被評為自閉症及智障孩子家庭生活5~身心感到最勞碌的時候實錄
珮妍兩歲至六歲這段期間,每天都有很多問題要處理,也有無數的治療丶訓練丶家長課程需要完成。
比較深刻的是珮妍大概兩歲多時,步行上明顯看見她的左右腳不是很協調,她走路時給我的感覺像是隨時會跌倒似的。有段時間,珮妍經常在牀上向牀頭及牀尾兩邊來回的衝著走,腳步明顯不穩,而且還會不時撲到牀上。當年滿心憂慮的我看見這場景便更加擔心,感覺她隨時會撞到牀頭板或牀尾的衣櫃門而受傷。但因為當時珮妍堅持不斷的重複這動作,我沒辦法阻止她,所以只好把家中所有軟身的物件如被子丶咕𠱸丶枕頭等都放牀的兩頭,保護好硬的地方,另外我與丈夫也要一起站在牀的旁邊,恐防她會從側旁跌在地上。
情況就是這樣,差不多每晚珮妍都要衝跑及撲倒大概個多小時才開始感到滿足,但是也未能好好入睡。後來我因為太擔心她會受傷,開始任由她在牀上安全地衝跑及撲倒個多小時後,有點慢下來但仍然像未夠滿足而入睡時,我就主動抱著她向左右兩邊重複地搖擺,感覺像模仿她衝跑的刺激,然後當感到女兒身體開始靜下來,我便在客廳的兒童地墊上躺著,把珮妍躺在我懷中,而我就一直繼續輕輕搖擺著身體,直到她熟睡為至,然後把她的身體調整至平躺狀態,而我們二人就直接一起睡在客廳的地墊上。我已經不記得為什麼我會想到這個辦法幫助女兒入睡,我估計應該是母親的直覺吧!我就是靠這方法與女兒一起渡過了多個月的晚上,現在仍然記得那種擔心與辛勞,因為每次由搖擺至熟睡,可能要用上兩小時,我才能休息,有時候要是女兒在中途醒了,又要再來過。當時丈夫想幫忙也幫不上,因為女兒只是認我一個人的手勢呢!回想那段日子,親身體會到做母親的感覺丶愛子女的那種細味丶那種因愛而願意付上任何責任的堅持丶那種只要子女開心健康能吃能睡便心滿意足的溫暖等,也不禁想起自己的父母親當年也一定像我一樣有著差不多的感覺吧,而我也曾是那個依偎著父母的幸福小寶貝吧!
當時女兒兩歲多才開始爬行,大多數是爬著上樓梯,而下樓梯則需要坐下來一級一級地落。另外可能因為肌肉不大協調,女兒不太喜歡走路,很多時都需要我抱著走。後來接受了私人的物理治療,治療師發現她還有很多原始反射的殘留丶左右手過不了中線丶腳尖行路丶重心轉移及動作計劃較弱丶膝蓋經常有鎖著的情況影響了上落樓梯等。後來女兒透過大概年多的治療及家居訓練,在步行及上落樓梯有明顯改善。另外,女兒也在政府的物理治療部也同時接受了協助她改善腳尖走路及跳躍安排了遊戲性質的運動治療,主要以兒童跑步機向後走路來給予她以腳跟走路的感覺及拉鬆小腿肌肉丶用橡筋安全帶(像爬山的那種)包著臀部讓她能以比較小的腳力便可跳起去感受跳躍的感覺丶在小型彈牀嘗試持續跳躍丶走上平行木及上落樓梯及拼上砌圖或入玩具錢幣等活動。
基本上那四年幼兒期間,我們都在不同的機構下接受治療,在各區東奔西跑,治療費用最高峰時是在未排到政府密集式訓練時,每月達港元一萬五千多,對當時的我們來說,是就算不吃不住也要付出的費用,而且還要加上心力體力去跑場,每天由早上八時到下午六時一直都安排著各種治療與訓練,回家後還要完成各種家居訓練才能睡,慶幸後來聘請了另一名外傭幫忙處理家務及輪流照顧女兒,我才能專心與女兒一起過渡了這幾年的奔波生活。
女兒大約在三歲半多才排到政府的全日制特殊幼兒中心,當時因為想女兒盡早入學,雖然家居九龍,仍然選擇到灣仔上學,因為預計心儀的長沙灣中心應該會有很多人選擇,以自己的號碼來看似乎入學機會較微。因為每間特殊幼兒中心的學位數量都不同,而派位準則是依照孩子的評估日期為準,我們難以預測自己編號前究竟有多少人選擇了自己心儀的中心,所以如果那年派不到學位,便要等多一年。於是那年我們按計劃成功派了灣仔中心。
跨區上學又是當時的另一挑戰。當時女兒對地鐵車廂內的擠逼非常抗拒,會大聲尖叫丶用腳踢開別人丶用手拉著門不想進入等。後來因此選擇了以較小人流的火車及轉乘過海巴士路線,於是每天丈夫與我一起帶女兒上學才能輕鬆解決女兒的狀況。
因為跨區上學,我更加難以回家休息,所以女兒上學日子,我大多數在學校附近丶有時在學校做義工丶陪同女兒出席個别及小組訓練丶與其他家長聯誼交流丶購買材料自製教材丶借有關治療的書籍看等。在特殊幼兒中心的三年時光中,課後還試過帶女兒去針灸,在針灸一星期後女兒開始說出第一個單字,但之後一年內的情況也是差不多。然後也與女兒一起看過中醫吃藥兩年調理身體,女兒非常接受中藥的味道,那位中醫師變成了我們的家庭醫生。那時的三年生活主要是治療與訓練丶家長課程丶家居訓練丶公園玩耍丶吃睡。
雖然女兒在這種系統式的治療訓練中可能不知不覺產生了潛在的負面影響,例如首半年天天都哭及開始抗拒被控制及順服(在相同的關愛老師照顧下,女兒大概兩年才能在中心相對適應),但對當時的我們來說,眼前就只有這條路是可行的。現在回看,雖然也曾怪責自己所做的可能導致女兒在小二時的情緒爆發,但也必須感謝自己一直的努力與付出。我知道自己已經在每刻都盡了最大的努力,才能成為現在的「我與女兒」。我深深的體會到:「沒有走錯的路,所有路都是必須走過的,也因此才能成就今天的我們」。因為懂得感謝過去的自己,也學會了去欣賞與感謝現在每刻所發生的事情及所遇到的人,生活因而變得美好満足,不是因為世界的人及事改變了,而是因為自己在內心看到的人及事由埋怨及責備,轉化為感恩與欣賞!