自閉與自在:天才鋼琴家李尚軒成長之路
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身為一位曾經被古典樂薰陶的母親,看到這本書的封面及書名時,我毫不猶豫地想要立即翻閱,我想要知道這位天才鋼琴家的母親是如何養育她的孩子,也想知道「自閉」與「自在」這兩個看似有些矛盾衝突的詞如何擺放在一起?不過在此之前,我上網搜尋了幾部李尚軒演奏鋼琴的影片,接著緩緩地翻開了這本書。
故事的主人翁李尚軒患有蠶豆症,並且在出生沒多久就黃疸指數高達33而需要換血(正常15要住院照光),三歲被醫生判定患有極重度的多重障礙,爾後確診為「過動型自閉兒」,有嚴重的認知、語言、理解、溝通及情緒表達障礙。
李尚軒的母親不斷在書中強調自閉兒倘若沒有經過教導是肯定學不會許多事,所以身為父母必須要不厭其煩地教導,而且需要耗費比一般父母更長的時間,尤其自閉症也不宜只是在家自行治療,要積極尋求專業的協助來一同幫助孩子,很佩服李尚軒的父母從沒放棄過孩子,反而把重心全都放在孩子的發展與教養上,並聽從老師的建議讓孩子學習鋼琴,一開始只是為了讓孩子可以穩定情緒並訓練專注力,沒想到意外發現李尚軒竟然在音樂上特別有天份,雖然一路上尋找願意指導自閉症孩子的鋼琴老師充滿波折,也在求學過程中遭到學校的拒絕與家長的抗議,但李尚軒的母親在書中說:「什麼都打,就是不打退堂鼓。」
也因為有父母全力的支持,李尚軒得以在音樂上充分發揮上才,除了鋼琴之外也精通許多樂器,也因為如此優異的音樂才能而逐漸在各大音樂獎項中展露頭角,甚至觸角遍及海外,看著一位母親從娓娓道來數度因為養育孩子的挫折而情緒崩潰,到看著孩子成為人人讚歎的天才鋼琴家,我在閱讀的過程中也難掩心情激動,數度紅了眼眶,原來我時常嚷嚷要尊重孩子別試圖要「訓練」孩子的想法,只因為我們的孩子是相對正常的,對於養育自閉症孩子的父母而言,教養仿若是一條注定很難得到成就感的道路,每學會一項小小的技能就足以給自己與孩子大大的鼓勵。
書中提到:「沒有舞台,就沒有能力。」
講的是李尚軒因為有表演的舞台而得以展現能力,但我認為每個孩子專屬的舞台不見得是要在人前發光發熱,只要可以燃起自身的熱情與展現生命力的地方就是舞台,無論有沒有觀眾都無所謂,重要的是可以得到自我滿足感。
這本書中最令我感到心疼的是李尚軒的妹妹,他在書末提到從小父母把生活重心放在哥哥身上,所以她知道自己不能隨心所欲哭鬧,也被教育要幫忙照顧哥哥,甚至說未來的伴侶要能接受哥哥,不斷地強調她要保護哥哥,並且以哥哥的成就為傲。我看了妹妹的這番話,實在好心疼妹妹,即便她現在已是兩個孩子的母親,仍舊心心念念要照顧哥哥,兄妹的情誼實在令人動容。
這本書沒有訴諸悲情,反而擁有極高的知識量,也能深刻感受到身為父母毫無保留的支持與行動力,更重要的是在不斷奔走之下總有願意伸出援手提供協助的相關人士與單位,集結眾人的力量才得以讓李尚軒美妙的樂音呈現在大家的面前。
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