想像接近終點線之前－預立醫療決定

2022 年 12 月 22 日

人類所有能理解和感知的所謂愛，到了最深最盡處，都是在世間一切約束與限制中竭力創造希望與幸福的過程。——陳婉容，《命若星塵》譯後記

一、起先只是想著自己的命要自己負責

約莫三年多前，在一次聚會中聽聞「預立醫療決定」、「病主法」等名詞，看我懵懵懂懂的樣子，在醫院工作的朋友快快地帶過，說他和先生已經完成簽署上傳，語氣帶著一絲堅決，順勢攬了攬懷中的嫩嬰，很快我們跳到下一個話題，沒有回頭。可我想就是在那一刻，心中已下意識地將「愛」與這個議題連結了。

接下來的每一年，完成預立醫療決定都是我年度目標之一，同時作為婚後預定要與隊友共同達成的重要里程碑，幾次都向他嚷嚷著：「自己的命自己負責好嗎！」然而，誰都沒能預測到一介無名的冠狀病毒，竟成為近三年人類世界的主旋律，幾乎截斷所有非必要的人與人接觸，也實質上對第一線的醫療體系造成龐大壓力。考量到醫療資源短缺及缺乏時間迫切性等狀況，這個年度目標因此一路延宕到2022年底。就在日常不太因疫情緊張之際，恰巧獲得從工作中喘息的窗口，立刻抓緊啟動執行。

二、如何在醫療的最後一哩路伸張自主意志？

首先，自主上網查找資料是第一步，關鍵字下「病主法」、「預立醫療」即跳出重點資訊。不少官民單位相當用心，如衛服部製作圖文懶人包[1]可參考，不必直面生澀的法律條文，將預立醫療訂立的條件跟流程詳盡說明，甚至有學習單協助意願人反思生死議題[2]。多少花了一點時間囫圇吞棗，我建立起簡陋的初步概念：「病主法」給予人民在生命最後階段能夠決定接受或拒絕何種醫療手段的權利，而「預立醫療決定」就是選擇意志的實際展現。

安寧照顧基金會：
《病人自主權利法》是首部以病人為主體的法案，法案中明確保障每個人的知情，決策與選擇權，同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。
此外拒絕醫療的部分可事先透過「預立醫療決定」（Advance directive，AD）決定，一旦自身面臨特定五款臨床狀態（如疾病末期、永久植物人等）時，是否要以「醫療介入」的方式繼續延長生命、亦或選擇善終並獲得緩和醫療照顧的權利。[3]

由於簽署預立醫療決定書牽涉到醫療專業，在確立法律效力之前，需要經由「預立醫療照護諮商門診」與三種類型的專家－包含醫師、社工人員/心理師、護理人員－討論，簽署完成後經由醫療機構核章，才能上傳註記入健保卡。由於有多位專業人士提供服務，且諮商門診健保不給付，想當然費用不能跟一般看診相比，60分鐘的諮商門診衛服部設定收費以3500元為上限[4]，也為了鼓勵家屬一起諮商，同時段第二人起費用可部分減免，分攤下來的單人價格就減輕許多。實際收費標準則要親詢醫療機構，許多單位的收費低於最高門檻，甚至第二人參與是不加收費用的。

可提供諮商門診的醫療機構是有門檻的（一般病床數達200床以上且通過評鑑），剛好習慣拜訪的區域型大醫院有提供服務，就直接電話詢問了。接起電話的女聲溫和但節奏有些急促，聽到我是來詢問預立醫療相關事宜，馬上表明他是醫院的護理師，並自顧自地介紹起病主法及預立醫療，我沒有打斷他，護理師等了一會才回過頭來問我了解多少。雖然已經在網路上稍做功課，但對於實際上的流程還是有點模模糊糊的，本來打定主意想在電話裡問清楚，沒想到護理師話鋒一轉，邀我到現場先跟他做一次諮商的事前溝通，因為電話裡說不清楚。我驚訝了一下，猶豫幾秒後答應了，他跟我詢問了個人資料，確認曾經在醫院看診過後，很快約好該周可以見面相談的時間。

電話後兩天，依約來到熟悉的區域大型醫院。護理師是一位感覺相當慈祥的阿姨，見到我就急忙將我拉進他的小辦公室，面對門口有張粉紅色的沙發，讓我安坐其上，他自己則拉了張小板凳委身靠近我。護理師拿著兩份資料，一份是我今天的目的－「預立醫療決定書」，另一份粉紅色的單子－「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」則是在預期之外。沒等我問，他開始講解起粉紅色的那份，一陣新資訊轟炸，理解到：

（1）「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」之法源來自「安寧緩和醫療條例」，施行已經超過20年以上。

（2）該意願書僅針對末期病人，可選擇拒絕接受維生醫療以及心肺復甦術，範圍較「預立醫療決定書」限縮。[5]

（3）建議可以跟「預立醫療決定書」一起簽署。

接著進入關於「預立醫療決定書」的討論，基本包含啟動條件、決定事項、諮商流程、收取費用等細節，尤其以下幾項之前做功課時沒有好好理解，多虧能跟護理師面對面溝通，電話中真的不好說明。

（1）見證與公證：前者類似結婚證書上的見證人，只要是具有完全行為能力者即可勝任，不必一起到現場諮商，但務必要讓見證人理解「預立醫療決定書」的內容為何（見證人不需理解意願人的選擇內容）；公證則需尋求公證人（為法律專業人士，是中立公正的第三者，受國家的委託，需考量各方的立場，協助當事人作成合法有效的契約[6]）協助，流程較為複雜，且會產生額外費用，一般不會選擇此方法。

（2）只要醫療照護意願與決定中選擇了「醫療委任代理人」有出現的選項，則必須指定一位；但不限於一位，並依意願人排定順位。

（3）「見證人」跟「醫療委任代理人」不得為同一人。見證人不能是契約之當事人，也不因契約成立而負擔義務[7]；而醫療委任代理人屬於契約之一部分，同一人同時擔任兩種角色時將會產生衝突，故有此規定。

這樣一問一答，竟也耗費了快一個小時，比我想像中還要久。護理師也分享了他在協助諮商門診過程中的各種狀況，有充分思考後拿著簽署好的意願書前來的年邁夫妻、將此視為解決身家族後事手段的富商、帶著失智母親前來的兒子…，形形色色的故事，讓我少少窺視了他人對醫療的想法與抉擇。護理師另外提醒，最好要跟家人說明自己要簽署這份意願書，好好溝通自己的選擇，盡量減少在醫療端發生衝突的機會。

三、一起來認真想像死亡吧

作為計畫負責人，蒐集完外部資訊後，接著便是回家跟隊友溝通了。隊友最初聽到我想要簽署意願書時，是有點逃避的，他向我承認，感覺談論死亡這件事會引來它，是個明知不理智但潛藏在潛意識中的意念。但這一兩年，他們家的上一輩面臨長輩老化，疲於照護，且不曉得有沒有機會好好溝通最後一段路的狀況下，他反而開始希望能夠了解更多預立醫療的細節，期望未來能更好地面對照護長者的情境，轉而成百分之百支持我的計畫。

討論完從醫院帶回來的資訊後，我們確定了諮詢門診時間，大約還有一個月以上可以準備，時間不算緊迫。說真的，即便正式成為隊友一段時間，也自認無話不說，卻從未在死亡這個議題上好好花時間釐清彼此的想法，明確感受到自己跟死亡有著相當的距離，現在則是帶著好奇慢慢走近它。感謝臺北市立聯合醫院提供了「我的預立醫療決定　心願探索手冊」，在這基礎上，我們預期花幾個周末慢慢推進，先是各自完成手冊內的提問，再找時間一一分享，體會彼此之間想法的異同，建立起走入諮商門診的底氣。

填寫手冊的問題沒有想像中花時間，認真的話一個小時內可以完成，只是總感覺自己在打高空砲，怎麼樣都無法把死亡拉近一些，想法輕飄飄的，幾乎沒被沾染上沉重。回頭綜觀自己的回答，幾個關鍵字囊括我的思慮：

恐懼與壓迫：死亡帶來對不確定性的恐懼，逼迫我們不得不去思考最差的那個未來，因而形成精神上的壓迫。

生命品質與自主意志：需要其他人的照護不代表就沒有生活品質，而是能不能按照自己的意志生活，而非必須完全配合他人的節奏。自主或許還是最重要的，畢竟我們已經習慣多年掌控每一個決定，實在不願意於所剩不多的日子中被剝奪這份權利，只為了親友的安心。

愛：若意識沒有消逝，希望能夠感受到愛。但誠實地說，我還不知道自己懂不懂愛，卻如此真切地想要得到；而任何給予我愛的，我也希望你們感受到我的愛，尚在學習的愛。

悲傷與感謝：我們花在彼此身上的時間都值得感謝，也會在回憶中閃閃發亮；如果我的離開會讓你感到悲傷，那就盡情悲傷吧，那可能是我們身而為人的原因，然後等一會，繼續回想起那些值得感謝的時間，最後如果連悲傷都可以一併納入就太好了。

對人的依戀：很想待在家人的身旁，很意外自己竟然如此需要陪伴。告別的時候，能有個地方讓想來的人可以來看看我就好了。不限制時間，不限制次數，想什麼時候來、想待多久都可以，跟我說說話，或是寫點什麼給我也不錯。想像是個乾淨明亮舒服的地方，安安靜靜地，可以讓人慢慢回憶彼此的故事。

跟隊友討論的過程中，花了很多時間梳理生命中跟死亡交錯的經驗，說真的挺消耗精神力，卻每每驚喜於對方提出自己未能想到的細微之處，像是打開意外的禮物。總歸來說，我們都同意，若能用自主意志盡可能決定生前的每一個決定，是簽署預立醫療決定的最大意義，也是對生命負責的一種表現。

四、溫柔的專業

很快來到諮商門診的那天，是個突然轉冷的周三下午，隊友特地請假配合。依時間提早一些來到診間外，上次協助我的護理師出現，快快問候我們，把他手上的資料整合一下，雖然還未到約定的時間，就先讓我們進入診間。

面對一字排開的三位專家，兩個人還是有些緊張的。醫師、心理師還有護理師分別介紹了下自己，接著第一個問題果然是「為什麼想要簽署預立醫療？」，他們笑說，很久沒有遇到年紀較輕的意願人了。我有些吞吐的說，其實是因為好奇心，說出口的瞬間莫名有些羞愧，彷彿有個第三人指責著我對死亡太過輕挑，於是快快將話題導向隊友。隊友相對更有心得一些，說起近日阿公的失智症狀加劇、焦頭爛額的上一輩們、照護人力青黃不接等問題，十分有臨場感，幾位聽著頻頻點頭，醫師更建議要趁阿公狀況還不錯的時候，把預立醫療決定書的內容好好討論過，好減輕照護者的決策壓力。

回到預立醫療決定本身，雖說先前是有做些功課，但自己讀書跟有專家可以解說相比，還是貪心地想聽一下專家的見解。醫師先從所謂的「五款臨床症狀」開始說明，期間我們也就疑惑處發問：

（1）末期病人：依安寧緩和醫療條例定義為「罹患嚴重傷病，經二位相關專科醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」從實際病名來說，如癌症、中風、肝病、腎衰竭等[8]，病程發展到末期就會納入此範疇中；而處在這類情境下，病人通常在身體上的痛苦程度很高（疼痛、喘、咳嗽、尿失禁、失眠與焦慮等），預期壽命大約也不超過半年。

（2）處於不可逆轉之昏迷狀況：因腦部病變之持續性重度昏迷，判定有三類，分別為外傷致6個月以上、非因外傷致3個月以上、有明確醫學證據確診腦部嚴重傷害。昏迷狀態下對外界一切刺激是沒有反應的，和植物人狀態有所區別，我自己理解是，昏迷狀態下腦部受損程度相對植物人是高的。

（3）永久植物人狀態：因腦部病變之植物人狀態，外傷致6個月以上、非因外傷致3個月以上無法恢復。植物人損傷的部位在大腦，而維持生命跡象的腦幹完好，故呼吸及心跳都正常，有睡眠周期，但無法跟外界進行有意義的互動，呈現「最小意識狀態」[9]。實際上植物人會對外界有反應，就像病人只是被困在無法操控的軀體中，家屬也因此較難放棄維生醫療。我們也不乏聽到臥床許久的植物人醒來的故事，都跟最初大腦損傷的程度有關。

（4）極重度失智：持續有意識障礙，導致無法進行生活自理、學習或工作。判斷失智程度由明確量表判定，臨床失智評估量表達3分以上，或功能性評估量表達7分以上[10]，即符合極重度失智定義。會產生失智症狀，主因是腦細胞退化、死亡，引起腦部萎縮、大腦皮質功能喪失，造成認知能力和生活自理能力下降。理解到失智是大腦損傷的後果後，醫師和護理師也補充說明，許多長輩的個性也都會因此改變，像是從暴躁變和善、聒噪變安靜等。

（5）其他經中央主管機關公告之疾病或情形：須符合病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。衛福部當前已發布11類疾病適用病主法之臨床條件[11]，組成大多是罕見疾病，受天生基因影響較多，發病時間通常較早，但也有少數會在中老年才顯現。醫師表明，一般成年人基本上不太需要擔心這一類狀況，發生機率非常低。

好好釐清完五款臨床症狀後，下一步要討論的是兩類醫療決定：「維持生命治療」以及「人工營養及流體餵養」，這部分主要由護理師主導說明。「維持生命治療」意指任何有可能延長病人生命之必要醫療措施，如插管、電擊、輸血、呼吸器等；「人工營養及流體餵養」指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，常見方法有靜脈注射、鼻胃管灌食、胃造廔管灌食。意願人不能選擇要使用或不使用哪一些措施，只能選擇在五款臨床狀況下要不要進行兩類醫療行為。

對於維持生命治療，我們沒有太多疑問，畢竟相對直觀，就是讓患者在危急之時能多延長一些壽命，也可以大概感受優缺點。但我對於人工營養及流體餵養的概念較不理解，如什麼情況下會需要進行？又有哪些優缺點？順著我的疑問，護理師跟心理師交互給了詳細說明。

人力節約：人工營養及流體餵養是在患者無法自行吞嚥或功能較差狀況下，為了節省人力而做的選擇。許多長者雖是吞嚥能力退化，但不代表不能進食，可是一餐飯需要花上數小時才能結束，大多患者或家屬無法承受如此高的時間跟費用成本，不得不用灌食的注射或灌食的方式處理。

靜脈注射：許多患者到病症後期，身體運作已經難以維持，甚至無法吸收足夠的營養，若強行實施靜脈注射，進到身體卻無法被消化的物質會跑到不該去的地方，造成水腫等問題，反而對患者有負面影響。

鼻胃管跟胃造口：兩者功能類似，但在舒適程度、外觀影響、吸收效率及傷口照護上各有不同。在台灣，大多人會選擇前者，因照護複雜度較低；但在歐美國家，對身體外貌完整度要求較高，多數人反而會選擇胃造口，因較容易將設備隱藏起來。

進行至此，對於預立醫療決定的醫療層面大致有個底。我們自己事前對意願書的簽署流程跟執行成效則有些許疑問，也一一提出討論。

Q. 若選擇的醫療照護方式因費用或技術問題無法執行，會如何處理？
A. 醫療行為並不是絕對的，比如意願人選擇希望維持生命治療，但現實上親屬經濟狀況無法負擔相對較佳的措施，院方則會提供不同的選項，盡可能去拉長依循意願人需求的時間。

Q. 若未來已被判定符合五種臨床條件，但本人當下意圖和簽署結果不同，會如何處理？
A. 只要還能做出自主判斷，意願人隨時可以覆蓋先前簽署的結果。

Q. 進行臨床條件判斷的醫師是否會知道意願人的照護決定？（此問題是擔憂醫生會因自身的價值觀，而不願協助意願人執行其預立醫療決定）
A. 預立醫療決定書會註記在健保卡中，故診斷醫師一定可以知道患者的決定內容。的確可能發生預立醫療決定跟醫生價值觀衝突的情況，實務上會盡可能將患者轉診給能夠協助達成其醫療決定的醫生或院所。

Q. 未簽署預立醫療決定且患者也無法自行判斷情況下，醫療行為如何進行下去？
A. 最親近的親屬均可決定，但常在過程會有意見不合之時，且決定者會需要承擔龐大壓力。比如，配偶知道另一半的希望如何處理，但上一輩卻有不同看法，此時若有意願書來強化患者的意願，就可以協助配偶去抵擋上一輩的壓力。又或是，患者過去從未交代過自己的想法，就必須透過醫療團隊協助親屬討論，找出可能最適合患者的選擇。

護理師相當可愛，分享了幾個自身的經歷。他的奶奶臥床十年，幾乎很難跟家人有互動，由爸爸不辭辛勞地照顧，他自己本身好幾次都看不下去，覺得實在太辛苦，不管對奶奶或爸爸都是。但爸爸表示只要能夠每天看到自己的媽媽還在，心裡就足夠開心，故能夠如此堅持下來。可惜是，奶奶過去從未表明過自己的意願，他很難有立場繼續爭取，能夠感受到護理師的無奈。此外，探詢家人的意見不一定要坐下來嚴肅討論，他自己會有意無意藉著電視劇、新聞帶到相關議題時，稍微探探口風，多少了解下親人的想法。

很紮實的一個小時，我們最後決定要消化完諮商得到的資訊，彼此討論後，再填寫決定書。諮商結束後，由當初接待我們的護理師帶我們去批價付費，總費用是4800元(第一人3500+第二人1000+掛號費150/人*2)。護理師提醒，要我們在一個月內填寫完意願書，帶著健保卡跟意願書回來，他才能夠正式上傳註記；同時再次提醒，希望我們可以跟親近家人充分溝通我們的決定，減少未來可能的衝突情境。

經過此次諮商，更明確感受到醫療現場所要處理的關係及情緒比先前認知到的還要濃厚，也有諸多專業跟經驗在背後支撐，對台灣的醫療體系加深了一份信任（或說，若是自費醫療的話是有很多好選擇的）。在病痛迎面重擊之際，我們往往所知太少，恐慌太多，能在相對輕鬆的狀況下試想練習，都是為心靈支撐出某種程度的緩衝。

五、白紙黑字的決定

諮商結束後，一個慵懶的午後，我跟隊友躺在床上再次細細想像每一種臨床狀況，同時提出決策的理由。結論來說，所有情況我們都選擇了「我不希望接受維持生命治療及人工營養及流體餵養」，但每一種狀況的理由略有差異，總歸是在「痛苦程度」以及「有品質的互動」上進行判斷。

依我自己的判斷，若痛苦程度非常高，其實延長生命反而會是種折磨，也相當容易影響身邊的人，讓身體依自己的節奏邁向休止，未嘗不是好事，「末期病人」、「其他經中央主管機關公告之疾病或情形」兩項屬於此類；此外，因這兩種狀況腦部通常未受損，若當下要推翻先前預立的決定未嘗不可，現在的意志順位是小於未來的自己，不必擔心此刻的選擇不可挽回。

其他三者的考量點則落在是否能進行有品質的互動上，其中最讓我掙扎的是植物人狀態。前不久讀畢的《困在大腦裡的人》一書描述了處於「意識灰色地帶」的人們，作者如何發現他們的存在以及探詢他們的感受；讓我最有印象的是，有特定個案在植物人狀態下，是不痛苦，也能夠感受到快樂的，甚至身邊的照護者也有相同的感受，像是一個殘酷但又美好的童話故事。即便這本書打開了我對植物人的理解與想像，卻也產生了掙扎：「我應該抱持著可能醒來的期待嗎？那我想要我的家人等多久？醒來後的世界又會如何待我？」說真的，我還是沒有答案。但就醫療實務上，從發生狀況到實際啟動預立醫療程序，至少是半年以上的時間，只能假設這些時間足夠身邊的人跟我道別，若無法在此期間內甦醒過來，我是接受就此放棄維護身體機能的。其餘兩者昏迷及極重度失智，都是大腦被破壞的不可逆過程，很難期待回到尚未受損前的狀況；再者，這兩類病程同樣有一定的時間讓親屬準備，再慢慢讓身體機能自動停止，想像起來也很能接受這個結局。

明確理解雙方意願後，各自將預立醫療決定書填寫完成，封存了當下的自我意志，這次的探索旅程也暫時告一段落。說暫時是因為，還有跟家長溝通那一關要過，我們決定順其自然，不要求一定要在醫院規範的一個月內進行，依照各自家庭的步調跟溝通狀況去走即可。至少已經有白紙黑字確立的紀錄，在真的需要做決定時，已經可以替對方撐腰了。

終、何其幸運成為有意識的星塵

在網上搜索「病主法」、「預立醫療」時，有相當多官方及民間的專業說明，但只尋覓得一篇自身簽署心得的文章。驚訝於可以參考的經驗竟如此稀缺，在諮商完成後，決定將所有摸索及思考過程記錄下來，並分享出來。

近期透過書籍探索生死議題，每每為自己的淺薄添增長些許；其中最難忘懷的是艾瑞克．萊特（Erik Olin Wright）在不到一年之中與急性骨髓性白血病對抗，或說嘗試存活的紀錄——《命若星塵》。身為社會學家，他懂得如何剖析自身狀態，行文節奏時而歡快，時而細緻沉鬱，希望與愛，未知和痛苦，讀者皆能與之共情。他訴說人類生命都緣起星塵，奇蹟之下產生了意識，理解到本身的存在，同時也認知死亡；即便死後再度化為星塵，意識到自己是活著的，就已經在為生命注入意義。

這趟理解預立醫療決定的旅程，起心動念或許不是愛，直到走完後才發現，自己的意志可以在未來成為所愛之人的助力，是我們能帶給他人最好的禮物。因為愛，不願讓重要他人背負自己的生命重量，因為單是想像都知道超過負荷；因為愛，關鍵時刻的決定不該將自己放在核心，而是在理解後找到彼此能夠承擔的平衡點。

我還在嘗試接納自己也是一縷星塵的路上，惟已知曉，現在感知到的一切，尤其有愛，便是意義。

References

CC BY-NC-ND 2.0 授权

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