简宁的职业故事集:60岁的老年痴呆病患(二)

简宁
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第二天,她的家属从乡下赶过来,跟医疗团队和我开家庭会议,议题当然是出院之后怎么安排。Chloe的年龄是个难题,因为她还不到法定退休年龄,所以没法领退休金。同样的原因,政府部分出资的老年人居家服务项目她也没法享受。法律归属也是个问题,她这个样子,显然没有办法替自己做正确的决定了,那么出院流程的第一步,是让家属成为她的法定监护人。

所以我准备的方案,是先把监护人的事情办好,然后我来联系社会福利部门看看能不能申请提前退休,最后才是出院。退休金申请下来了呢,可以联系养老院,养老院会直接从退休金里划走85%。如果是回家,那我还要再想办法跟负责老年人居家服务评估的管理部门申请,看看她能不能提前享受这个服务。所有这些申请,全部都要监护人签字。我们都知道,如果让Chloe自己签,她是不会签的。听说从乡下小医院转到我们这里的时候,她就已经大闹过一场了。

家庭会议开了一半,轮到我发言,于是我把计划大概讲了一遍。没想到,计划的第一步当场就被否了。

医生讲Chloe的病情的时候,家属一直特别理解,说他们在家里早就知道她肯定是脑子里生病了,只是没想到是老年痴呆,据说连当地诊所和医院也只是推测,没敢下定论。他们总觉得老年痴呆这种事情是七老八十了才会得,可是她才60岁,正当年。而且也没想到病情恶化得这么迅速,说起来两年前的时候她还好端端地在种石榴、打零工,不忙了也帮女儿照顾孩子,一家人其乐融融的。

后来她慢慢开始记不住事情了,明明刚吃过晚饭,碗才刚洗完没多久,她突然就开始生气,说为什么这么晚了还不吃晚饭。他们以为她晚饭没吃饱,又赶紧给她临时做个三明治,她却吃几口就说今天撑死了,吃不下了。

再后来,她常常会半夜两三点起来,在家里到处乱转,翻箱倒柜的弄出很大的声响。女婿以为进贼了,结果出来一看,是她。问她是不是要什么东西,她又说不记得了,转头回了卧室睡觉。

小石榴园的活儿一家人分担倒也还好,不过Chloe在超市的工作丢了,她经常记错时间迟到,又或是理着货突然跑去休息室,说休息时间到了她要喝茶。

直到有一天,她半夜起来,没有再翻东西,而是打开家门出去了。她在夜里走了很久,最后晕倒在一户人家的大门口,被送到了医院。

之后她又进了几次医院,被确诊是早发性老年痴呆,一直用药物维持着,家里人把家门反锁,钥匙各自藏在卧室里。可即使是这样,她还是有一天早上五点醒了过来,躲在家门口的柜子旁边,等着每天早起上班的女婿出门,打算偷偷溜出去。女婿吓了一跳,当然不能让她溜出去,劝了半天。她不肯听,就是要出去,大吵大闹,又踢又打,把全家人都闹起来劝她。她老公问她要去哪里,他回头开车带她去,她说不出来,就是闹着要出去,死揪着女婿不放手。女婿也不敢怎么样,只好让老婆替他打电话给老板,请了 半天假。幸亏他们住的地方,大家互相都认识,老板知道他家里这个情况,所以也很快就同意了。

更吓人的,是她有一次想抽烟,却发打火机放进嘴里,然后拿起另外一个打火机打算“点烟”,幸亏被老公发现了,把打火机抢了下来,否则结果不堪设想。

总而言之,医生的一切医疗建议,他们全部都接受,出院安排也打算遵医嘱。医生说出院的话,不是我的专长,我的建议是必须24小时监管,具体的安排要请社工跟你们谈一下。

于是我谈了我的计划:养老院或是老年居家服务都可以,但是现在的当务之急是先把法定监护人的问题解决。她的情况已经差到随后会让自己有生命危险了,自然没有办法替自己做正确的决定。医疗团队已经把医学文件准备好也签字了,流程我来走,咱们商量一下谁能够做监护人呢?

唉,结果几个人互相看了看,谁都不肯做监护人。

我以为是他们担心监护人要管的事情太多,又解释说也不是事无巨细都要操心的。只不过从法律上来说,以后的一些文件要监护人根据她的真实需求判断签字,比如我要申请退休金提前发的话,社会福利署的申请文件就需要监护人来签字,又或者将来去住养老院的话,合同也要监护人签字。

几个人还是不肯。

我看他们欲言又止的样子,根据经验推测是因为医生护士都在,有什么想法不愿意当着医疗团队说,于是建议咱们单独约个时间谈一谈。医疗团队依旧准备材料,监护人部分留着空白,回头我跟他们做完工作再进一步讨论。

没有监护人,病人就没法出院。Chloe家人的事情,排在我的日程表第一位。

*

Chloe的家,离我们医院,开车要一个半小时,地处北面郊区,是个农业区。他们的小石榴园不大,总有20棵树,已经经营了三代人。虽然已经有了成熟的上下游链条,但这石榴园的规模,并不足以养活一家五口。

种植的主力是Chloe的老公,Chloe自己和女儿Katicia都在镇上的店里打零工。Katicia是餐馆服务员,跟当农机修理师的高中同学结了婚。

对于这样一个忙碌的家庭来说,要同时照看一个两岁的幼儿和情况恶化的Chloe,的确是没办法。只能说幸亏当时是冬天,石榴园的活不多,他们才能频繁往返于医院和家里。

这是很典型的一家小镇人家,人口不多,受教育水平也不太高,秉承了最朴素的价值观过着平凡的生活:努力工作,好好生活,照顾家人。他们对于疾病的全部理解,就是看病,吃药,住院。也正是因为如此,即使到了这个地步,他们还是很难接受老年痴呆症最大的特征:不会康复,只会越来越坏。

家庭会议之后,他们说需要时间消化医生给他们说的信息,所以去病房看了看Chloe就回去了。过了几天,我给他们打电话,想听一听他们对于监护人的看法。接电话的是Katicia,她在电话中反复问妈妈的病,是不是真的再也不会好,又问我将来会怎么样。

我只能据实以告,老年痴呆的病程是个恶化的过程,她已经开始忘记日常用品是做什么用的,将来或许会渐渐忘记怎么讲话,渐渐失去自理的能力,卧床不起…其实这些在家庭会议上医生都已经说明了,只不过她需要再听别的什么人讲一遍,好像这样才能确认医生的话是真的。很多家属都会这样,我也已经习以为常,甚至可以说,医院社工的工作,是个翻译,是个桥梁,是个缓冲垫。医生要赶着去救人命,后续的解释和宽慰就交给我吧。

她又问我,妈妈还能活几年。我复述了医生的话,跟她讲每个人都不一样,平均来看是5年-10年。她跟我道谢,说知道了,又说家里人商量商量,再跟我打电话谈监护人的事情。

那阵子适逢疫情,医院压力非常大,Chloe这样非医疗需求住院,我被医疗团队催得很厉害,几乎每天晨会都要被集体逼问监护人的事情怎么样了。那几天下班回家的我,大概看起来精神不太好,我妈终于憋不住问我怎么回事,我就把事情的经过讲给她听了。

“我大概知道这家人为什么不肯。”我妈说,“因为这样一搞,母女情份就变了。而且一家人,好多事情总是狠不下心。”

“没有什么需要狠心的事情啊。”我给我妈讲了下监护人的责任。

我妈反问我:“你国内大学刚毕业的时候,你爸爸问你要不要去他公司上班。你那时候怎么说的?”

我当时不肯,我说我搞出烂摊子你又不会炒我,结果我什么都学不到,永远没长进。

哦,Katicia大概也是这样想的吧,Chloe再怎么瞎折腾,不到最后关头她大概也下不了决心,可那时候什么都晚了。我见过好多这样的事情。

而且不说别的,就Chloe爱吃的Brioche,没有营养价值、高油高糖之余,价钱是普通吐司的两倍。像她那样每天要吃一两条,对这个小家庭也是个负担。难道他们就能狠心不给她吃吗?而且吃不到她就饿着,或者大吵大闹,换了我,我可能也没办法。

我想了两天,算是想明白了,给Katicia打电话,跟她商量要不咱们申请公共监护人吧。

CC BY-NC-ND 4.0 授权

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简宁一个旅居海外的行为干预师,三个孩子的妈妈,爱织毛衣爱读书爱看树看云看大海的中年人。
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