【閱讀筆記】正因為害怕 我們更應該好好瞭解它的真實樣貌—《失智症患者想告訴你的事》

首先，這種病其實沒有想像中那麼可怕。沒錯，沒人想要失智，但就像是人生中的所有事物，它有開頭、中間以及結尾，誰知道我在哪個階段？我從現在的角度只能看到失智症旅途的其中一小段，這和大家過活的方式其實差不多吧？和其他人相同，我唯一能把握的只有當下。

失智症或許是現代人最害怕的疾病，相較於治療方法越來越多元、痊癒機率越來越高的癌症，目前仍無法逆轉、並且彷彿倒轉整個社會化過程的症狀，尤其對於極度依賴語言與各種社會規範的人類而言，大概可說是最難以想像的惡夢。然而，它或許也並沒有那麼可怕，而是因為我們對於這個疾病的了解太少，並且基於人類對未知的恐懼，而一再地強化了原本就不該存在的刻板印象。

這次讓患者告訴我們疑患失智症的真實感受

對於大部分是由影視作品建立對失智症認知的人，《失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常》將會是一本值得參考的書籍。作者溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）本身就是​​一名失智症患者，藉由她的現身說法，讀者不只將了解失智症患者所看見的世界、面臨的困境，同時也會發現罹患這種疾病並不代表世界末日，而是同樣能夠活出精彩的人生。

在許多作品當中，失智症經常被描述成單純的記憶障礙，但就如同書腰上寫的：「若用白色盤子裝著雞蛋，我可能不會發現盤子裡有食物⋯⋯」，它其實也會影響包含視覺、聽覺與嗅覺等感官，甚至是情緒的表達。然而，這些症狀卻少被描述，導致患者後續的行為被視為故意，甚至是暴力行為，同樣的刻板印象也存在於理應更了解這個疾病的專業人員心中。

失智症不是好消息 卻也只是一趟風景不同的旅程

不只是對於患者行為的誤解，或是缺乏探究其原因的耐心，藉由作者陳述自身經驗，還有其他病友的分享，讀者也將了解社會大眾對於失智症的污名化，將重點放在患者的「失去」，而不是他們依舊保有的「能力」，正是讓患者失去自我，導致症狀惡化的重要因素之一。反之，藉由正確理解失智症，以及其背後運作的機制，正是能夠找到合適照護方法的重要關鍵，甚至能夠在增加照護效率的同時，延緩症狀的惡化。

由於牽涉到語言能力的退化與記憶衰退，失智症「失語」的情況也相對嚴重，許多症狀也經常被用「因為失智症導致」一語帶過，而缺乏更多的研究支撐，導致我們對於這個疾病充滿誤解。根據統計，目前台灣每74人就有一人是失智症患者，2050年全球失智症患者數更會突破1億大關；也正是因為我們距離失智症並沒有想像中的遙遠，相較於那些主要聚焦在照護者與想像的描述，或許也該是時候認真聽聽患者親身訴說失智症到底是怎麼一回事。

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