生之途—回忆录2：初次见面，陈主治（确诊证明书、重大伤病卡）

嗨，我是miracle，一名自体免疫疾病患者（皮肌炎，JDM）。

在我罹病的过程中，遇到了许多的贵人。可以说，因为有这些贵人们出手相助，我才能安然度过遇到的各种状况，存活至今。

我想将这些在不同医疗院所、或不同场合中，曾遇见的贵人们记录下来。即使他们或许不会看见这篇文章，或许早已忘记对他们而言只是举手之劳的举动，但因为有他们的帮助，现在的我才会在这里。

我的人生，因这些美好而存在。他们是生命长路上为我点亮的一盏明灯，谢谢这些贵人们。

世界总是充满希望的。 ：）✨

※以下内容为本人凭记忆所撰写之回忆录，因年代久远，部分内容与父母口述确认后书写而成。部分经历人事物为避免认出，会将背景做模糊处理，如有雷同，皆属巧合。

※下方文末会列出部分皮肌炎发作之局部皮肤图片，与提及部分使用过的用药资讯纪录。实际用药一定要记得经医师确认后才能使用喔！

在上篇回忆录1：漫漫长路上的医疗照护中讲到了仁爱医院的霍医师，今天就接续下去来讲我的恩人医师。是他结束我的第一人生、改变了我的生命、并给予我这一路上种种成长可能性，他是我的救命恩人：陈得源Der-Yuan Chen 风湿免疫中心副院长、教授、风湿免疫科主任，或者换个说法——我最敬爱的陈主治。

谈起「陈得源」这个名字，熟悉自体免疫相关领域的人们，想必都不会太陌生。以下是来自中国附医网页的介绍资讯：

我是在被判定为红斑性狼疮（SLE），指示服用早晚各四颗类固醇、因高剂量药物导致难以入睡的情况下，因缘际会来到台中荣总，与当时领导免疫风湿团队的陈主治见面的。

3. 前情提要－荣总急诊部：朱振国主治医师

这些就医检查，大多时候都是在我的课后进行的。

我家是双薪家庭，原本课后小朋友都是去安亲班，等下班后才带我们回家。在逐渐发现状况不对后，妈妈决定辞了工作，在家照顾我们。

国小下课后，大家都会回家、去安亲班等处，而我则是被接上车，接着行程是去当时台中的各大医院看诊寻求协助。数不清有多少时间，我们都在坐车来回奔波，很辛苦很折腾人，我也不知道父母是怎么渡过这段艰辛的时光，或许做为父母，永远不会放弃自己的孩子，哪怕路途再崎岖遥远，也要放手一试。

经过一番求诊过程的辗转波折，以及家人的朋友 荣总医院急诊部朱振国医师 在知悉我的情况后所给予的亲切建议与协助，我们挂号了陈主治的诊间，要再求个微弱的希望。真的很感谢他，因为他当时的建议，让我们能做出这决定，如今回头时才明了，当时医师的话语，几乎可说是为我的生命带来转折点的时刻。

谁也不知道，这么一挂号后，便牵起我们持续至今十多年来的缘分。

👉现任：台中荣总急诊部急诊医学科主治医师。
👉专长：ACLS 讲师、家庭医学专科医师、急诊专科医师、急诊医学, 医学法律。
※更多详情请见上方连结医院资讯。 ※

4. 台中荣总、中国医附设医院：陈得源

我还记得，当时荣总的免疫风湿科别的诊间在四楼，258诊。

其实也搞不太清楚状况，我只被大人交代要再去找一个医师看诊，要好好说明一下自己的状况。那种有点像准备面试前的紧张，我太小了反而完全感受不到，等被叫号后，我们一家就这么走进诊间。

陈主治跟我们打了招呼，接着开始观察我的情况，他也仔细的检查了我的脸、手脚关节等处，并确认一些发作时的症状问题，接着他思索一会，做出「小朋友这看起来应该是皮肌炎（JDM）的症状，而不是红斑性狼疮（SLE）。」的判断。

然后，他低下身来，视线与我平行，温和的问我：「那你有没有什么问题，现在可以问哦。」

「什么问题都可以吗？」

「什么问题都可以啊，有想要吃什么、做什么的事情都可以问。」

我想了半天，这题没有被列在「医师必问考题」内啊，脑袋一片空白，我是要问什么啦，等等，我想到了。宾果，就是这个！

「那个，我可以吃花生糖吗？」家里刚拿回一盒花生糖，我很喜欢吃那个，不晓得可不可以吃。

主治顿了一下，旁边的护理师也愣了一下，整个诊间空气大概停止了几秒钟，然后才继续活动起来。

「嗯……你很想吃是不是？」主治轻轻一笑，应该是在斟酌着用词，我对他点点头。

「因为花生比较燥热，你吃了身体可能会不舒服，所以尽量避免比较好。如果你真的想吃，可以吃一小口就好，好吗？」他这么对我解释一番，语气没有敷衍、也没有不耐烦，而且他也知道我这些症状反应该如何处置。

「好。」我明白了。

「那还有其他问题吗？」

真是想不到了，我摇摇头。

「好，现在想不到没关系，如果有什么问题都可以先写下来，下次回诊时一起问我哦。」陈主治这么说道。然后帮我调整了药量，让我能好好入睡。

其实直到现在，你问我我也不太清楚，当时的我怎么那么爱花生糖，甚至还爱到要问医师能不能吃？什么都可以问为什么偏偏要问这个，到底是多好吃啦！ 🤣

这个花生糖的记忆，就是我对陈主治最初的印象，现在回想起来真是太佩服医师了，听到这题居然没有笑出来，我自己想到时都想笑了！

同时，也是在这次看诊中，陈主治帮我开立了皮肌炎（JDM）的确诊证明书，以及申请了终生重大伤病卡（第五类） 。是的，免疫疾病终生不会痊愈，在2009、12岁那年夏天，我获得了两份证明，薄薄的纸上印着我的罕见病症与医师诊断。

凭着这些文件，从今以后我的症状终于得以向学校师长描述与证明，不必受限于无法做到的硬性规定；往后的就诊费用得以减免，因为这类疾病往往必须到教学医院等大医院定期回诊，即使在稳定期、已经减免后的状况下，我的就诊费用一年还是要一万台币左右，更不用说不稳定时的状况了，经济压力是很现实的；以及我的身份终于有个归类，是罕见病症而不是查无此症，这是父母拼了命为我寻来的，我不知道他们在这过程中耗费了多少时间金钱，但我可以明白为什么有人说为了治病而散尽家财，医疗的过程是条漫漫长路，面对身体的压力与心理上的负担，大多数人都会焦躁不安，这是非常正常的，一点都不需要抱歉。

总之，我就这么预约了下次回诊的时间。当时的我是国小，接着按序上了国中、高中、大学、出社会等等，在人生的每个阶段，除了家人以外，还有这位 特殊的陪伴者：陈得源主治 的参与。每次看诊，他都不厌其烦的细心问话、耐心说明，同时提醒我要记得放慢生活的步调，找到与自己共处的平衡。他是我的救命恩人，真的是字面上的意思。

有人说医师是患者的再造父母，确实是的。若你不幸身体出现了状况，疲惫不堪，那是上天派给你与身边人的一次身心的考验；若你有幸遇到一位能照顾你的医师，那是上天又派给你的一位白衣天使，助你能够打起精神后继续前进。

长大后我才明白，免疫风湿属于内科范围，它是体内免疫功能混乱了，无形的战场在人体内相互搏斗着，而医师是判断情况后发出指示的统领，或战或败，全看身体能否顺利接收指示，并渡过这好坏细胞相互对抗的过程，就如同动画《工作细胞》所描绘的剧情一般，我们身体内的细胞也很努力的在为我们工作着。

【皮肌炎症状介绍单元】：Gottron式丘疹（Gottron's Papules）

（🔔 图片提醒：请注意，下面要放过去发作时所拍摄的丘疹图啰👇）

Gottron式丘疹（Gottron's Papules）是一种红色带皮屑的丘疹，主要分布于手指关节、手肘关节、及膝盖关节处。丘疹分布处多呈现左右对称。

出现丘疹处的皮肤，会感到灼热感，但并不会有痒感及痛感。通常会先从手指中的小拇指顶端关节处开始冒出一颗颗小丘疹，丘疹形状呈现圆形，中间会有一点类似痂的东西，接着依序蔓延至其他手指顶端关节、再向下分布至其他关节处。手腕内侧的关节也会冒出，还有手肘关节处、膝关节处皆有可能出现丘疹，我自己发作时的分布严重程度，大约是双手手指>双手手肘关节>双手手腕内侧关节>右膝关节>左膝关节。既然提到手部顺便说一下，还有指甲边缘的皮肤也要注意看看，指缝边缘会容易出现肿胀、出血的状况。

另外要注意，因为皮肌炎跟红斑性狼疮的红疹症状相似，有时很容易被医生搞混（我当初就是这样）。皮肌炎与红斑性狼疮之差异，即在于两者红疹分布位置。皮肌炎丘疹症状分布于关节处，而红斑性狼疮红疹症状分布于关节与关节之间。分布位置不同是很重要的一点，当然如果永远不需要搞懂这些的话，是最好的～

真挚的爱：Love, sincerely

每个人都有不同的人生任务，有些艰巨、有些较为轻松，但我要说，生而为人本就有太多不容易，我们都已经竭尽全力，而那些努力是我们存在着的证明。

所以，请谢谢我们自己，谢谢身体努力的为自己工作着，谢谢自己吃了健康的食物，谢谢自己做了很棒的事情，谢谢自己身边的一切事物。

因为亲爱的，我们都是值得爱与被爱的存在，爱不需要理由，它总是存在于每个角落，爱自己更是理所当然的事情，就像呼吸一样自然而然。我们都被数不清的爱给包围着，无时无刻、随时随地。

如果你觉得很孤单、寂寞一人的话，那就呼求爱的到来吧！爱会降临在你身边，以你能感受到的形式显现，可能是递来一杯茶、一句暖心的安慰、一些可爱的举动等等，仔细观察周遭，你便能看见爱的流动与光芒，正闪闪发亮着呢！不要忘了，这股爱同时也包围着你，处处皆是爱，爱永存无碍。

——20210623，大天使夏弥尔传讯miracle。

仅以此篇，献上对陈主治的敬意与谢意。

是您的出现，拯救了我的生命。您与家人一同陪伴着我一路成长，而在我大学即将毕业时，也穿上学士服与您拍下了难得的合影。

谢谢您的陪伴，生之途难行，但因为有您，似乎也不是那么难以前进。

能在那样艰困的时刻遇上一位白衣天使，是我的幸运。

谢谢您。 Love, sincerely 。 ❤🧡💛💚💙💜💕

我是miracle，感谢您的阅读，希望这篇文能带给你一些对于生命的启发。

生病这件事，或许有时身不由己，但我们可以从不同的角度来看待这件事，当我们试着用另一种眼光来看事情时，反而会有更多的收获与体悟。我在生命这条道路上持续学习着，也邀请您，让我们一起走过这条属于生命的路途吧！

谢谢您收看生之途系列，miracle 分享属于我的生命故事，今天介绍的是从小看我到大的医师陈主治，谢谢您一直以来的照顾！各位收看的朋友们，我们下篇见啰～🥰

原文发布日期：2021/09/01，首发于探路客，本篇做局部修正。

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