生活隨筆｜自閉症患者和家人 需要的 是人理解、包容、支持⋯⋯

之前寫過一篇《有自己的部落格 為什麼還要留在Matters?》，文中提過「Matters是共享工作空間，部落格是個人工作室，就像創作者的兩條腿。」

原本的想法是，在部落格的文章不會在Matters重貼，盡量保持兩條腿的獨立特色。不過最近有一個體會，給了我新的想法。

上星期寫了一篇《自閉症女兒爸爸的心聲》，想讓我的心聲給更多人聽到。不過，像我這樣不出名的部落格，完全是一個「個人工作室」，即沒有其他人看到。所以就把這篇文章在Matters刊出，希望可以引起更多人關心 #自閉症。

不久，收到 @珮妍媽媽🌱 的留言回應：

YK💓其實心情真的很難過！在香港的教育制度、社會文化、眾人的目光、可能甚至親人⋯⋯都不能理解、包容、支持⋯⋯感覺真的像孤島⋯⋯很孤單無助🥹沒有實質上的支援⋯⋯孤軍作戰！有人說：養育一個孩子，要用上整條村的力量⋯⋯可是⋯⋯像我女兒珮妍⋯⋯拒絕上特殊學校、只有丈夫輪流幫手在假日照顧、作息時間不定、情緒瞬間變化、表達能力在發展中⋯⋯大部份時間只能靠自己撐著⋯⋯盡量疏理自己⋯⋯失落崩潰時痛哭一場⋯⋯太累停下來休息⋯⋯盡量多欣賞自己⋯⋯接受一切的發生⋯⋯常安撫自己⋯⋯放下期望及限制概念⋯⋯才能平安喜樂的渡過每一天⋯⋯只有相信這是我與珮妍選擇經歷這樣的人生，才能互相依存及滋養地享受人生🌈

令我感動的是珮妍媽媽真誠的分享。相信很多自閉症和SEN（Special Educational Needs特殊教育需要）孩子的父母，都會有身處「孤島」的感受。但會分享出來的卻不多。

把自己的難受困境分享出來，對帶來實質的幫助，幾乎是沒有。但是，對於父母自己本身的情緒舒緩和心靈安慰，卻帶來很重要幫助。在感到再不能撐下去的時候，從分享和別人的聆聽可以得一點力氣，繼續撐下去。

現在，我覺得Matters不只是一個「共享工作空間」，也可以成為一個「共度困難」的空間。當「孤島」可以聚在一起，就不再是「孤島」而是成為「群島」。

我不知道有多少自閉症或SEN孩子的家長在Matters市。我在想，如果@Matty  可以幫助，例如：給一個特定空間或搞什麼圍爐，或其他什麼的，讓「孤島」們可以彼此分享、交流和鼓勵，是件美事。

其實，你的拍手和留言，一些同理心的話，雖然好像很微小行動，但對在困境的父母可以是大鼓勵。雖然「孤島」的實況是很難一時間改變，但只要保持有關心的人到訪，「人流」會成為大家撐下去的點點力量。

個人想法始終有限。可能你有更好的想法，歡迎提出交流，謝謝🙏

希望這次拋磚引玉， 可以為這世界增添一點暖意。

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