陪伴日記|你的身體不是「你的」身體

亜希
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(edited)
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從來不曾與外人談論起這件事情,但總覺得該記錄下來


你有沒有過身體不屬於自己的感覺?

自從母親病發以來,這種感觸愈來愈深。

2015年經過不斷轉科別,最終於免疫風濕科確診為修格蘭氏症候群,又名修格連氏症候群(Sjogren's syndrome),也就是一般俗稱的「乾燥症」。

乾燥症是一種自體免疫疾病,此病症會影響腺體,例如:淚腺(引起乾眼症)、唾腺(造成極度口乾)、甲狀腺、淋巴……等等。

簡而言之,乾燥症患者的免疫系統不明原因的故障,於是原本應該攻擊細菌、病毒等外來有害物質的免疫機制,開始敵我不分攻擊自己的身體組織、腺體。

(更詳細的病症介紹請點擊→這裡

因此任何宣稱可以增強抵抗力的藥品、食品均不可使用。華人普遍具有進補對身體有益的觀念,自從母親的事情以後家人便不敢隨意進補。
母親確診前的年歲,不知道默默增添了多少讓自己的身體攻擊自己的身體的機會。

其實母親在我年幼時早已有症狀,當時只是單純嘴乾嘴唇脫皮,不清楚該向哪一科別求診,直到二十幾年後,雙腿滿布小紅點,求診皮膚科,才轉介至免疫風濕科。確診的同時也領了不需更新 的重大傷病卡,這代表「這是一個一輩子都不會痊癒的疾病」。

乾燥症目前致病原因不明,由於女性罹病率是男性的十倍,因此曾聽過謠傳會遺傳給女性,雖然只是未經證實的傳言,但醫學上致病原因亦未知的前提下,即使是未經驗證的謠言,我還是信三分的。加上確診當時醫生詢問的那句「有女兒嗎?」其實恐懼已默默躲藏在心裡,只是我不願去面對,我不如母親的勇敢堅強。


photo by @3dparadise on unsplash


健康是千金不換的,人們提倡健康飲食、良好的生活習慣,然而即使培養好的飲食習慣及規律的作息,也未必能百分百確保健康無虞。新聞上可見許多擁有良好習慣及健康飲食的人們遭受病痛之苦,人們由於無法選擇的基因、成長環境……等因素影響身體健康。

漸漸愈發覺得你的身體不是「你的」身體,我的身體也不是「我的」身體。人們擁有身體的使用權,卻沒有所有權,我們無法控制身體健康與否、何時病發與否,抑或是病症控制情況良好與否。那就像是對著心愛之人奉獻所有,卻無法得知對方反饋的是愛還是傷人的刀劍;又像是用心保養的機器,前一秒還運作正常,下一秒卻不明原因停機那般不可控。

這裡不是說不用保持良好的飲食習慣及規律的作息,而是對於用盡所有愛護自身,卻仍舊不敵病痛侵襲的喟嘆。
健康良好的飲食及生活作息是必要的,也是我們能對身體最好的善待。

母親一向不愛飲料,只飲用溫熱開水,平時也不菸不酒不檳榔,家中姊妹也無相關病史,於是母親的病症肇因著實成了謎。

其實早在疫情爆發前口罩已是家中必備用品,母親必須小心保護容易受到感染的身體不受任何細菌、病毒侵襲,即使在家亦口罩不離身。

關於那些因乾燥症而起的併發症──血管炎、乾眼症、口乾、皮膚乾、肺動脈高壓、腸胃疾病、下肢水腫、骨質疏鬆、牙齒損壞,就待下文再敘吧。

再次強調,我們無法決定身體如何反饋,但健康良好的飲食及生活作息是我們對身體所能做到的,最好的善待。







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