在澳洲，谈论疾病是一件骄傲的事

在澳洲当地的council实习时，我参与筹备了一场残疾人故事展，对其中一个女性的故事印象深刻。她说，我有许多种疾病，分别是自闭症，焦虑症，注意力缺陷多动障碍，双向情感障碍，糖尿病，以及多发性硬化症。接着她又一一列举了自己的其他身份：作者，艺术家，音乐家，播主，酷儿社会活动家，女权主义者……她喜欢用有野心的、有攻击性的、凶猛的、饥渴的这些词来形容自己。

这是我第一次见到一个人对世人眼中的"缺陷"如此骄傲，也感动于她能如此坦然地跟自己的残疾人身份相处，并将自己的人生过得多姿多彩。

中国人向来都有讳疾忌医的传统，主动跟人宣扬自己有病大概率会被别人认为脑子真的有病。还记得读大学时，父亲打来电话故意压低声音告诉我，邻居的一位阿姨得了精神病，是抑郁症，让我别跟其他人讲。

那是2015年，抑郁症还是一个被严重污名化的疾病，跟"疯子""自杀""脑子有病"这些负面描述联系紧密。尤其是在家乡那种小地方，抑郁症更是一件宣扬不得的丑事。

展览当天这些故事的主角都到了现场，他们有些人有躯体残疾，有些人有精神疾病残疾，有些人有智力残疾，还有一些人是多重残疾的混合。他们站在各自的故事展板前，大方地跟前来参加展览的人谈起自己的生活。他们中有的人是足球教练，有的人是老师，有的人是画家。

当然不得不承认，澳洲人之所以对待疾病、残疾和衰老如此坦然，一个重要原因是他们拥有非常完善的社会保障体系，生病了有Medicare报销，残疾人有NDIS (National Disability Insurance Scheme)兜底，65岁以上的老年人有Aged Care 支持。这些计划通常根据客户的情况分为不同的护理级别，甚至能做到根据个人需求量身定制支持计划。

此外，我发现有些在中国较少被在意和讨论的疾病，在澳洲却显得非常普遍。在跟澳洲孩子的接触中我发现，他们中的大多数都被诊断为ADHD（注意力缺陷多动障碍），只是轻重程度有所不同，有些孩子还患有ASD （自闭症谱系障碍）。有些成年人同事也会坦承自己患有ADHD，让我有种澳洲的ADHD跟感冒发烧一样普遍的感觉。

在中国家长眼中，小孩子的注意力不集中，行为难以管理，大概会被认为是正常的，长大了就好了。但在澳洲ADHD和ASD均有专业的医生做诊断和治疗，家长要上培训课，学校和社区也有配套的支持措施，比如学校的特殊教育支持以及社区的专业服务（言语治疗师，职业治疗师等）。

有段时间我对澳洲这种将疾病普遍化的做法存疑，甚至觉得澳洲人脆弱且矫情（这也是一种污名化的解读，是错误的）。听一个朋友讲起，有些患有焦虑症的当地人，一旦症状发作就开始吃药控制。我也经常焦虑，这种焦虑确实非常难熬且影响生活，但我从没想过看心理医生或者吃药，觉得自己慢慢调整就好了，何况那些药的副作用还挺大的。

后来发生的一件事改变了我的看法，那次我去Children Center做临时工，班上有一对自闭症双胞胎，他们的确是"来自星星的孩子"，说着我们听不懂的语言，见到人的时候会腼腆一笑跟你挥挥手，此外再不会与人互动。

老师受过专业培训，拥有跟自闭症儿童相处的经验。其他孩子玩耍时，他们两人会呆在安静的地方，老师不会逼他们参加集体活动，但会鼓励他们参与自己喜欢的游戏，在不远处默默观察着他们，在必要的时候施以援手。

反观自身，如果不是来到澳洲，那么我对自闭症的了解几乎为零，我的身边没遇到过这样的孩子，或者即使遇到了，也因为不了解自闭症的症状而忽视了他们的存在。但在澳洲不同，大家多多少少接触过这样的孩子，政府也做了科普，因此他们拥有一定的疾病知识，而且这种疾病也是NDIS的覆盖项目。

在《疾病的隐喻》这本书中，苏珊·桑塔格（Susan Sontag）探讨了社会和文化如何用隐喻的方式理解和描述疾病，疾病不仅仅是生理上的痛苦，也常常被赋予道德、社会和心理上的意义。许多疾病被社会赋予了负面或负罪感的象征，使患者和社会对疾病产生偏见、误解和污名化，这种隐喻的使用不仅加剧了患者的痛苦，也限制了我们对疾病的理性理解和治疗。

我渐渐理解了普遍的意义，普遍意味着将疾病去神秘化，更多的人了解它的症状和它所带来的痛苦，那就意味着更多的理解和更少的歧视。也意味着它会进入社会保障体系和社会的方方面面，意味着有应对策略和社会支持，意味着患者不会孤立无援，他们会收获一个充满爱的人生。

也许未来我也不必再忍受一些不舒服或难熬的时刻，逼自己苦苦硬撑，而是主动去寻求专业的帮助。谁知道呢？也许会有用呢。

References

Sontag, S. (1978). Illness as metaphor. Farrar, Straus and Giroux.