夜话回放珮妍妈妈「当下真实的自己」

2023 年 8 月 6 日

不期而遇的对谈

昨天夜话，是粤语场，嘉宾是@珮妍媽媽🌱 ，她一早就在自由二台写了以下的话：

大家好👋🏻这么早来^-^ 我先贴一下文章给不懂广东话的朋友～感谢Robert邀请我来夜话，也感谢大家的到来。

大家好！我是珮妍妈妈，是香港人，母语是广东话。「珮妍妈妈」是我其中的一个身份。在马特市用这个称呼，是想大家专注在我的女儿珮妍身上，留意自闭症孩子及家庭要面对的，所以我的文章主要分享我与她的生活点滴及育儿，及诉说她如何用自己的生命去转化我的生命。

除了珮妍妈妈这称呼，大家也可以叫我”Catherine”或者”欣”，没所谓的，都是一个生命代号吧！今晚我会以自己的母语～广东话～来聊天。

因为知道主持人及其他参加者都是普通话朋友，所以就写下这段文字来介绍自己及今晚的夜话闲聊。如大家听不懂我的话，可以看看这些文字来看看有什么想聊的。

珮妍是一名自闭症、轻中度智障、严重言语障碍、听觉极高敏、不懂看及写文字来吸收知识的十四岁女孩子。与她相处了十年后，对我而言，真实的她是一个与我们没有分别的普通人，她是一个「只活在当下的女孩子」。

她永远/只能忠于自己的感受及需要去行事、表里如一、真情流露、不屈服也不畏惧于任何权威、一直只做及表达真实的自己，她非常清楚自己身心每刻的需要，并设法用任何形式去满足自己。她内心所渴望的与我们每个人都一样，渴望被尊重、认同、允许、支持、接纳、包容、寛恕、呵护、欣赏、重视、关爱，盼望「做自己」及被「无条件的爱着」。

珮妍近岁半开始已经是脚尖走路，从少到大做了很多各方面治疗，但仍然改善不了。最近双脚脚趾公开始变形，有黑甲及离甲状况，但她仍然不愿意脱下鞋子袜子让我看看及治疗，她只是一直说ok，所以也只好尊重她的意愿，默默陪伴她。

珮妍至两岁起一直接受不同的治疗与训练，在七岁升小一那年完全拒绝所有引导式训练及抗拒所有玩具但开始自发首次拿笔在衣柜涂鸦，八岁某天放学情绪突然间崩溃冲出马路令我得到一位医生建议我带她回大自然游山玩水减少上学，接近十一岁即三年多前珮妍完全拒绝回特殊学校，我们在政府心理学家支持下开展了在家的自主生活。珮妍一直非常抗拒洗澡，近几年大概半年左右她才会主动要求浸浴清洗头及身体。最近已经有9个月没有洗澡，我仍然在等待她自愿要求。

珮妍至12岁开始，睡觉时间大概是8至10天转换日夜作息，例如今天晚上9时睡，明天可能会自然延迟几小时睡，以3小时一天的伸延，大概8天后会自然变成早上9时睡或日间时份睡而晚上醒来。她没法像我们定时睡觉，她的日常及作息都是按身心需要进行的。

因此有时我想睡觉时她才刚起床，所以要在深夜时分煮食及陪伴她，这几天变得特别辛苦。近半年珮妍双手都要戴上几对胶手套、双脚要穿上很多对袜子及鞋才套袜，她才会感到安心安全。三年多以来都要24小时戴上减嘈耳塞及用手机24小时播放音乐才能保持情绪安稳。她听觉异常灵敏，要求我们必须关门关窗，她能够听到很远的声音，尤其对婴儿哭声及小朋友哭笑声敏感，试过她一直要求我关窗说有婴儿哭声，但我与丈夫一直听不到，后来过了5分钟我们才听到她说的声音。

她睡时要开着灯及播放喜欢的音乐才能一直熟睡，否则很容易惊醒，因此经常要求我在她睡时一直生在床边陪她。虽然有以上情况，但也看到很多不一样的珮妍。她在自主生活4个月后，在11年来首次与我有情感的眼神注视直至现在，她只对我有这种眼神交流。她在一年后透过长时间看影片，语言表达越来越好，甚至自己自学向我问问题及自己创作了一个中文一个英文的短故事，在我面前说出来，然后开始自己探索及运用手机功能拍摄短片及画画。她所做的事情都是出于喜欢，没有任何训练及计划。她只是展现自己，从不看轻自己，也不在乎别人怎样看她，不讨好别人，也不证明自己的价值，这就是我的女儿珮妍。我非常欣赏她，也接纳她就是她。

我在马特市的账户～珮妍妈妈🌱： https://matters.town/@puzzlecatmat/collections

我现时在楼下公园/屋苑会所，因为如果我在家，珮妍一定会要求我陪伴她，不想我发言的。现在丈夫在家陪伴她，所以我可以安心在此与大家一起聊天。因为我只有手机，所以不知道一边语音聊天一边在chatroom打字交流会否影响接收。如果有什么情况，告诉我便可以，我随时机应变吧！

今晚的主题是「当下真实的自己」，喻意就是「当下的每刻」我都在「如实表达自己」，聊什么也可以，就是大家都可以用自己感觉最舒适的方法去展现自己。

例如：有些人喜爱当听众、有些人喜欢用文字沟通、有些人喜欢开咪与我直接对话，都是可以的，不设任何限制性的互动或分享方式。如果大家想直接对话的，也不一定要用粤语，可以直接用自己的母语，我会尝试用文字确认你想知道的，然后尝试用你能够懂的方式去回答或分享。

我现在是一名家庭主妇，主要在家与今年十四岁的女儿珮妍各自”自主生活”，我已经离开职场十二年了，以前在银行的财富管理部主要做基金结算、文书、系统测试工作。近年较喜欢聊的是「善养自己/孩子或者爱自己/孩子」。

「善养」对我来说就是以自己最大的同感心去支持自己/孩子活出真实的自己，对自己的人生负责，创造自己的幸福。

另外我喜欢有机种植，看BL剧及漫画、听BL剧的歌曲（BL即是boys love，我喜欢看帅哥及他们演译无条件的纯爱～也是我成长中一直匮乏的）、内观自己、探讨生命及自己、根据身心的直觉去安排生活。现在主要只做自己喜欢、自在、自愿、滋养及需要的事情。我专注投入当下每刻，不再努力去迎合社会及别人，也放下了争取别人认同的心，享受生命在每瞬间给我的体验就心满意足了。

这几天我正在经历人生的低潮：

1）身心在大量释放累积已久的痛苦感、负面情绪、身体痛楚/抽筋

2）家居意外的右膝不适及额头缝针伤口的疼痛

3）珮妍近日因生理周期而引发的情绪风暴及极度渴望情绪支援/贴身陪伴，没能好好休息

还好的是我觉察到自己的状态后一直尝试不抗拒，只接纳及陪伴当下的自己，尽量争取休息及想办法安抚自己，感到难过、痛苦、辛苦、疲倦便哭，太辛苦便找丈夫倾诉或看剧听歌，做自己喜欢的及能力范围做到的，用一切方式把爱传给自己，渡过这段期间。

前一阵子与 @MaryVentura 私聊的时候，我问她如果你是听众，你会想听我分享什么呢？

Mary很快就给了我很多很好的建议：

1）现实朋友圈

2）有没有老友/最要好的朋友，有没有朋友越走越远的呢？

3）亲情看法

4）友情看法

5）爱情看法