斯图尔特·布兰德(Stewart Brand)现年81岁,他不想用呼吸机
布兰德是一位传奇的作家和思想家,他是《全球概览》的创始人,也是Long Now基金会的联合创始人。他已经81岁了,他在推特上开启了在新冠肺炎Covid-19大流行期间无法回避的话题:什么时候该对治疗说不?
这个关于生命终结的问题并不是新冠肺炎引起的。对于上了年纪或者有严重疾病的人来说,在紧急情况下做出可怕的决定的可能性总是潜藏在脑海中。新冠肺炎Covid-19将这些黑暗的想法赶到了前台。虽然这种病毒在许多方面仍然是个谜,但专家们至少在一点上是一致的:它对老年人以及存在基础疾病的人伤害更大。最严重的并发症之一——急性呼吸窘迫综合征(ARDS)可能会突然出现,需要入住重症监护室。
布兰德现在提出一个问题:你应该去那里吗?他在推特上开启了这个问题。“我主要寻找的是数据,”他写道,“轶事、统计数据、视频、信息等,这些是做出正确决定的材料。”
布兰德的妻子瑞安·费兰(Ryan Phelan)支持他的探索,她有医疗保健方面的背景。回复纷至沓来,有些还引用了科学研究,在新冠肺炎Covid-19最关键的治疗阶段,这一医疗设备常常被认为是关键:呼吸机。这种复杂的、侵入性的装置是治疗急性呼吸窘迫综合征(ARDS)所必需的。但代价是什么?取舍的代价是什么?
布兰德很健康,也很活跃。任何认识他的人——包括我这个朋友——都能看出他的思想一如既往地敏锐,他正在卓有成效地开展大量的项目,包括为Long Now基金会举办研讨会;写一本关于“万物维护”(maintenance of everything)的书,以及帮助复活已经灭绝的动物,比如旅鸽。他也是一部新的纪录片(We Are As Gods)的主角。虽然布兰德没有理由相信自己感染了Covid-19,但他知道自己有可能会感染,而且如果感染了,可能就没有时间做谨慎的决定了。因此,他以自己一贯的清醒头脑,着手处理这种可能性。
“我知道使用呼吸机是一件可怕的事情。”布兰德告诉我他的思考过程。但推特上的回应让他更深入地思考了成功率的问题。维基百科上关于ARDS的文章中令人不安的第一段,其中写道:“在那些幸存下来的人中,生活质量下降是比较普遍的。”他还知道,插管的过程本身可能会很不舒服,大多数病人需要服用大量的镇静剂,有时甚至是近乎昏迷;当他们有意识的时候,他们的冲动就是想把管子拔掉。
鉴于此,他想知道插管后的Covid-19患者有多大的几率能活到自主呼吸。他所指的研究是早期的,而且是基于小样本的研究,但结果令人沮丧。
在接下来的几天里,布兰德的推特流充斥着科学和轶事信息,以及粉丝们的留言,在感染迫使他们做出决定之前,就已经在思考自己的选择。
布兰德和妻子瑞安·费兰(Ryan Phelan)已经立下了生前遗嘱,并表达了不愿再接受治疗的愿望(do-not-resuscitate orders)。现在他们在思考另一个问题:他们是否应该特意制定一份“不要插管令”(do-not-ventilate directive),冒着过早死亡的风险?
多年来,他在生态学、计算机、可持续性等诸多领域都有所建树。在3月中旬,当他在推特上讨论使用呼吸机是否有意义时,关于呼吸机的讨论主要是由迫在眉睫的可能性所主导,那就是它们的数量太少,无法提供给迫切需要它们的病人。各州争相寻找闲置的呼吸机,人们要求制造商重新部署装配线生产新的呼吸机。很少有人讨论拒绝插管。
但在随后的日子里,事情悄然有了变化。美联社、《纽约时报》和《华盛顿邮报》的文章也表达了布兰德一直以来的担忧。美联社报道说,虽然使用呼吸机的人的死亡率通常都很高,因为它只用于病情严重的病人,在纽约,Covid-19患者的死亡率高于预期。是的,有些病人活了下来。但是,正如《华盛顿邮报》的文章(The dark side of ventilators: Those hooked up for long periods face difficult recoveries)所指出的,许多人可能面临长期的并发症或遭受严重的副作用。
我向罗伯特·瓦赫特(Robert Wachter)博士求证了现实情况。他是加州大学旧金山分校的教授和医学系主任。他证实了结果是可怕的——ARDS患者一般死亡率较高。
其中一些研究的样本量非常小。另一些研究报告结果时,研究中的大量患者仍在使用呼吸机——他们的命运尚不可知——这使得获得准确的死亡率非常困难。这些研究综合起来表明,死亡率差异很大。也许最重要的是,Covid-19是一种新的疾病。研究仍在进行中,现在给出确切的答案还为时过早。
同时,罗伯特·瓦赫特(Robert Wachter)向我讲述了他在加州大学旧金山分校的经历。虽然这只是一个很小的样本,但瓦赫特说,在这次危机中,他看到大约一半或更多使用了呼吸机的病人又恢复了自主呼吸。尽管如此,他承认布兰德的观点,即这个过程可能是痛苦的。
“在重症监护病房用呼吸机呼吸几周并不有趣,”他说。“有些人会有一定程度的肺部疤痕,但现在要判断这些人的长期后果还为时过早。”但是,从ARDS患者的结果来看——目前还不清楚Covid-19是否会有不同的结果——权衡利弊是值得的。“他们中的一些人比他们之前的情况要差一点,但并不严重。大多数人都会接近他们之前的状态。”
当我在4月初联系布兰德的时候,他的第一句话就表明了他对呼吸机的看法。“几率很低,”他写道,“折磨糟糕透了。”事实上,当我们交谈时,布兰德和费兰告诉我,他们已经决定,(如果患病)他们不想插管。哪怕是一分钟。
布兰德和费兰并不是说每个人都应该拒绝插管。他们主张人们仔细思考和考虑,如果Covid-19使他们在急诊室里处于极端危险的情况下,采取措施确保他们的愿望得到尊重。
对许多人来说,正确的选择确实是插管。呼吸机可以挽救生命,在身体对抗病毒的同时,理想情况下维持呼吸过程。以纽约市律师戴维·拉特(David Lat)为例,他是一个名为“法律之上”(Above the Law)博客的创始编辑。3月16日,他得了Covid-19进入纽约大学兰根医院,四天后,他的情况就变得更糟了。拉特没有读过布兰德的推文,但他后来回忆说,他确实记得他的医生父亲给他的警告。“你最好不要上呼吸机。那样不好。”尽管如此,拉特还是屈服了,在接下来的六天里,他在插管的时候处于近乎昏迷的状态。然后,在第七天,他从机器上下来了,开始自主呼吸。
他还在恢复中。他的声带受损,他不确定自己的声音是否能完全恢复。但与活着的快乐相比,这些都是微不足道的。“是否要上呼吸机是个人的决定,我能理解为什么有些病人,比如那些即使使用呼吸机也很难存活的病人,会拒绝这种选择,”他在一封电子邮件中告诉我。“但对我来说,一个44岁的人,有一个2岁的儿子,我希望看到他长大,我想活下去。”
斯图尔特·布兰德也想活下去。但如果这样做可能需要呼吸机,他会选择死亡。我希望他永远都不用去急诊室,胸前别着他的“不要插管令”(do-not-ventilate directive)。但我们中的一些人,太多的人,会到急诊室。布兰德认为,那一刻,不是权衡选择的时候。如果不是在急诊室中混乱的做决定,而是在家中平静的做出决定,也许就不会有那么多恐慌和恐惧。现在是考虑这个问题的时候了。
编译自:《连线》杂志上的文章 Stewart Brand Is 81—and He Doesn’t Want to Go on a Ventilator
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