知道,或是不知道,哪一种更痛苦呢?

简宁
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朋友问我他这样可怎么办,他知道自己这样不行吗?我妈说,唉呀呀这什么都不知道了,可怎么好。但是,什么都知道,就真的好吗?

昨天去朋友家里喝茶,几个人各自聊起见闻,讲到我们一个共同朋友家的自闭症男孩。

那个男孩儿已经17岁了,ASD Level3,算是最高的一种,又很严重的暴力问题,家里时常被砸得一塌糊涂,电视机都换了七八个。妈妈和姥姥心力交瘁,都盼着他满了18岁可以依法搬去专门的住宅。

于是话题转到聊起自闭症来,大家都以为自闭症的孩子不爱搭理人,但是没想到会打人,甚至会自残。我稍微科普了一下说自闭症其实是大脑活动以及感官异于常人,过于害怕噪音或者过于热爱噪音,有喜欢捏东西不撒手的,还有生怕别人碰到他的。另外就是语言能力有影响,严重到不说话,轻的说话一点儿问题没有。再有就是社交能力有所欠缺,读不出潜台词和话中有话,在我们中文这样的高语境环境中尤其累。

至于为什么会打人,原因通常是高度焦虑和烦躁引发,因为这世界对他们来说难以理解,难以应对。普通的日常生活,与人打交道,对他们来讲,是一个反复的削足适履的过程,很痛苦。所以有时候,离别人远远的,反而个好事情。

我有一个接触了大半年的client,10岁的小男孩儿,重度自闭症。这孩子不说话,每天在特殊学校里,大部分的时间都坐在秋千上。学习时间大概是10-20分钟。他的老师会根据他的状况把他从秋千上引导下来学一点东西,5分钟或者10分钟,看他有爆发的迹象就带他坐回秋千上去。他在教室的角落里还有个安全小窝:桌子底下放着一张毛茸茸的软垫子和他喜欢的小毯子,旁边是一个塑料桶,里面是鞋子和可乐瓶,他唯一最喜欢的东西。有时候他躲在那里一边捏可乐瓶一边听老师1:1 的讲课,能听一小会儿。

出于一个朴素的母亲的心态,朋友问我他这样可怎么办,他知道自己这样不行吗?总坐在秋千上,总是玩儿鞋子和可乐瓶,什么都学不了,什么都做不了,不给还要打人砸房子,这将来可怎么办?

我说他不知道这样不行啊。严重到这个程度真就彻底活在自己的小世界里。我们从业人员只能想办法改善他的环境,想办法教他一点东西,让他生活质量稍微提高一点儿。

我又想起我跟我妈聊到过老年痴呆。有的老年痴呆退化得厉害了,会有往墙上涂大便的行为。我妈妈听到脸色都变了,连忙说不行不行,我要是那样,我宁愿去死。

我说可是退化到那个程度,你不知道自己在涂大便,就算知道也不会觉得有什么不对的。活得好着呢。

我妈脸色更白,说不行不行,到时候我安乐死吧,老天爷。

妈,这情况不许安乐死。法律规定是绝症,没有治疗手段了,而且只能活几个月了,才能申请安乐死。

我妈说,这还不叫绝症?什么都不知道了,还有什么活头。

*

但是,什么都知道,就真的好吗?

我还有个client,20多岁的男青年,脑性麻痹,好像也叫脑瘫。他常年坐在轮椅里,手指像鸡爪一样蜷曲,说话的时候无法控制的不断摇头和翻白眼,也不太认字。

他是知道自己的情况的。

他知道自己有残疾,知道自己要完全依靠别人才能正常生活。他喜欢可乐和炸鸡,也喜欢打游戏,他也知道这样不很健康,偶尔也会乖乖吃蔬菜和早睡早起。

他更知道因为他的残疾,他很小就在家人和亲戚里被扔来扔去,也知道即使是有片瓦遮头,他的日子也全不好过。大家都嫌他麻烦,没用,在他终于满18岁被送去特殊住宅的时候弹冠相庆。

也不是说他家里人就彻底不搭理他了。家里人会给他打电话,告诉他家里发生的事情:寒暄几句,告诉他姐姐跟家暴男离婚了,然后就是你好好过,再见,挂电话。留下他自己握着电话,心里千头万绪,无从说起,也无处可说。

逢年过节的,家里人也会接他回去过个节。上一次圣诞节,他回家,没看见陪了他十多年的狗。家里人像是突然想起来似的,告诉他说这狗得了癌症,我们前几天把它送去安乐死了。留下他一个人坐在轮椅里发呆。

这件事,直到现在,他还没有办法消化。

没前因后果的突然扔下重磅炸弹,然后消失,真的是一种很让人受罪的“家庭归属感”。

我们的咨询进程开展得很缓慢,他心里有很多怨恨,很多创伤,很多对生活的严重失控感。除此之外,他还是对家人有所眷恋,很羡慕同住的人常常有家人来访,所以过于频繁的给所有人打电话以寻求一点短暂的依恋感和归属感。

他曾每天给我打电话,即使我没法接,他也不会放弃,甚至成为一种习惯。后来他告诉我,他知道我每两周会有固定的时间好好听他说话,也知道我不一定有时间在其他的时间段接他的电话。但是他就是很希望有个属于他的电话他能拨出去。所以他也不是很介意我不接电话,他还很感激我没因为那么多未接来电批评他。

身体是残疾,但是脑子是好的。

他什么都知道,却什么办法都没有。

这样,会不会反而更痛苦。

CC BY-NC-ND 4.0 授权

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简宁一个旅居海外的行为干预师,三个孩子的妈妈,爱织毛衣爱读书爱看树看云看大海的中年人。
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