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珮妍媽媽🌱
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如何愛|無力中的愛

珮妍媽媽🌱
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如何愛~被評自閉症及輕中度智障的女兒~珮妍~一個獨特及珍貴的生命
只要在一起便足夠

至從在去年年底⋯⋯我自然如實的做自己後⋯

最大的感覺是⋯⋯身體狀態⋯⋯極度虛脫⋯⋯

因為過去的我⋯⋯用了十年去找方法幫助珮妍

不經意的把自己的一切感覺及需要都忽視了⋯

另外心靈狀態⋯⋯最近都徘徊於天堂與地獄之間

因為長期抑壓⋯⋯以討好別人的方式面對世界⋯

感覺這些內在創傷⋯⋯正在逐層逐層的往內退⋯⋯

大量深層隱性悲傷⋯⋯需要被釋放去騰出空間⋯⋯

身體的強烈疼痛感⋯⋯也同時急不及待的釋放⋯⋯

這種雙重釋放⋯⋯讓我每刻都有死去活來的感覺

每天⋯⋯重複的經歷身體疼痛及情緒上的波動⋯

每天陪伴自己⋯⋯也陪伴只忠於自己感覺的珮姸⋯

有時⋯⋯真的⋯⋯很容易感到迷惘、無助、虛脫

不知道自己往後的人生能否有力量走得過去⋯⋯

看著親愛的女兒~珮妍⋯⋯總有兩種極端的感受

⋯⋯渴望尊重她及給她最大的愛,讓她活出真我

⋯⋯同時擔心自己允許她做真實的自己會毀了她

⋯⋯於是為了愛自己及珮姸我需要往內療癒自己

🧡🧡🧡

她⋯⋯到今天⋯已經一年五個月沒有洗澡洗頭⋯⋯

⋯⋯抹身的次數也不多⋯⋯身體長了不少老泥⋯⋯

⋯⋯雙腳已經包了大半年⋯⋯有多對襪與鞋在內

⋯⋯因為襪子變硬而陷入肉⋯⋯腳上有多個傷口

⋯⋯她曾經在疼痛時要求我處理,所以已經痊癒

⋯⋯有時會見到她有拐腳的情況⋯⋯丈夫很擔心

⋯⋯我知道⋯她的兩隻腳趾公有黑甲離甲的狀況

⋯⋯但是她不願意讓我看,也抗拒讓我替她治療

⋯⋯在我這種充滿擔心/害怕、矛盾/懷疑的狀態下

⋯⋯珮妍一直以不同的方式向我表達不要理會她

⋯⋯一直回答我⋯⋯她沒有問題⋯⋯腳沒有痛⋯

⋯⋯最後我只可以相信她的感覺及尊重她的意願

⋯⋯給予她自主選擇空間及集中疏理我個人情緒

⋯⋯最近幾個月珮妍一直穿著廿多件不同的上衣

⋯⋯只可以在她發脾氣脫衣服時才有機會洗衣服

⋯⋯褲子也曾經穿上十多條不過最近自然減少了

⋯⋯最近她接近一個月已經自然脫下所有膠手套

⋯⋯她曾經兩年要求每天戴上十多對手套才安心

⋯⋯皮膚曾經因為長期封閉而導致雙手一直退皮

⋯⋯她在更換手套時會明顯嗅到一股強烈的酸味

⋯⋯也經常調整戴手套的方法,似乎是重要體驗

⋯⋯所以某天當她自發脫下所有手套我真很驚訝

⋯⋯發現原來當她對事物的體驗充份到足夠之後

⋯⋯似乎那個行為便會在被完全滿足下自然退走

⋯⋯於是我當下就得到一些力量繼續去陪伴珮妍

⋯⋯繼續不批評,純粹分享個人感受,給她選擇

🧡🧡🧡

為了幫助/陪伴珮妍⋯⋯我激活了我所有內在天賦⋯

例如是慈悲心、同感心、內觀及放下的力量、耐性

也學會了如何陪伴一個經常突然間憤怒及自傷的人

如何在珮妍控制不了自己的時候⋯⋯去保護我自己

如何在她需要大量情緒支援時⋯即時疏理自己情緒

如何在危急情況下在環境上徹走具及破壞性的元素

開始安排完全屬於自己的獨處時間~每月離家一天

另外因珮妍有嚴重的言語障礙,啟發了我替她配音

同時允許她以自己感到舒適自在的方式去自學語言

在過去幾年,我見證了珮妍如何逐步建構她的字庫

現在珮妍已經可以比較流暢的運用語言去表達需求

偶爾也可以在不太憤怒下用語言自然抒發突發情緒

🧡🧡🧡

與珮妍相處的十多年裡面⋯⋯我經常會感到無力

而且因為珮妍的狀態很多時都沒有人可以幫到手

例如⋯⋯她的飲食及作息必須跟隨她的身心需要

即是⋯⋯她不知道何時會進食⋯不知道會吃多少

有時⋯⋯她要求我煮的,煮後可能不符合會不吃

有時⋯⋯可能甚至乎要在同一天煮很多餐而浪費

有時⋯⋯她會半夜到廚房把所有雞蛋打爛去發洩

同時⋯⋯作息時間也是相似的⋯不分晝夜的狀態

不時⋯⋯珮妍會需要我在她旁邊陪伴一段長時間

如果⋯⋯她睡得不深時我離開房間她會秒醒叫我

房間⋯⋯必須24小時開着燈以及不可開窗及冷氣

同時⋯⋯必須24小時播放背景音樂及重複播短片

否則⋯⋯她沒法安定內在的燥動,也沒辦法睡覺

現在⋯⋯她有一年需要在房間內用器皿盛載小便

或許⋯⋯是因腳趾疼痛的關係吧,相信她已盡力

最近⋯⋯她會在小便後呼喚我替她處理小便⋯⋯

丈夫⋯⋯也會在我休息時主動幫手處理小便⋯⋯

這些⋯⋯每一項都曾經令我產生很多矛盾及掙扎

究竟⋯⋯我選擇什麼才是真正的愛我女兒呢⋯⋯

然後⋯⋯有段時間珮妍更阻止我與丈夫接觸談話

所以⋯⋯我有種長期處於孤獨、孤單、無助狀況

家人⋯⋯我父母及奶奶也說不知道可以怎樣幫我

他們⋯⋯也受不了珮妍的獨特需要及難嗅的體味

而且⋯⋯因為珮妍兩年前必須貼著我才能睡得着

似乎⋯⋯在她心目中唯一信任的人⋯⋯只有我⋯

從小⋯⋯珮妍就需要⋯⋯我與丈夫輪流去陪伴她

所以⋯⋯基本上我與丈夫已有多年沒有同桌吃飯

另外⋯⋯我一直沒有什麼機會與丈夫有親密接觸

甚至⋯⋯只是兩人聊天及二人世界的時候都沒有

現在⋯⋯我、珮妍、丈夫⋯⋯都是各自分開睡的

珮妍⋯⋯睡了主房間,我睡另一間、丈夫睡梳化

珮妍⋯⋯只願意在房間吃東西,抗拒與丈夫接觸

所以⋯⋯有幾年我自然自己成為了他們兩人的橋

他們⋯⋯都會各自要求我替他們傳話或反映意見

後來⋯⋯我就開始提出他們直接向對方表達出來

現在⋯⋯他們雖然接觸不多⋯⋯就是各自各精彩

但是⋯⋯我發現丈夫在過去幾年也逐步自發改變

丈夫⋯⋯開始不時走入房間用搞笑的方式撩珮妍

因此⋯⋯珮妍似乎也慢慢接受了我們在客廳傾談

所以⋯⋯現在我可以比較自由自在的與丈夫相處

也是⋯⋯因為我們三人的共同經歷各自都有轉變

🧡🧡🧡

我不知道我們會變成怎樣也不能預測珮妍的未來

這十多年的經歷⋯⋯令我的內在必須急速成長⋯

似乎⋯⋯我必須放下個人所有期望以及限制信念

我才能⋯⋯安心投入陪伴自己與珮妍一起走下去

否則⋯⋯我們三人都會活在期望的痛苦掙扎之中

珮妍的存在幾乎「粉碎」了我所有建構的人生觀

讓我重新思考生命的意義及每個生命選擇的體驗

⋯⋯於是⋯⋯在過去四年與珮姸的各自自主生活

我感覺到自我探索、做真實自己、愛自己的重要

當下⋯⋯我可以自豪的說⋯⋯我終於懂得愛了!

我仍然在嘗試體驗平衡自愛/去愛/尊重/臣服/信任

也正在嘗試體驗內在的各種需要、轉化既有信念

好讓自己的身體疼痛及內心痛苦得以抒緩及安撫

我知道我沒法避免人生中的無常及痛苦與未知⋯

但是⋯⋯我選擇相信⋯⋯只要我一直陪住自己⋯

無論遇到什麼⋯⋯我都會用最溫柔的方式去愛🧡

亦相信無論什麼情境⋯⋯都會過去⋯⋯沒問題的

🧡🧡🧡

刻意寫下這篇文章⋯⋯為自己打氣⋯⋯

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CC BY-NC-ND 4.0 授权