归云的小学时代结束了。

<叁>

归云刚上初一,村里一位德高望重的老人看归云家情况太难,向村长给她要来了低保。八百元解决不了燃眉之急,但钱总是有比没有好。父亲带着归云去残联办手续,建筑里没有电梯,父亲只好背着她上下楼。

开学第一天,学校里没有老师认识归云。上地理课,全班同学起立,男老师看见坐着的归云,走过来一把拽住她衣服:“你胆子够大啊,为什么不站起来?”教室里一片死寂,同学们的目光都转向了她。她看着老师,憋红了脸。过了一会儿,同桌鼓起勇气站起来说:“老师,她的腿不太方便。”老师看了一眼归云,淡淡“嗯”了一声,回到讲台开始讲课,仿佛刚刚什么都没发生过。老师转身的时候,前排的女同学回头看向归云,眼里已经含着泪。下课后,她递给归云一张小纸条,写着:别难过。

市里评市级模范生,归云是获奖名单里唯一的一位残疾人。市里打来电话,副市长要来探望她。副市长来的前一天,村长派人送来了几百元和几袋粮食,向母亲道歉过去的怠慢,称以后会多关照归云,让他们对领导说话时小心些。归云这才意识到原来这些年额外分给残疾人的补贴一直没有分发下来。她不知道母亲是否清楚这项补助。负责民政的人之前明里暗里说过几次归云没资格拿低保,依母亲要面子的性格,即使知道可以领这份钱,别人不给,她也绝不会主动去要。

副市长来的时候,他们什么都没有说,正如村里其他一直被克扣的低收入家庭。三年级时,父亲租了一辆小巴接送归云和她的同学,挣些小钱。那年选举,归云父亲没给村长投票,被没收了小巴,两个月后才拿回车。他们付不起不同意所带来的代价,只能忍受。

记者随着副市长过来在村里采访,问负责民政的那个人归云是否有低保。他拘谨地说:“办了,办了。”后来他再见到归云一家人,总是态度和蔼客气,再也没抱怨过归云的情况没资格拿低保。

那个冬天格外地冷。有天出门,归云坐在父亲的电动车后,经过路面上一个凹陷的小坑时,她的手隔着厚厚的羽绒服环不住父亲的腰,加上手没有力气,翻下了车,脸上划了一道大口子。父亲赶紧带她回家清理伤口,然而伤口还是有些感染,归云发了烧。

半梦半醒之间,她听到爸爸隐忍地哭声:“闺女,对不起,爸爸不是故意的。”她紧闭了眼,咬紧牙关,怕自己嚎啕大哭,用力得肌肉几乎颤抖起来。父亲是个要强的人,她见过他唯一一次哭是在爷爷的葬礼上,没想到父亲因为自己受伤而流泪。她暗暗发誓以后不要再让父亲哭,余生都要尽力让家人开心。

归云戴了一个月口罩,因为伤疤绷紧了皮肤而难以张口吃饭。父亲趁着工作间隙时,特意坐了半小时公交车,买来她最爱的汉堡包。

来年,父亲终于换了新护照。他马上托人办手续,去法国寻找机会。一家四口,只有归云和妈妈守着家了。

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也许是年龄增长的缘故,初中的同学对归云友善了很多,虽然还有一两个嘲笑她的人,但大多时候,她觉得自己是被尊重的,被同学们当作正常人一样对待。她也有了两位最要好的朋友——初一时的同桌冯玲和后桌张芸。

初二时,归云学习优秀,又拿了市级模范生的名号,毫无悬念地分入了重点班。然而,上学变得越来越艰难了。归云的腰椎因为肌肉乏力变得弯曲,需要在屁股下面塞几本书才能坐得住。在重点班,每次考试都会排名。为了不让自己的名次下降,归云每天都熬夜,加上她长期喝水少,早上起床时脸和眼睛都是肿的,腿也开始肿胀、发麻。她默默忍着,不敢告诉母亲。父亲不在家,母亲一个人带她看病太难了。

班主任张老师让调皮的男同学林赛做她的同桌,想让她影响后进同学。归云不方便开口叫男生帮忙,坐不住的时候只能在桌子上趴一下,或者叫张芸过来让她靠一会儿。偶尔归云劝林赛好好听课,就会被他伸手拧住胳膊一掐。任课老师批评林赛不懂事,跟着归云也不知道学习,到了课间,他抄了一把木尺报复性地冲归云头上一砸,疼得她伏在桌上很久。

学校升旗仪式,天寒地冻,老师拿了一篇讲稿宣讲她的优秀事迹,带着全校学生大喊:“向袁归云同学学习,身残志坚自强不息!”她低了头,不知道如何面对这种盛赞。早自习,老师让班长播放归云的视频,讲如何学习,视频播完才开始背书。开班会时,张老师时不时提到归云的努力勤奋,总是拖堂。同学们开始厌恶这种说教轰炸,连带着讨厌起归云来。下了课,一位男生走到归云课桌前,指着她骂道:“你算个什么啊?凭什么都要跟你学习,真他妈的烦。”归云说不出话,只是脸滚烫地坐着,别过脸去。

初三班级挪到了四楼,母亲背着归云爬得吃力,还要小心她抓不牢摔下去,每次都要一身大汗。班主任去问校长有没有办法解决归云上学难的问题,校长提议让高年级的男生和男老师把她背上去。当老师把这个建议传达给归云的时候,她想到每天醒来时的疲惫和痛苦,身体的失控带来的一次次难堪,为了上楼要伏在不同的异性背上还可能抓不牢摔下去,以及那些无休止的看向她的目光,谢绝了。

没有人理解她的决定。邻里亲戚见到她,总是要感叹,你怎么这么不懂事,这么不孝?所有的委屈和痛楚堆在一起,她对母亲说:“妈,我不想上学了。”

妈妈看着她,轻轻地叹口气,抚摸着她的头发:“身体最重要,不去就不去了吧。”

初三刚开始不久,归云辍学了。

那是晓月去美国的第四年。那一年,她和交往了三年的陈金结婚了,生下大儿子明明。

大二退学时,晓月看到了家里的困境,没有任何抱怨,只说:“我工作两三年就去读书。”她曾经想试试半工半读,然而美国的学费实在太过高昂。打工后半年,她在工作的餐馆认识了做厨师的陈金。陈金是家中长子,承担了养家和照顾弟弟妹妹的重担,理解晓月作为长女没有得到足够关爱的感受。结婚生子后,晓月渐渐不再提起在美国读书的梦想。昔日与她一起学画的女同学,已经变成了知名设计师。

那些夏天里姐妹嬉笑的日子被时间冲得渐渐模糊,归云一次次错过了姐姐生命里那些重大的时刻。

<肆>

休息了半年,归云想回学校了。做梦她都会梦见投影仪,阳光下的粉笔沫,同学的嬉笑声,自己在做笔记。妈妈送她去学校,她跟着同学们又学起了初三的课。年级主任迟迟不给她恢复学籍,怕她的成绩影响升学率。每次归云去找他商量学籍的事情,他就会推脱,告诉她,你没学完初二内容,现在跟着复习三年课程会很难,跟不上。

归云最终只能失落地回家。她知道在某些程度上,年级主任没说错。她的心还系在学校,但身体跟不上了。她的腰变形越来越严重,坐在椅子上一会儿就会歪倒向一边。

没有了。这次她真的没有学上了。辍学后,归云的心里空荡荡。上学曾经是她花尽力气奔赴的信仰,是她唯一能紧紧抓住的稻草,显示自己不比其他人卑微的证据。一墙贴不下的奖状曾记载了她的征途。现在她的路又在何处呢?

身边所有亲戚邻居都告诉她:你这辈子的出路只有好好上学。她也相信,只要有了好成绩,她会有机会报答父母。一个人的时候她看了许多书,通过别人的窗窥探世界,琢磨自己的人生。如此大的一团混沌。史铁生讲宿命,讲自己反反复复地想发生车祸的那一秒钟,前一秒他前途似锦,后一秒他终身截瘫。为什么是那一秒?为什么偏偏是那一秒?

她明白那种一寸寸用放大镜看过往的执着,想向天锱铢必较。命运的岔路口一旦开过,从此就奔向另一条不同的路。为什么偏偏是她得这种怪病?是医生打吊针的时候打错了位置吗?或者是邻居的小姐姐抱着她摔倒那一次?苦难若看不到源头,就让人找不到怪罪的对象,只能把不幸硬生生独吞。

十二平米的卧室几乎是她行动的所有范围,四片玻璃窗是她看到的全部风景。她看到塑料袋被风吹起,希望它被吹到干净的地方。阳光在墙上印下一块光亮,像教室里的投影仪。行人匆匆走过,少年勾肩搭背笑闹,她不禁想象他们的故事。他们身上流过的时间,也同样流过她。她常想着把时间拨到未来,拨得快一些、再快一些,这样就能早点到达那个妈妈总说“我们家会变好”的时候。

那段时间她漂浮在空虚与迷茫的思绪里,整个人瘦了一圈。妈妈害怕她肌肉萎缩,又连忙想安排归云去做盲人按摩。归云知道母亲慢慢年纪大了,经不起折腾,自己无论如何也要振作起来。她向老师们要来了课件,自学英语和历史,把学校教的内容都看了一遍。其他时间,她看书、看电影,尽量不让自己陷入思绪的深渊。

直到有天父亲打工时受伤,她才惊觉自己沉浸在自己的世界里多么久。父亲打电话要母亲寄些消炎药到法国,母亲追问父亲缘由,他才说到四五天前烧油锅的时候滚油烫了脚,他不想误工,忍痛工作一天,这几天脚已经感染到流脓水。打黑工去不了医院,他只能先用老板娘买的药膏。

归云觉得天塌了,心里像是被岩浆灼过,烧化了。心痛与愧疚把她拽进黑洞,填不上。为什么她身上长出的苦难,不仅吞噬她,也淹没自己所有珍爱的人?她突然意识到,过去的那些年里,她从没真正接受自己是一个残疾人,不肯接受例外待遇,也处处碰壁,让父母受了很多不必要的累。她不再抵抗坐轮椅出行,迎接陌生人猎奇窥探的眼神,尽力展露笑容。如果她表现得足够开心,至少能少让父母担心自己的状态吧。


--


两年过去了,欧洲经济不景气,父亲之前工作的餐厅不需要人了。父亲找了很久工作未果,只能回国。母亲的馒头店生意不好,她关了店,给一家工厂食堂工作。归云想为父母做点什么,在网上写下了自己家的故事。当地媒体发现她的文章,报道了出来。一家文学网站得知后,邀请归云做网站的日常管理。她头一次有了一些收入可以补贴家里。那时她的左手肌肉已经逐渐萎缩,主要靠右手操作鼠标查看网站。

很多当地的市民在她的微博留下鼓励和祝福。一个男子看了报道,也找上门来,要给归云免费治疗,吃药配合锻炼。在他的要求下,归云还剪去了一头“抢营养”的长发。刚开始她的情况似乎好了一些,但几个月后,她开始发高烧,腹泻不止。男医生告诉归云父母不用担心,这是在排毒,去医院就前功尽弃了。归云发烧腹泻了两个月,从九十多斤跌到六十斤,手脚浮肿,全身疼痛,肚子高高鼓起,男医生看到情况不妙马上跑了。父母把奄奄一息的归云送进市里大医院,所有科室的医生都不敢收,看着她摇头,说恐怕救不回来了。归云抓住一位医生的袖子,低喃:“救救我。”

急诊科的张医生听到归云家人说她读书多,写文章好,年纪又轻,决定要全力治疗她。正常人血液中的钾离子浓度是3.5~5.0 mmol/L,归云入院的时候只剩0.5,肺部肝部感染,肠道病变,严重营养不良。张医生每天都来探望她,通过自己的关系让归云父母买到了足够的白蛋白。中间他需要出差一周,怕别的医生不了解归云病情,提前开出了一周的药单给她。

张医生高个子,有张棱角分明的国字脸,看起来很严肃,但对归云和她父母却很和蔼。聊天时,他对归云说:“以后有机会我教你针灸吧。如果过两年我能转到别的科室就好了,急诊科太忙了。家里有个比你还小的妹妹,也不能太忽视她啊。”她期待地想,出院后,一定要找个机会去看张医生的家人。

住在急诊,每天都有人受伤、死去,从归云身边被抬走。隔壁床有一个五十多岁的阿叔,因为种地感染霉菌,昏迷不醒,刚上初中的小女儿靠在阿叔脸边不停拍照,说要留下和爸爸的合影。几周后,阿叔终于撑到了外地打工的大女儿赶来,去世了。

归云因为肺部感染一直在咳嗽,整个人烧得迷糊,剩下的一点意志力全用来与全身的疼痛对抗。她的病情一度危重,很多看到报道的市民、亲戚和往日的同学都来到医院看她,以为就是最后一面。她不知道自己病情,只是觉得自己幸运,这么多人来看望她。记者来采访的时候,她侧躺在床上低微却坚定地说:“请不要把我写得很可怜,我从不觉得自己可怜。”

父母没有跟归云说病情,她也从未想过生死,只希望身上不再疼了。护士给她打吊针,她低声问:“姐姐,这瓶要多少钱?”护士如实说了价格,她忍不住哭了起来,害怕自己的病又要把家里掏空了。后来她再问其他药的价格,护士就轻快地说几十块一瓶,她知道多半是家人说了什么,没有继续问。

直到有天父母以为她睡了,她才听见母亲低声跟父亲说:“寿衣买好了。”

这就是尽头了吗。她侧躺着没有动,心里微微地颤动了下。原来父母在过去的那些天经历了那么多,又让他们受苦了。


在张医生的悉心治疗下,归云终于慢慢脱离了危险。她肺部还有感染,要转到其他医院去治疗。被抬上担架出院的时候,她两个多月后第一次看到头顶的蓝天,明亮宽广。她突然感受到自己真实地栖息在这具驱壳里,决心一定要活下去。

归云的身体一天天好转,张医生还来医院看望过她一次。她快出院的时候,母亲接到了张医生的电话。他说自己要去北京了,刚确诊肺癌晚期。母亲哭了起来,他反而安慰起她来。

三个月后,归云给张医生打电话,语音提示告诉她:您所拨打的号码是空号。

年底的时候,母亲才告诉晓月几个月前归云生病住院的事情,没敢告诉她那场大病差点夺走妹妹的生命。姐夫后来说,姐姐大哭了两天,连儿子都没怎么顾上。想起在病房门口驻足的同学,来看她的亲友和市民,为她而哭的姐姐,一直悉心照顾自己的父母,归云觉得自己仍是被爱的。

她想,未来活着的每一天都是她赚了。新年到来的那个时刻,她许愿一家人早日团聚。

<伍>

出院后,与死神擦身而过的后怕才慢慢浮现。

归云比送进医院时稍胖了一点,却依旧瘦得惊人。她没有力气说话,也感觉不到自己的肚子连接着腿,像是身体的一部分消失了。她的两条腿弯曲到了60度,左手只有大拇指还能动,右手也只有拇指和食指能用上力气。有的时候躺得久了,身上的衣服都觉得太重,把她的骨头硌得生疼。

然而最可怕的是,她的意志力彻底被消磨了。曾经她总抱有一丝希望,觉得也许有一天身体还能好起来。入院前那年,她戴着坚硬的腰部矫正器,皮肤都磨破也撑着,在母亲的帮助下一点点踩健身器,心想也许练练腿就会变得有力气。如今,灵魂真正躺进了病躯里,她彻底灰心了。这场病太漫长,她病得怕了。

一夜夜,她梦见自己躺在急诊室,护士医生来来去去,有人被推到身边,又很快被推走。有人哭泣,有人吵闹。空气里是消毒棉球和药水的味道。醒来时,她出了一身虚汗,湿了被单。连她曾经用来寄托心事的文字也不再能慰藉她。只要一动笔,一思考,那些声音画面就浮现脑海,死神握着她的手。她很久都没有再写作。


归云出院的次年,二十九岁的晓月生下了第二个男孩。父亲找到一份在村里处理鸡肉的夜班,从晚上十点半做到凌晨三点。母亲依旧给工人们做饭,照顾归云。如果说那一年有什么好事,大概就是小外甥的出生和归云盼望父亲回家的心愿实现了。

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一年多过去了,归云在母亲的照料下恢复了一些力气,脸上也又有了些红润的颜色。母亲却渐渐消瘦下去了,从160斤降到了140斤,起不来床,做不了饭,像是她把自己的生命的一部分传给了女儿。父亲带母亲去看病,是长期的体力消耗和心理压力把她累垮了。没有什么办法迅速恢复,只能好好静养。

归云看着面色枯黄的母亲心如刀绞,要用指甲划破自己的手臂才能正常呼吸。她不想再让母亲干力气活了,她要想办法挣钱补贴家用。她在网上和微信群里搜找机会,终于找到一份给微商团队做图片和写宣传稿件的兼职。工资日结,每天至少要写50条广告语,还要做几十张配套图片。一条广告语少则一百多字,多则四五百字。她下载了20多个图片编辑软件,自己学习处理图片、字体排版、图片拼接,翻看其他人的作品,经常写广告和做图到凌晨一两点。妈妈很快发现了她深夜还在看手机,手指忙个不停,她这才告诉妈妈自己在做兼职。妈妈不想让她太辛苦,但她头一次看到归云做一件事这么高兴,就允许她先做做看。

刚开始归云一天能挣150元,慢慢可以挣到200多,最多能挣到500元。她的图片做得好看就可以多拿几十块奖励,做出来的广告效益好也能分到一些钱。后来因为文字功力好、做图漂亮,归云还被邀请教团队里其他人发帖、做图片,又能多挣几百块。

五个月的时间,起早贪黑工作,归云挣了四万元。她用挣来的钱给爸爸妈妈买了新手机,给姐姐寄去了一千美金,剩下的钱都交给爸爸。爸爸很开心,去超市添补家用的时候难得买了些自己喜欢的食物。姐姐发来了两个小外甥拆新玩具的照片,视频的时候让他们谢谢小姨。那是她二十多年来头一次真正觉得自己活着,活得像一个人。

归云还想继续做兼职,但妈妈不同意。因为连着熬夜,她又开始有些吃不下饭了。妈妈的一句“亲闺女你是不想让我活了,你累病了我怎么办,”最终让她决定退出来。好在妈妈的身体也渐渐好转,体重恢复了一些,可以下地做些简单事情了。


<陆>

又过了几个月,母亲重新开始工作了。他们租了一间大路边的平房,前面做成小超市,后面的一间小屋用来住。小屋只放得下一张床,晚上母亲和归云睡在租屋,父亲上完夜班回到原来的家里睡觉。

归云心里的安全感回来了一些。父母都在身边,身体还好,姐姐一家四口也充满了欢乐。晓月传来一家人去迪士尼的照片,白色沙滩上,她穿着淡蓝运动上衣,深蓝短裤,蹲在地上,小麦色皮肤在阳光下有着柔和的光泽。她的长发束起来挽进皮筋,正开心地把两个儿子埋进沙堆,背后是淡青色的海水徐徐抚上沙滩。另一张照片里,姐夫抱着小儿子,大儿子站在一边,三人与把自己全身涂成黄铜色的街头艺人合影。

夏末的时候,家人渐渐发现晓月视频的时候常常不应答,曾经灵动的眼神变得呆滞。她丰润的脸颊瘦了下去,颧骨突了出来。忙碌的打工生涯、有孩子后的严重失眠和迟迟拿不到的绿卡最终一起压垮了她的精神。八月的一天,姐夫去上班时,晓月报警说有人要炸掉她的腿。赶回家的陈金意识到她的状况必须要就医了。他带晓月去看医生,确认是情感双向障碍,但晓月拒绝服药。母亲要求陈金必须带晓月回家接受治疗。

在外将近十年的晓月回家了。回国后,家人才发现她的情况比想象中严重,幻听幻视,发病的时候撞墙,像是多年来积压的痛苦占据了她的身体。有时候她直直地看着归云,用言语之箭把她的心射成碎片:“我到底为什么要赚钱养你?你为什么是个残废?你是个残疾人,你这辈子就这样了。”

对母亲,姐姐也极尽挖苦。有天邻居出门和归云一家打个照面,姐姐指着母亲转头对父亲说道:“你这辈子娶了这个又脏又懒的女人真失败。”邻居尴尬地没应声,母亲眼眶一红跑了出去。

姐姐像是被这场病打回成了一个幼童,索要着过去缺失的一切。她找家里要钱花,抵抗吃药,折磨家人。父母想把所有对不起她的都弥补给她,借钱也要满足晓月的需求;她要多少钱就给她多少钱,她想买什么就让她买。

有段时间母亲听了太多晓月的辱骂挖苦,情绪崩溃,不想见到她。归云安慰母亲不要和姐姐计较,她生着病控制不了自己。归云不怨姐姐,只是心疼和自责。因为自己的病,姐姐失去了上学的机会,与梦想失之交臂。天地为炉万物焦,姐姐曾经在她眼里多么地耀眼啊,是她对未来的全部憧憬,时间流过,光华剥去,只剩下生活残酷的底色。

 

<柒>


对着阳光,归云尝试缓缓抬起胳膊,一,二,三。骨骼是钢筋,附着的皮肉是棉花,带不起一丝重量,最后只有手腕扬起来几厘米。左手肌肉早就已经萎缩,手指蜷曲着,像是要徒劳地抓住些什么。现在右手的无名指和小指也变形了,只有大拇指和食指还能打字。灵魂想摆脱肉体,肉体拽住灵魂下沉。

这两年,她在这张租屋里的小床上躺着度过了大部分时光。每天八九点起床,在母亲的帮助下洗漱,慢慢地吃粥、面或母亲包的饺子、包子,中午不再就餐,这样一直到晚上六七点再吃一顿。父母外出工作的时候,她独自看书、背英文单词、看电影、用手机上网。她想考心理咨询师资格证,教材已经自学得差不多了,但因为要去市区上课,离家太远,父母都没有时间送她过去,只能暂时搁置。

床对面是一大面横拉玻璃窗,浅绯窗帘,望过去只有防盗栏杆和对面的平房,能听到街上车来车往。右手边是一字沙发,套着淡蓝碎花布罩。沙发前有张正方小桌,摆着玻璃茶壶、电热水壶和几个纸杯,供客人来吃饭时用。左边屋门上挂着年历,印着大大的“福”字。

屋门通向的是母亲开的小超市,三排货架,有果汁可乐汽水,红酒白酒,各类零食干果,生活用品,麻雀虽小五脏俱全。超市旁边有家别人开的牌屋,客人打牌累了,就到小超市里屋的沙发坐一会儿,吃些东西,由母亲现切蔬菜剁肉馅,包些包子饺子或者炒几个菜。

母亲做饭忙不开的时候,归云便被抱进轮椅里,帮母亲照看店铺。

那场大病已经快过去了六年,归云的体力仍是大不如从前。她很少出门,一两个月由父亲开车带到广场坐着轮椅四处看看,呼吸下新鲜空气。

她内心里并不太想见到亲戚邻居。这几年同龄的朋友们多已嫁人生子,她却仍是单身,常有邻居、亲戚或者父母的朋友问她怎么还不结婚。一位母亲的朋友问她:“你怎么不从网上聊个男朋友呢?随便找个智力低下、瞎子、哑巴,小矮子也好啊,只要能照顾你就行。你看电视上人家有些都比不上你的,都知道找个男朋友照顾。”她低着头,咬住嘴唇不语,那种浑然不察又理直气壮的歧视把她堵得说不出话。

妈妈替她挡了回去:“我可舍不得。”

归云看向母亲,突然发现她跟记忆中不一样了,眼角和嘴角不知何时耷拉了下来。父亲这一年也又添了很多白发,不经意时便会露出疲态。归云想起村里人说,爸爸年轻时能一边弹电子琴一边唱歌,夏凉晚会的时候总会上去表演。小时候,爸爸还常去帮村里那些孩子不在家的老人干活。但有了她后,父母便从没停止过劳作。村里人的叔伯们常调侃爸爸是老牛,他也只是一笑。直到这时,两个病女儿终于让他们身心俱疲。

--

归云私下查询起残疾人托养机构的信息。他们的村子离市区太远,暂时还没有专门的机构可以收留她,家附近最便宜的养老院也要一个月三四千元。

一个月前,她刚看到一位残疾人在微博说自己瘫痪了二十多年,一直是母亲照顾,半年前母亲离世,他也患上了尿毒症,必须要做透析,生不如死,却连自杀都做不到。那是九月的帖子,十一月才有网友发现并联系他,却得知他已经去世了。她不知道那个人如何熬过一个个长夜,又在绝望中死去。

那简直像一个寓言,也可能是她的命运。对于家中的困境,她什么忙都帮不上,也看不到未来的路在哪里。她开始觉得,自己的存在是个错误,毁了一家人的人生。父母年岁渐渐大了,她以后会给家里越来越多的负担。曾经经历了那么多苦难,她都没有否定过自己存在的意义,得出这个结论后,她突然间再也无法面对家人。如果能体面地死去就好了。

她决定,以后无论病情如何,都不接受治疗了,撑到最后一天就捐献遗体。她不想再让家人因为自己苦下去了。

她给市政邮箱写了信,建议能早日在自己家附近建立相应的机构。三天后,她收到了残联的回复电话,说会把需求向上反映,也许几年后她所在的区域也会有托养机构了。她心里踏实了一些,希望那些话能成真。

晚上,归云跟母亲说了以后想去残疾人托养机构的想法,这样她和爸爸就不会太累了。母亲很吃惊她会这样想。归云看向母亲:“妈,我以前还有点能力赚生活费给家里,我心里过得去。现在我一点劲儿都没有了,但我也不可能让人嫌弃过来嫌弃过去地过日子。我迟早得走这条路。”

母亲突然哭了:“没有你,我也不可能活下去。”

她的心也被母亲的泪打成了碎片。


<捌>

归云和家人冷战了一段时间。说是冷战,其实是她单方面想要和父母拉开距离。

她不跟爸爸妈妈聊天,不主动亲近他们,想让父母慢慢地厌恶她、恨她,这样也许她死去的时候,他们就不会太过伤心。

爸爸妈妈去工作的时候,归云一个人在床上躺着看书。她的手承受不住纸书的重量,换成了看电子书。

她最爱石川啄木的诗,诗里荒凉孤寂的意境,每一句都写进她心里:

可悲的是

    我有不愿意生病的心:

这是什么心啊。

将来的事好像样样都看得见,

这个悲哀啊,

可是拂拭不掉。

以寂寞为敌为友,

也有人在雪地里,

度过了漫长的一生。

转眼间,新的一年又要到了。晓月的病情在药物控制下稳定了一些。陈金外出打工,白天她接送孩子,做饭持家,晚上辅导完孩子的功课再准备自考的课程内容。归云担心姐姐累垮了身体,病情又恶化,可是看着为了目标努力的姐姐,知道没有谁拦得住她。将近十年过去了,姐姐依旧没有放弃,仍想拿到一纸大学文凭。

父母还在一点点攒钱,一点点还债。家里自建的房子还有七年土地使用权,据村长说拆迁时她家可以分到两套房子。父母告诉她,到时候他们卖掉一套房子,就可以还清所有债务了。这次他们终于看到了些许真切的希望了。

天气变冷了,她心里故意垒起的那层冰墙却在悄悄融化。归云想起几年前的冬夜,母亲点起炉火,摇动的火苗映亮了她的面容。归云说:“妈,给我讲讲我小时候的事吧。”母亲扭过头看她:“好好的怎么寻思起这个来了?好的都想不完,别去想这些啦。咱家以后全都是好。”

她又想起了小时候父母为了给她治病的那些奔波;姐姐抱着她在花丛里走,和她在凉席上看电视剧;家里穷得揭不开锅,妈妈卖了家里的垃圾凑够五块钱给她买零食;生病的时候妈妈为她流泪,爸爸对记者说他们从来没把她当成过累赘;姐姐和两个小外甥在视频里拆着新玩具冲她笑;对每个人都温柔善良的父母和还在努力自考的姐姐。他们生活里有那么多苦难,比任何戏剧都波折,然而他们依旧在一起。这也是罕有的恩赐了吧。

她躺在黑暗中,想起那些过往,心情澎湃又柔软。如果她终归要离开,不如好好珍惜当下的每一天。

明天,明天起来我要抱抱妈妈。她想。

CC BY-NC-ND 2.0

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王文非一个写作者。关注女性权益、审查制度和各类社会议题。Creative writing in fiction track.
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