生之途－啟程前

這裡，我想分為幾個部分來聊聊。

在《起始》中，與各位分享的是屬於生之途的旅程起點。為何稱為「生之途」？這是miracle對於生命最真實的領悟。

在《關於》中，＜關於那些伴在身邊的人們＞，述說在這過程中陪伴身旁來去的各種風景；＜關於我的大小事＞，簡介關於我的部分；＜關於皮肌炎＞，說明此一疾病的徵狀與注意事項；＜關於面對＞，談談如何面對的態度。

我是miracle，感謝您的點閱，預祝閱讀愉快：）

《起始》

如果生命是一段旅途，那麼它該是怎樣的面貌？它該被勾勒成什麼形狀？

每個人都有不同的展現方式，而我們，與他人也沒什麼不同。
與皮肌炎相處的十一年光陰，讓我了解到：

每一天，都是奇蹟的展現。
每一天，都要認真的活著。
每一天，都會有好事發生。

親愛的，這是我與你進行和解的對話。

對不起，請原諒我，謝謝你，我愛你。

我理解了這份禮物，因此，我即將向你道別。
謝謝你曾經的不離不棄，帶著我關照自己、愛惜自己，開啟自我對話的旅程，如今我已無需挽留你。
當道別的時刻來臨，請瀟灑地揮一揮手，say goodbye！
從此，互不相欠，迎接屬於我的生命奇蹟！

生之途的旅程，由此開始：）

《關於》

1.    關於那些伴在身邊的人們

在開始這趟旅程之前，要先感謝我的家人。

感謝我的父母，帶著幼年突然發病的我四處奔走，在還不知道病因情況下，從最初的皮膚科診所，到發現不對勁開始跑遍了中部的各大醫院。這之中度過了許多關卡，而在經過無數誤診與無法判斷的診斷後，遇到現在的主治，才確診為（幼年）皮肌炎（JDM）。感謝我的父母即使在最艱難的時刻，也從未放棄過任何希望，才會有現今的我。

感謝我的手足，在他年紀尚小的時候，就必須跟著一起東奔西跑，在醫院的時間佔據了許多記憶。同時，也感謝他小小年紀的如此大愛，願意將父母的愛分享出來，因為疾病的關係多少分散了對他的注意，但他依然相當的體貼且勇敢，也長成了溫柔堅強的人，謝謝他陪伴在我的身旁，與我一同歡笑哭鬧，是我始終最好最棒的夥伴。

也要感謝在我身邊的親朋好友們，給予我滿滿祝福與支持，即使在無法見面時也用文字伴隨在身旁，讓我有打起精神繼續前進的力量。

最後，要感謝我自己。謝謝我的身體我的心靈，在病發後，不離不棄的伴我走來十幾個年頭。當中有笑有淚，箇中滋味不計其數。

苦難往往也給了一個反思生命的機會，在由外包裝成的疾病下，包裹在內的禮物才是真正的面目。唯有勇敢面對疾病，才有機會窺見藏於其中的贈禮，而當甘於面對這項生命的挑戰之時，也會探見那難得的生命風景：
－－僅屬於你的那份奇蹟。
The miracle only for you .

2.    關於我的大小事

小五以前是個平凡的學生，小五以後是個不能上體育課的學生。

在「轉大人」的過程中，某天身體出現變化，本以為是蚊子叮咬的紅疹，在師長家人察覺有異後開始四處求醫的過程。

自認為雜學家。琴（鋼琴/提琴）棋（象棋/圍棋）書（書法/撰寫）畫（繪畫）稍有領會；文學、音樂、創作等人文藝術領域皆有涉獵；在機緣下學了易經、各類卡牌、塔羅、音波療癒；為了身體健康研究太極、瑜珈、順勢療法、自然醫學……族繁不及備載。對各種領域都有興趣，歡迎您一同來交流互動，讓我們一起共生共學：）

3.    關於皮肌炎

皮肌炎（DM）屬於一種自體免疫疾病，在幼年時期發作的則可稱為幼年皮肌炎（JDM）。以下說明皆以英文為代稱。

自體免疫疾病，指的是由於身體免疫系統發生異常變化，從而造成身體組織的發炎現象。JDM 主要發作於皮膚與肌肉等部位，當中又分為「皮炎」與「肌炎」兩種情況。

「皮炎」引起的皮疹分布於皮膚各處，常見於臉部、脖頸前後、手指關節、手肘關節、膝關節等。另外指甲邊緣微血管會出現擴張現象。若照射太陽光容易加重病情甚至導致疼痛（日光過敏，不可曝曬於紫外線下），需做好充足防曬，並避免在大太陽下外出活動。

「肌炎」為發作時肌肉無力、酸痛、關節僵硬等症狀，範圍包含肩頸部肌肉、四肢肌肉、腰部一帶肌肉等，尤其以大肌肉（上手臂、大腿肌）變化最為明顯，症狀如雙手無法舉起/過肩、雙腳無法抬起/過膝、無法抬重物、爬樓梯時速度緩慢等，在發作時可做等長運動舒緩酸痛感與僵硬感。

JDM 在治療妥當的情況下，是可以控制的一種疾病。雖無法治癒，但可讓其進入緩解期（不發作）的狀態，常見的治療方式有藥物治療、物理治療兩者相互配合，同時加以日常調養。長大成人後亦可同一般人正常工作、生活。

4.    關於面對

面對自體免疫等慢性疾病，最重要的是保持樂觀開放的態度，找到與它和平的相處之道。疾病本身並不可怕，可怕的是面對全然未知的恐懼。

曾經我身陷對於疾病未知的恐懼之中，因此明白被無助恐慌全然包圍下的難受。

請記住，唯有愛能戰勝一切。
當然，也包含恐懼。

在你陷入低潮深淵中時，永遠記得一件事：

你的存在本身就是美好，你是值得被愛的，你始終被天地萬物深深愛著支持著。

我們都是完整的、豐盛的、美好的存在。
如果心中依舊有質疑的聲音，那麼，靜下來傾聽自己的內在說些什麼。有時候我們需要一點時間消化整理這些情緒，把心歸納好了，才有繼續向前走的動力。

你只需明白：

親愛的，生命本身即是奇蹟！

讓我們一起，進入生之途這趟探索生命的旅程！

祝福大家，共勉之：）

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——原文發布於探路客《生之途－始》（2020/10/16）及《生之途－啟程前 · 關於》（2020/10/26）二文，此為兩篇整合。