爱滋感染者的诉求:自我和谐地融入公共生活
230. 知识分子的责任是什么?【21分15秒读到我的留言】
很有幸,我在上一期《八分》节目的留言在本期入选、且被@梁文道 先生念了出来(21'15''),并以先生一贯的温良和人文关怀、给予中肯而一语中的的回应。
如道长所言,对普罗大众来说,爱滋感染者的疾苦“雨藕无瓜”并负面感受先行,因此事实层面的信息滞后甚至很难有效被传递、被重视、被看见,这就给病毒在隐秘的角落势如破竹地传播有了可乘之机。
是的,HIV极其聪明之处就在于此:这个新兴病毒正是利用人性的弱点才在人类中传播开来的,语言的边界、表达的割裂、理性的脆弱、沟通的阻碍在它40年的辉煌流行史中被体现得淋漓尽致,如同希腊神话中纳西索斯与回声女之隐喻……这些议题在我之前这两篇文章中有探讨过:
在写上期节目留言的深夜,我想起许多伤感的故事,因此写得有点过于感性,回头来看其实挺难为情的——我更想以积极的方式表述我作为社群一员所看到的,让八分节目的受众能直白地理解这一点:
HIV阳性群体的诉求,一言蔽之是能够「以自我和谐之面貌,参与融入公共生活」。
阳性群体不够自我和谐吗?
是的,由于社会的污名和科学知识的缺乏,导致他们不得不过“双面人”生活。除了我之前提到的现实生活中拒学拒业拒诊、亲密关系拒斥的故事,在网络生活中的阳性群体也会为隐藏身份而使用不带个人信息的小号加入阳性微信群,且多数不会踊跃发言以免过度关注而泄露隐私。
而我观察到,阳性微信群常有如下画风:有的像病友群,只聊生病和抗艾药话题,且充满情绪化的表达、忧虑、抱怨;有的像约炮群,把自己异化成性瘾者般浮浅地刷屏聊骚性和约炮,无法真诚有效地交流、建立情感支持;时常满怀戾气,群成员使用性、暴力、死亡的粗鄙词汇发泄情绪或攻击他者,看待问题往往是负面视角,易起争执……这些现状能反应出相对于其他微信群,阳性群体处于更加受压迫的状态。
阳性群体无法参与、融入公共生活吗?
是的。由于需定期在户籍所在地领抗病毒药,许多人感到人口流动的自由受限,这导致他们改变我就学就业计划,原定的人生规划发展受阻;也会因担心再次入职体检时被查出阳性而被拒业,所以阳性群体很怕失业丢了工作;由于听过就医时拒诊的按例太多,阳性群体不敢离开远离艾滋定点医院的城市;——更重要的是人际关系的支持,由于隐私顾虑,阳性群体不敢和阴性的公众深交,不敢参与不在每日定时服药时间结束的公开活动,并且只想与其他同为阳性的人群发展亲密关系(即使服药后他们的病载已不具备传染性),以此减少沟通成本和被拒绝的风险。
而阳性微信群,本身存在的初衷是作为一种生活方式的疏导,在安全空间获得人际支持,阳性是一个在此相会的由头——但我看到通常的阳性微信群,作为生活方式所展现出来的并不是像我们本真的生活那样立体而丰富,往往是如上提到的单调而局限……这也是去年在北京无国界爱心的工作经历让我意识到的:对作为服务对象的阳性群体发起公众募款其实是十分困难的,因为阳性群体参与公益行动难以作为一种生活方式被展示。
那么,融入公共生活为什么很重要呢?
因为,我们也是正常的人类啊……作为同样是肉做的人类,我们有不被群体孤立的需求,有参与融入公共生活的需求,有不被误解和被平等尊重、共享公平发展机会的需求,有被认同、被接纳、获得人际支持的需求。
我们不是病毒本身,病毒只是我们生活里孰重孰轻的无数个面象之一。
与屏幕前的你一样,我们是活生生的人,一个个丰富而立体的人:)
*本文首发于帕斯堤同伴群知乎主页