生之途—回憶錄2：初次見面，陳主治（確診證明書、重大傷病卡）

嗨，我是miracle，一名自體免疫疾病患者（皮肌炎，JDM）。

在我罹病的過程中，遇到了許多的貴人。可以說，因為有這些貴人們出手相助，我才能安然度過遇到的各種狀況，存活至今。

我想將這些在不同醫療院所、或不同場合中，曾遇見的貴人們記錄下來。即使他們或許不會看見這篇文章，或許早已忘記對他們而言只是舉手之勞的舉動，但因為有他們的幫助，現在的我才會在這裡。

我的人生，因這些美好而存在。他們是生命長路上為我點亮的一盞明燈，謝謝這些貴人們。

世界總是充滿希望的。：）✨

※以下內容為本人憑記憶所撰寫之回憶錄，因年代久遠，部分內容與父母口述確認後書寫而成。部分經歷人事物為避免認出，會將背景做模糊處理，如有雷同，皆屬巧合。

※下方文末會列出部分皮肌炎發作之局部皮膚圖片，與提及部分使用過的用藥資訊紀錄。實際用藥一定要記得經醫師確認後才能使用喔！

在上篇 回憶錄1：漫漫長路上的醫療照護 中講到了仁愛醫院的霍醫師，今天就接續下去來講我的恩人醫師。是他結束我的第一人生、改變了我的生命、並給予我這一路上種種成長可能性，他是我的救命恩人：陳得源 Der-Yuan Chen 風濕免疫中心副院長、教授、風濕免疫科主任，或者換個說法——我最敬愛的陳主治。

談起「陳得源」這個名字，熟悉自體免疫相關領域的人們，想必都不會太陌生。以下是來自 中國附醫網頁 的介紹資訊：

我是在被判定為紅斑性狼瘡（SLE），指示服用早晚各四顆類固醇、因高劑量藥物導致難以入睡的情況下，因緣際會來到台中榮總，與當時領導免疫風濕團隊的陳主治見面的。

3. 前情提要－榮總急診部：朱振國 主治醫師

這些就醫檢查，大多時候都是在我的課後進行的。

我家是雙薪家庭，原本課後小朋友都是去安親班，等下班後才帶我們回家。在逐漸發現狀況不對後，媽媽決定辭了工作，在家照顧我們。

國小下課後，大家都會回家、去安親班等處，而我則是被接上車，接著行程是去當時台中的各大醫院看診尋求協助。數不清有多少時間，我們都在坐車來回奔波，很辛苦很折騰人，我也不知道父母是怎麼渡過這段艱辛的時光，或許做為父母，永遠不會放棄自己的孩子，哪怕路途再崎嶇遙遠，也要放手一試。

經過一番求診過程的輾轉波折，以及家人的朋友 榮總醫院急診部朱振國醫師 在知悉我的情況後所給予的親切建議與協助，我們掛號了陳主治的診間，要再求個微弱的希望。真的很感謝他，因為他當時的建議，讓我們能做出這決定，如今回頭時才明瞭，當時醫師的話語，幾乎可說是為我的生命帶來轉折點的時刻。

誰也不知道，這麼一掛號後，便牽起我們持續至今十多年來的緣分。

👉現任：台中榮總 急診部急診醫學科 主治醫師。
👉專長：ACLS 講師、家庭醫學專科醫師、急診專科醫師、急診醫學, 醫學法律。
※更多詳情請見上方連結醫院資訊。※

4. 台中榮總、中國醫附設醫院：陳得源

我還記得，當時榮總的免疫風濕科別的診間在四樓，258診。

其實也搞不太清楚狀況，我只被大人交代要再去找一個醫師看診，要好好說明一下自己的狀況。那種有點像準備面試前的緊張，我太小了反而完全感受不到，等被叫號後，我們一家就這麼走進診間。

陳主治跟我們打了招呼，接著開始觀察我的情況，他也仔細的檢查了我的臉、手腳關節等處，並確認一些發作時的症狀問題，接著他思索一會，做出「小朋友這看起來應該是皮肌炎（JDM）的症狀，而不是紅斑性狼瘡（SLE）。」的判斷。

然後，他低下身來，視線與我平行，溫和的問我：「那你有沒有什麼問題，現在可以問哦。」

「什麼問題都可以嗎？」

「什麼問題都可以啊，有想要吃什麼、做什麼的事情都可以問。」

我想了半天，這題沒有被列在「醫師必問考題」內啊，腦袋一片空白，我是要問什麼啦，等等，我想到了。賓果，就是這個！

「那個，我可以吃花生糖嗎？」家裡剛拿回一盒花生糖，我很喜歡吃那個，不曉得可不可以吃。

主治頓了一下，旁邊的護理師也愣了一下，整個診間空氣大概停止了幾秒鐘，然後才繼續活動起來。

「嗯……你很想吃是不是？」主治輕輕一笑，應該是在斟酌著用詞，我對他點點頭。

「因為花生比較燥熱，你吃了身體可能會不舒服，所以盡量避免比較好。如果你真的想吃，可以吃一小口就好，好嗎？」他這麼對我解釋一番，語氣沒有敷衍、也沒有不耐煩，而且他也知道我這些症狀反應該如何處置。

「好。」我明白了。

「那還有其他問題嗎？」

真是想不到了，我搖搖頭。

「好，現在想不到沒關係，如果有什麼問題都可以先寫下來，下次回診時一起問我哦。」陳主治這麼說道。然後幫我調整了藥量，讓我能好好入睡。

其實直到現在，你問我我也不太清楚，當時的我怎麼那麼愛花生糖，甚至還愛到要問醫師能不能吃？什麼都可以問為什麼偏偏要問這個，到底是多好吃啦！🤣

這個花生糖的記憶，就是我對陳主治最初的印象，現在回想起來真是太佩服醫師了，聽到這題居然沒有笑出來，我自己想到時都想笑了！

同時，也是在這次看診中，陳主治幫我開立了皮肌炎（JDM）的確診證明書，以及申請了終生重大傷病卡（第五類）。是的，免疫疾病終生不會痊癒，在2009、12歲那年夏天，我獲得了兩份證明，薄薄的紙上印著我的罕見病症與醫師診斷。

憑著這些文件，從今以後我的症狀終於得以向學校師長描述與證明，不必受限於無法做到的硬性規定；往後的就診費用得以減免，因為這類疾病往往必須到教學醫院等大醫院定期回診，即使在穩定期、已經減免後的狀況下，我的就診費用一年還是要一萬台幣左右，更不用說不穩定時的狀況了，經濟壓力是很現實的；以及我的身份終於有個歸類，是罕見病症而不是查無此症，這是父母拼了命為我尋來的，我不知道他們在這過程中耗費了多少時間金錢，但我可以明白為什麼有人說為了治病而散盡家財，醫療的過程是條漫漫長路，面對身體的壓力與心理上的負擔，大多數人都會焦躁不安，這是非常正常的，一點都不需要抱歉。

總之，我就這麼預約了下次回診的時間。當時的我是國小，接著按序上了國中、高中、大學、出社會等等，在人生的每個階段，除了家人以外，還有這位 特殊的陪伴者：陳得源主治 的參與。每次看診，他都不厭其煩的細心問話、耐心說明，同時提醒我要記得放慢生活的步調，找到與自己共處的平衡。他是我的救命恩人，真的是字面上的意思。

有人說醫師是患者的再造父母，確實是的。若你不幸身體出現了狀況，疲憊不堪，那是上天派給你與身邊人的一次身心的考驗；若你有幸遇到一位能照顧你的醫師，那是上天又派給你的一位白衣天使，助你能夠打起精神後繼續前進。

長大後我才明白，免疫風濕屬於內科範圍，它是體內免疫功能混亂了，無形的戰場在人體內相互搏鬥著，而醫師是判斷情況後發出指示的統領，或戰或敗，全看身體能否順利接收指示，並渡過這好壞細胞相互對抗的過程，就如同動畫《工作細胞》所描繪的劇情一般，我們身體內的細胞也很努力的在為我們工作著。

【皮肌炎症狀介紹單元】：Gottron式丘疹（Gottron's Papules）

（🔔 圖片提醒：請注意，下面要放過去發作時所拍攝的丘疹圖囉 👇）

Gottron式丘疹（Gottron's Papules）是一種紅色帶皮屑的丘疹，主要分布於手指關節、手肘關節、及膝蓋關節處。丘疹分布處多呈現左右對稱。

出現丘疹處的皮膚，會感到灼熱感，但並不會有癢感及痛感。通常會先從手指中的小拇指頂端關節處開始冒出一顆顆小丘疹，丘疹形狀呈現圓形，中間會有一點類似痂的東西，接著依序蔓延至其他手指頂端關節、再向下分布至其他關節處。手腕內側的關節也會冒出，還有手肘關節處、膝關節處皆有可能出現丘疹，我自己發作時的分布嚴重程度，大約是雙手手指>雙手手肘關節>雙手手腕內側關節>右膝關節>左膝關節。既然提到手部順便說一下，還有指甲邊緣的皮膚也要注意看看，指縫邊緣會容易出現腫脹、出血的狀況。

另外要注意，因為皮肌炎跟紅斑性狼瘡的紅疹症狀相似，有時很容易被醫生搞混（我當初就是這樣）。皮肌炎與紅斑性狼瘡之差異，即在於兩者紅疹分布位置。皮肌炎丘疹症狀分布於關節處，而紅斑性狼瘡紅疹症狀分布於關節與關節之間。分布位置不同是很重要的一點，當然如果永遠不需要搞懂這些的話，是最好的～

真摯的愛：Love, sincerely

每個人都有不同的人生任務，有些艱鉅、有些較為輕鬆，但我要說，生而為人本就有太多不容易，我們都已經竭盡全力，而那些努力是我們存在著的證明。

所以，請謝謝我們自己，謝謝身體努力的為自己工作著，謝謝自己吃了健康的食物，謝謝自己做了很棒的事情，謝謝自己身邊的一切事物。

因為親愛的，我們都是值得愛與被愛的存在，愛不需要理由，它總是存在於每個角落，愛自己更是理所當然的事情，就像呼吸一樣自然而然。我們都被數不清的愛給包圍著，無時無刻、隨時隨地。

如果你覺得很孤單、寂寞一人的話，那就呼求愛的到來吧！愛會降臨在你身邊，以你能感受到的形式顯現，可能是遞來一杯茶、一句暖心的安慰、一些可愛的舉動等等，仔細觀察周遭，你便能看見愛的流動與光芒，正閃閃發亮著呢！不要忘了，這股愛同時也包圍著你，處處皆是愛，愛永存無礙。

——20210623，大天使夏彌爾 傳訊 miracle。

僅以此篇，獻上對陳主治的敬意與謝意。

是您的出現，拯救了我的生命。您與家人一同陪伴著我一路成長，而在我大學即將畢業時，也穿上學士服與您拍下了難得的合影。

謝謝您的陪伴，生之途難行，但因為有您，似乎也不是那麼難以前進。

能在那樣艱困的時刻遇上一位白衣天使，是我的幸運。

謝謝您。Love, sincerely 。❤🧡💛💚💙💜💕

我是miracle，感謝您的閱讀，希望這篇文能帶給你一些對於生命的啟發。

生病這件事，或許有時身不由己，但我們可以從不同的角度來看待這件事，當我們試著用另一種眼光來看事情時，反而會有更多的收穫與體悟。我在生命這條道路上持續學習著，也邀請您，讓我們一起走過這條屬於生命的路途吧！

謝謝您收看生之途系列，miracle 分享屬於我的生命故事，今天介紹的是從小看我到大的醫師陳主治，謝謝您一直以來的照顧！各位收看的朋友們，我們下篇見囉～🥰

原文發布日期：2021/09/01，首發於探路客，本篇做局部修正。

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