關於安樂死、安寧療護現況、社區安老的想像:在台灣的現況整理

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曾有老師以「病人」來談病徵、人的關係,以「病」或「人」在前、在後,哪個字地位較大、較小來談。某次演講中某位醫師也有提到:如果是指「全人」的照顧,那麼「人」左下角是「身」,右下角是「心」,上端是「靈」。以社工學生的角度而言,身和心中間還可以加上「社會關係與人際網路」的「社」,這樣根基會更穩定。

也就是說:病患來到醫院,他是在全人觀點中的左下角「身」因病缺角,部分根基不穩。而台灣或許是因為當時安寧照顧服務正在推行,因此2005年舞台劇「最後的月光」以劇場觀眾、劇本設計角度等狀況出發,我認為是針對都市中產階級進行推廣。而既然是以病人的期望出發,那我認為發展到現在,勢必必須提到我們所有人對全人照顧的想像。
那麼接下來有大型醫院與社工立場中幾點邏輯上的悖論,以及安寧療護擴及不同地區的狀態探討,或許能成為我們討論在大醫院全人照顧以及社工工作時身心與方向衝突的思考:

一、 大型醫院的成立命題:
是以急、重症等嚴重程度較高的方式分級,也就是說:大家若是進入大型醫院之中就診,更容易被專業分工化的大醫院系統切碎為「各種病徵的集合體」對應「各科專精的醫療」,而非「全人」的狀態。並且這種邏輯讓醫院行事風格與非堅持實證主義的社工流派會對立。

二、 社工的角色與醫院邏輯的衝突:
社工在身、心、社、靈中較偏向於心靈與社會狀態的處理,然而大型有能力聘請醫務社工的大型醫院主要邏輯為處理病徵。也就是說一旦到安寧療護與病人末期不可治癒時,醫院這套邏輯無法適用。安寧病房雖有較充足的資源讓「症狀控制」和「生活品質提升」有較大的優先排序,然而從大型醫院的權力架構來說,社工難以將以人為本出發的全人角度在大醫院中擴張。

三、 成本與效益和資源調配問題:
不可估算的成本與效益容易讓醫院與健保給付認為安寧與全人照顧是賠錢的領域,並且醫院的設置邏輯和營利模式,也沒有能力與標準專責建置全人照顧的負責單位。導致安寧服務量可能在接下來戰後嬰兒潮退休與老化後不足。
然而從邏輯上來說,安寧療護作為身、心、社、靈之健康的最後一道後端關卡,需要維持足夠的服務量能勢必也會花費大量資源。若有此資源,那麼長照甚至前端的社區預防保健是否該優先享有此資源挹注?
又或是更根本的問題:台灣是否願意成為北歐福利國家那種進一步增進「社區社會福利」和「社區醫療服務的資源總量」,在社區中互相支援?或是有意願,也面臨財政、稅法、科技產業代工低毛利導致的稅基不足、中央與地方財政權責劃分等問題,導致總體稅收資源無法再有餘裕增加或有效率的分配?

四、 安樂死討論開放與否的背景:
一旦上述如此,那麼以安寧服務量能不足並且資源優先配置也不該優先考慮末端的安寧療護服務之下,加上某位授課的臨床宗教師認為:其探訪的病人不到10%善終率────綜上而言:對於未受安寧服務者以及受安寧療護但剩下的90%未善終者,就必須考量到合法安樂死的開放。因為假設短/中/長期內總體安寧服務的量能以及目前在政策、法規以及財源上到達瓶頸,那麼以病人自主的角度而言,應當討論主動安樂死的選項,而不是:1.把安寧療護規模做大(財源不允許);2.要求護理師對主治醫師爭取,讓病人有完善的身心照顧(醫學中心等大醫院的設立邏輯以及醫師、護理師的權力結構不允許),3.並且把倫理的底線和理想無限上綱,要求醫療資源配置和法律跟上戰後嬰兒潮善終的夢想,讓醫療資源和法規往這個方向修改(稅收資源以及理想的落差不允許)。

現況和理想有落差,為了顧及達到理想前,或無法完全實行理想下會受苦的病人,開放安樂死的討論有利於案主病人自主決定。

五、 社區更貼近全人的根基以及現狀問題:

如果我們同意一個更接近病人生活環境的社區醫療體制是更接近全人照顧的願景,那麼2017年台灣公共衛生雜誌的研究中提到:健保總額制度上(每10萬人口一家)的中型私人地區醫院消滅,將造成我們離全人照顧更加遙遠。原因是健保總額制現行限制醫療市場的擴張,使小而美的經營效率優勢消失,留下來的都是總額制下的醫療巨獸,並且地區型非公立醫院因此找不到醫療定位而消滅。以此來說,社工在重視病徵為主的大醫院和安寧病房確認無法治癒,上述的對立必須更進一步從全人視野處理善終的定位悖論,但卻已經在更大的制度(健保總額)脈絡之下定型。想要回頭去結合安寧全人照顧的地區醫療資源和社區資源不是已經消失就是一開始就沒有。健保總額制如果不改變,那麼現行KPI之下的大型醫院安寧療護服務就只能是這種狀態,未來可能疲於應付戰後嬰兒潮的大量臨終。

六、 安寧服務類型、服務能力、善終的社區想像思考:

如果我們同意把家庭長期以來累積的家務事一次集中在大型醫院的安寧病房中處理完,並且求得病人善終很不現實:因為1.醫院的定位以及服務不是為此而生。2.大型醫院沒有誘因做這種事。3.社工的定位衝突也無法在大醫院內協助家屬完整主張大家的意見。那麼我們目前對安寧服務與善終的想像還非常的狹隘。

從社工角度而言,我認為這也和台灣長期以來工業化後社區意識與認同淡薄,也較少社工從事社區意識和以社區本體為基礎的工作有關。我們對鄉村或基層社區生活的想像,在安寧病房中是直接把人拉到都市或區域的大醫院,與病人的生活模式斷裂,而不是在源頭建立一個舒適並有別於大都市的自信社區與特色生活方式,那麼離醫院較遠的病人被視為資源依賴者的角度永遠朝大醫院所在地疲於奔命,而此時檢討醫院資源不夠,在方向上已經有根本性的誤差。

而安寧共同照顧:主治團隊治療仍不放棄治療,安寧醫療團隊配合主治團隊,但專門進行生活品質維護和症狀控制的大醫院內照顧模式──則可能因為動搖其他專科的權威性以及權責;違背醫療機構和醫事教育的根本性「治癒」立場;還有安寧整體療護規劃方向的疑問而停留在試辦計畫。

在台灣,我認為安寧居家暫時作為安寧社區照顧的替代,與上述社區工作與社區意識的缺位有關。如果不是安寧社區的在地醫療診所團隊或專責診所醫療團隊處理安寧社區服務,受控於大型醫院資源競爭的弱勢安寧醫療部門在健保現行體制下能夠提供多少到不同社區(有的甚至遠在偏鄉)之巡迴醫療服務,我認為是值得探討的。

另一方面,我認為安寧社區照顧的問題在台灣是:我們若建立了在地社區安寧服務,但是支撐末期病人在地善終的社會資源可能本身就是不夠的:舉例來說,給一個在撒哈拉沙漠中央的人100萬美金是沒有任何意義的。

沒有在地研發或可持續性的產業;基礎建設因此衰退;人口外移因此親族四散等,上述原因讓「在地社區人際互動不充分」以及「沒有共通的立體生活文化」,讓病患沒有回到社區安寧的社區人際和生活資本。

如果安寧病房是讓這些人在末期時除了相對於都市社區的人 多花成本取得醫療資源,而安寧居家照顧模式,則如同「沙漠般的」條件下還把末期病人丟回他們家裡接受社區沙漠的安寧居家或社區照顧。上述社區狀況沒有改善,那麼離我對全人照顧的善終想像有很大距離。因為他們一開始就已經不是全人,而早早被前端的社會經濟以及橫端的醫療資源分配背景弄得不完全是都市中產想像中的「人」了。

七、 總結:社區工作與安寧的關係─生活文化的想像
現在台灣的政策暫時有意探索社會企業和地方創生,但是相比日本,台灣的社區意識本身很薄弱。不過我認為上述兩種想學的方向是讓在地老化甚至安寧服務的前提。如果只單純談安寧見樹不見林,那麼在有限的視野和資源競爭之中並無法生出更好達到善終的綜合方案。回過頭來說說最後的月光男主角的例子。我認為現行安寧療護團隊在希望滿足對方善終場景時並沒有能力總是那麼深刻的探討病人遺願的動機。但我認為如果安寧照顧團隊的目標既然是以控制疼痛作為手段,提升生活品質,那麼生活品質勢必會牽涉到病人對生活的期待。而醫事人員為主的安寧療護團隊本身本來就沒有能力去滿足所有不同的期待。那麼以大型醫院為主建構的安寧服務某種程度上就像是在醫院這個環境中以疼痛控制為優先,妥協掉了病人本身的自主選擇。疼痛控制的手段和生活品質的目標錯置。並且例如:因為社區資源不足可能導致其他家屬不同意回歸社區,病人可能又在家屬意見中妥協。我認為討論安寧時感受到最奇怪的直覺是,似乎像在檢討被害人一樣,我們目前的系統不論是醫院或是家屬等,都是在某種程度上限制甚至剝削病人本身已達自己的目的或方便。反過來說一旦社區生活文化等社區硬體、文化、人際資源讓家屬、家人都能有情感歸屬、理性討論之依歸與大部分的共識,這種生活模式甚至昇華成部分的信仰而讓末期病人與家屬相信能得到安寧,那大型醫院的安寧療護照顧團隊與志工根本不用把所有的未來可能增加服務量壓在自己身上,認為自己需要盡量滿足不同病人的期待。
這對大醫院為例有什麼影響?把醫療資源都集中起來的管理方式:醫院做不到把病人家中的生活文化複製到醫院,但是病人的生活型態之中才找的到善終。如果社區(包含社區醫療)的各種資源較為充足,社工工作的輔助要素和介入工具因此多了一大堆,安寧醫療團隊繼續做自己的本職,也不需要討論到底安寧社區之外的服務職能和案量要擴張到什麼程度的偽命題。那麼就可以讓案家在自己熟悉而有安全感的環境之中探索自己更多可能性的善終。
並且我認為,這種方式才有可能跳脫這齣舞台劇中以都市、中產階級、大醫院等視角出發延伸之服務,對不同生活文化與背景社區民眾在根本性上的想像誤差與服務不適應性。

補充:地方創生政策與社區硬體、文化、人際資源建構──大致為將一社區或區域的人與產業為核心,及其延生出之文化和生活內涵為社區資源,導入現今工業化、服務業的創新元素與經營模式,使地方維持基礎自給自足之商業循環規模與自主的社會團體(如日本的地區商店街、自治會)並且足供在地創業,同時吸納外來觀光/消費人口群之金流。

用前高雄縣岡山鎮為例,其作為周邊燕巢、田寮等丘陵社區沿阿公店溪往西貿易的集結點,有食用羊肉的文化。以及後續外省人帶來的豆瓣醬(可做為當時創新的文化要素),形成了「岡山羊肉」這一文化、生活型態、複數社區合作等各種資源的結晶。然而此名號資源的背後能不能因此順帶推出相關附近社區之在地特色或認證農產品等產業鏈整合、組織這些產業的人成立社會團體,凝聚人際資源,並讓健康的在地社會團體發展各種資源,包含社區安寧照顧模式?即是上文中缺位的政府穩定之長期政策、社工社區工作及在社區意識培植中沒有存在感的遺憾。

效果有:防止地方人口流失、維持青年在家鄉工作意願、地方的戰後嬰兒潮老化後需求可能被因此部分滿足等。

CC BY-NC-ND 2.0 授权

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