书摘：《在熟悉的家中向世界道别 》 上野千鹤子 著

雖然我今年也才30歲，但因為自身的家庭經歷，我這幾年都很關注養老、特別是有重大疾病、認知障礙老人的養老問題。上野千鶴子這本書結合日本的政策和文化，得出了一個結論：一個人在熟悉的家中向世界告別的，不僅是完全可行的，也可能是最美好的一種死法了。以下是我覺得對我最具啟發性的摘錄或觀點

關於衰老

• 所謂衰老，就是我們所有人從健康狀態逐漸變成「後天殘障」的一個過程，不僅身體會變得不自由，頭腦和心靈也會變得不自由。而不論這種「後天殘疾」的狀態，是身或心不自由，還是身心都不自由，我們照顧認知障礙患者的方向，都應該向護理殘疾人看齊。我們的目標應該是，社會生活與心靈都實現無障礙。這最好在我患有認知障礙症之前就能實現。
• 老年人的死亡是一種緩慢的死亡。老人在日常生活中一天天緩緩走向死亡，而這一過程，護理人員都是看在眼裡的，他們看得出來老人大概什麼時候會不行。對我這樣平常都是獨居的人來說，臨終時如果有一堆親人朋友圍在身邊，想想就覺得太不切實際了。如果可以的話，我還是希望能夠獨自靜靜地離開這個世界。
• 我一直說，我是為了一己私利在從事研究。護理保險制度推出的時候，我覺得它是為我量身訂做的。 【 我的評論：作為學者，以自己的需要為支點，由己及人，挺好的，這是一個很健康的研究意識 】
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獨居滿意度最高

• 就算是Alz-hei-mer ，也是獨自在家中比較滿意。
• 越早開始獨居越能適應：“寂寞這種情感很多時候是暫時性的”，“一旦過了某一時期，你就習慣了”。因此，剛開始獨居生活的新手會感到寂寞，但如果「你一開始就是一個人的話，就不會覺得寂寞」。 」
• 孤獨一個人死去也什麼，尤其是長期獨居的人不喜歡被打擾。

養老院不如自己的狗窩好

• 養老院是全控機構，不如住在有無障礙設施、有持有護理師資格或接受過幫助認知障礙症患者的相關培訓等的社工的正常社區。日本可以獨自死去，因為有護理保險，並且還有社區護士-家庭醫生。
• 日本有護理保險，提供了一大保障。居家養老是可行的被認定為需要護理的老人，會有專門的護理援助專員來對接，不僅如此，如果生病了還會有醫生、護士上門服務。也就是說，如果你想在家慢慢度過晚年，直到生命終點的那一天，那完全沒必要讓醫療介入。醫療的目的是治愈，而不是死亡。居家臨終的情況下，醫師的角色主要有兩個：一是盡量減少無謂的醫療幹預，二是在老人過世以後開立死亡診斷證明。
• 養老院為社會增加了很多成本（土地、稅收等），另外對老人來說也不是最完美的去世地。

認知障礙也可以獨自在家中臨終：

• 我們應該以'將來大家都會患上認知障礙症'為前提，我們不是要邁向一個'即使患有認知障礙症也不要緊'的社會，而是要邁向一個'患上認知障礙症以後依然美好'的社會。下一步，我們還要邁向一個'對認知障礙症胸有成竹'的社會。 」
• 如果要讓懷有惻隱之心的真正的「志工」出現，我們就必須讓那些能夠吸引他人幫助的「黑洞」（弱勢群體）被看見，這一點至關重要。我們必須做到資訊公開，不要隱瞞認知障礙症這一事實。如果我們不讓別人知道“（我就是認知障礙症患者，）我就在這裡，我就是這樣每天生活著”，那麼一切歧視和偏見都不會消失。
• 理想的狀態不是覺得“我們可以預防認知障礙”，而是“即便患上認知障礙也能活得美麗”： 活著就要吃喝拉撒，保持清潔，也就是護理的三大塊：進食、排泄、洗澡。只要這三塊的照護沒問題，老人就能活下去，每天醒來以後也就能愉快地度過一天……而在這些照護的背後，是專業的護理人員在努力。多虧有了照護保險，就算我們患上了認知障礙症，也會有專業的護理人員幫助我們，讓我們安心生活，對於這樣的社會，我們應該感到高興。
• 一些認知障礙後仍獨自生活的例子：「佐藤雅彥患上認知障礙症之後，周圍人認為他已經無法獨自一人生活了，都勸他住到養老機構之類的地方去，但他還是選擇了一個人生活，他說：「我生活雖然不方便，但不代表不幸福，只要大家能稍微幫一下我，大部分事情我還是做得了的。我還是覺得一個人生活好。 ”說：“得了認知障礙症，生活上雖然不方便，但不意味著不幸福”，據他的妻子說，他即使犯了錯也會馬上忘記，所以他不會感到沮喪……我想這就是“癡呆的功效”，也就是“記憶障礙的功效”吧！“只要有周圍人的一點點幫助，我自己一個人也是可以活下去的”。再比如丹野智文，他在39歲時被診斷出患有青少年認知障礙症，之後記憶障礙不斷加深，可是他說他的笑容反而比以前更多了。他的家庭醫生、認知障礙症專家山崎英樹說：「我們不該問'能為認知障礙症患者做什麼'，而應該問'能和認知障礙症患者做什麼'。 「也就是說，不管有沒有患上認知障礙症，大家能悲喜與共地活下去就足夠了，當然如果可能，還要快樂地活下去。”

老人的意願：

• 老人的監護人最好不要由有直接利益的家人來擔任（例如家人會為了他們心裡好受，無謂延長老人生命；選便宜的養老院，而不是尊重老人的醫院養老等
• 生前遺囑為什麼不好：「人們在健康時所寫的那些意願什麼的實在信不得，而且我也不再認為，將提前決定的事情貫徹到最後是可貴的。」人總是會變的，想法會改變，尤其慢慢走向死亡，可能想法會變，更想活下去。 「走向死亡的人，他們的心情會變化，會搖擺不定，會像過山車那樣忽上忽下。而家人的作用，就是被他們的搖擺不定來回折騰……在生死這個問題上，沒有正確的答案。只要家屬和我們工作人員一起，一直猶豫到最後的最後就可以了。“
• 我所聽到的都是來自家屬或醫護方的聲音——“還好有生前預囑，真是太好了”，“真的幫了大忙”，等等。當然，人死不能復生，我們沒辦法了解到當事人是怎麼看待這類問題的。但是，我真的很想嘲諷一下：我覺得，生前預囑之所以會幫到家屬和醫護方，是因為那樣他們就不用猶豫，不用思考，只要按生前預囑執行就好了。
• 諾貝爾獎得主、福利經濟學家阿馬蒂亞·森認為，當我們定義一個人的「潛在能力」的時候，不僅要看他有多少資源，還要看他有多少機會。如果只有一個選項供人選擇，那就叫強迫，不叫選擇。
• 選擇配戴呼吸器的人大約佔三成，大部分患者考慮到家人的照護負擔或是對不自由的人生感到悲觀，選擇不戴呼吸器。而且，是否配戴呼吸機，男女的選擇差異很大。選擇配戴呼吸器的女性患者比例明顯低很多，這可能是因為生活中基本上是女性在照顧他人，而女性要轉變為被照護的一方應該很難吧！
• 在和身邊的人開「人生會議」的時候，如果有人對患者說：「戴著呼吸機完全可以活下去，也能出門啊，如果您怕給家人增添負擔，還可以請護工啊！我們都希望您能活著！」我想有的患者聽了以後肯定會倍受鼓舞，從而改變自己的選擇。