生之途－回憶錄1：漫漫長路上的醫療照護

嗨，我是miracle，一名自體免疫疾病患者（皮肌炎，JDM）。

在我罹病的過程中，遇到了許多的貴人。可以說，因為有這些貴人們出手相助，我才能安然度過遇到的各種狀況，存活至今。

我想將這些在不同醫療院所、或不同場合中，曾遇見的貴人們記錄下來。即使他們或許不會看見這篇文章，或許早已忘記對他們而言只是舉手之勞的舉動，但因為有他們的幫助，現在的我才會在這裡。

我的人生，因這些美好而存在。他們是生命長路上為我點亮的一盞明燈，謝謝這些貴人們。
世界總是充滿希望的。：）✨

在開始之前，我要先感謝我的家人。謝謝他們，帶著我在生命的路途上走了這麼遠，而我們還會繼續的走下去，無論路途多麼遙遠皆然。😊

還有感謝我的主治：陳主任得源醫師，他看著我從小到大一路上的成長，始終溫暖的守護著我，因為有他如此細心耐心的照顧長大，我才有機會在此與各位分享這一切。他像是我的第二位父親、亦是我的恩人，真的很謝謝你，陳主治！救命之恩永遠銘記於心，我會好好的、開心的、健康的生活，行有餘力多做好事，讓生命發揮最大的價值🥰

※以下內容為本人憑記憶所撰寫之回憶錄，因年代久遠，部分內容與父母口述確認後書寫而成。部分經歷人事物為避免認出，會將背景做模糊處理，如有雷同，皆屬巧合。

※下方文中可能會列出部分皮肌炎發作之局部皮膚圖片（本篇僅有文字描述），與提及部分使用過的用藥資訊紀錄。實際用藥一定要記得經醫師確認後才能使用喔！

0. 在進入大醫院前

一開始紅疹發作時，久久不退，於是逐漸從小診所跑到大醫院做檢查。在這之前，我們已經跑了半年的皮膚科診所，最初醫師建議我們多觀察情況，或許會有好轉，不要立刻跑大醫院，因為一旦確診就是一輩子的事了。

其實當時的我（10歲），還是不太能接受自己可能「有病」這件事，認為自己又沒有怎麼了，只是臉上紅疹冒多了點，之後應該就會變好，並沒有意識到嚴重性。

半年過去，臉上、手上逐漸佈滿紅疹，且沒有減退的跡象，除了繼續看皮膚科外，因為皮膚科醫師的建議，我們也開始逐漸找尋各大醫院風濕免疫科別的醫師們。

🔔NOTE🔔：皮膚有狀況，第一時間大家一定都是去找皮膚科診所。然而若皮膚問題始終沒有解決，要記得考慮至免疫風濕科就診，因為許多風濕免疫相關的症狀，也都是從皮膚開始顯現的！

1. 中山附設醫院：王世叡 主治醫師

因為地緣關係，當時的我們就這樣先到了中山醫。

在診間遇到的是一位老先生，講話慢慢的，不急不徐。看診速度也是慢慢的，因為我印象中每次去中山醫都是一個字：等。當時以為等兩個多小時很驚人，後來才知道這只是小case。XDD

當時，他也對我的父母說了，再觀察看看情況，不要急著下定論。沒有先開藥，而是要我們多確認一下。現在回想起來，稍微可以理解為何這些醫師們都這麼說，因為一旦確診了真的就是一輩子的事，不能不慎啊。

只是因為醫師遲遲沒有用藥，當時家人見狀況都沒有改善很是著急，於是又預約了後面其他醫師，想多了解各方說法。

• 【更多資訊】
  👉現任：中山醫 過敏免疫風濕科 主治醫師。
  👉經歷：中山醫學大學教授、中山醫學大學過敏免疫風濕科主治醫師、台北榮總過敏免疫風濕科主任、台北∕林口 長庚醫院過敏免疫科主任、陽明大學，醫學系及微免所教授。
  ※欲知更多詳情請見上方連結醫院資訊。※

2. 大里仁愛醫院：霍安平 科主任

漫漫求醫過程之中，這位醫師也讓我印象深刻。

當初找到這位醫師時，我對他印象深刻，除了因為他真的相當年輕（看看他年輕到讓一個小孩都震驚了），還有就是，他很認真的聽我說話。

我始終記得，他是第一個在聽完我的症狀後，第一反應不是看向電腦，而是看著我的眼睛的醫師。他讓我體會到，被當成人對待是什麼感覺，以及什麼是真正的尊重。

在醫療院所中，發生在孩童身上的種種疾病，要決定處置方式時總是會與家長們討論，畢竟小孩不懂那些。然而那些身體上紅、腫、熱、脹、痛、癢⋯⋯等不舒服的感受，當事人才是最能說清楚的。

他看著我的眼睛，跟我確認了一些資訊。手會不會酸、疹子會不會癢、身體會不會痛……我記得那天自己其實很不舒服，應該說已經不舒服很久了（疹子冒出後就會持續有灼熱感），也很久沒遇到對小孩有耐心的醫師，因此對於這次回診並不怎麼抱有期待。

而他就這樣端著我一雙佈滿紅疹的手仔細檢查著，然後抬起頭，告訴我的父母一個我們從未聽過的名詞－－「皮肌炎（DM）」（兒童時期罹患，全名又稱為：幼年皮肌炎 ，英文名：JDM ）。

在此之前的所有醫師，提到的都是「紅斑性狼瘡」（SLE ）。為了要壓制這些看似不明的症狀，使用的藥物，是高劑量的類固醇。早晚各四顆藥，伴隨著強烈的副作用是完全無法入睡。很長一段時間，我痛恨吃藥，但又不得不吃，卻從來沒有一個醫師能肯定告訴我這到底是什麼狀況、該怎麼處理，只會一直開類固醇，想把症狀壓制下來。這是第一次，我覺得自己或許可能，還有一絲絲的希望。

他詳細說明，皮肌炎（JDM）與紅斑性狼瘡（SLE）的差別。首先，手上紅疹的位置會不同，前者的紅疹位置在於手指關節處，會出現丘疹；後者的紅疹位置，則分布於指節與指節之間，雖然都是手部，但發作位置不太一樣。

再來，我有肌肉酸痛、無力的症狀。而肌無力正是皮肌炎顯現的主要症狀之一。紅斑性狼瘡症狀嚴重的會直接侵襲到內臟器官，但皮肌炎最主要顯現的部位是肌肉，肌肉以外的器官侵犯則是有機率發生。

分布在皮膚上的話是紅色的丘疹，至於在肌肉上的表現則是酸痛、無力，雙手舉起無法過肩，大腿抬起無法高於膝蓋。當場也有做抬手抬腳的物理檢查，確認無法做到這些動作。

醫師當時說明的相當謹慎，因為他也沒遇過JDM的患者，於是詢問我們能不能讓他拍一下手部的發作症狀，做為日後參考，而我點頭同意。當時的我，面對他在診間對個案關懷的態度，終於有種「得救了」的感受。

我也還記得，那天出了診間，拿著醫師開立的抽血檢驗單要做抽血。在抽血櫃檯前，我第一次在要抽血時嚎啕大哭，不光是有害怕針頭的自然恐懼浮上，還有自己可能、或許終於有救了的喜極而泣。在那之前我早已挨過數十次針頭，從未落淚，我才知道，原來心死了也不會流淚。櫃檯後的好幾個檢驗師慌慌張張的圍過來安慰我，說這個抽血很快就好了，不會痛哦！拜託，都抽過那麼多次血了，我才不怕痛呢！但這種時候，就偶爾享受一下當小孩子的特權好了XD

這個小故事會在之後 那些在醫院回診觀察的大小事 的 【生之途－抽血檢查】 篇章中提到，沒看過的朋友可以期待一下。

儘管後來因故未能持續在這邊回診，但我必須感謝他，在那樣的時刻，為我帶來生命的那抹光亮。在那個午後，曾經有間位在二樓樓梯旁小小的診間，左邊有著窗戶，裡面有位溫柔仔細的年輕醫師，他讓我第一次感覺看見了窗外明朗的藍天，而非充滿黑暗的世界。

• 【更多資訊】
  👉現任：仁愛醫療財團法人風濕免疫科 代科主任。
  👉經歷：台北榮民總醫院內科部住院醫師、台北榮民總醫院風濕免疫科總醫師、中國醫藥大學附設醫院 風濕免疫科及一般內科主治醫師、慈濟綜合醫院台中分院 風濕免疫科主治醫師與內科病房主任。
  ※欲知更多詳情請見上方連結醫院資訊。※

在 1－2 之間：醫人，也要醫心

這之前其實還有遇到很多其他醫師，我必須說，年紀小的我不知道職稱有什麼主治或主任的人，會不會比較厲害，但是我遇過的醫師，有些真的是從頭到尾都看著電腦螢幕在看診的，他們只看數值，完全不看我一眼。

或許吧，那些檢測數值的確代表這個患者目前正常或不正常的顯示狀況，然而患者是人，不是機器，面對醫師這樣冷漠的態度，長期下來難免心灰意冷。自己可能得了不治之症、不知道會不會影響生命、還能活多久，那種面對未知的恐懼感受，壓在一個11歲孩子身上，壓在一個家庭身上，卻沒有人能夠提供適當的心理協助來輔導。我想我們全家人的心理，都受到嚴重的驚嚇與衝擊，因為這份「特殊」，被社會眼光壓迫到快喘不過氣來。

言語上的撫慰或許不是最必要的，但卻也是有需要的。當時的醫療環境還沒有對於「心理健康」的認知，而現在的環境開始正視心理健康的區塊，也做出一些改變，這是好的。雖然我不是醫師，但是我覺得「醫人，也要醫心」，否則即使把人救好了，那也只是活死人罷了。

我自己因為這種特殊的罕見疾病，在這之上曾經受到的創傷實在太多太多了。小時候好長時間不被當人看的那段日子，曾經讓我光想到就痛苦，更別說是自揭瘡疤。我真的努力了好久，幾十年的心路歷程，我不知道自己是怎麼過來的，即使現在打著這段文字，眼淚還是不斷落下，短短一段話，你不知道我打了多久，才終於能像這樣好好說出來。

我想跟那個10歲小小的自己說，你辛苦了，你的辛苦我都知道，沒有人故意要讓你這麼辛苦的，只是當時的情況讓我們不得不去面對，正視自己的情緒。

對不起，請原諒我，謝謝你，我愛你。你辛苦太久了，滋養我們的養分已經足夠，我們一起跟那些痛苦說掰掰，永不再相見。
剩下的過往回憶，讓我用書寫的方式向它們好好道別，從今以後，你要做快樂的你自己，可愛的天真爛漫的那個你，不會再被情緒給束縛。
我療癒著你，同時也在療癒我自己。親愛的，我好愛好愛你，謝謝你勇敢的做過這些功課，現在功課做完了！讓我們來抱一個，一笑泯恩仇❤🧡💛💚💙💜💕

下篇預告

這篇打完發現比我想的還長啊，總覺得有些事情要交代清楚，不知不覺就這麼多話了。雖然內容稍微沉重了些，但也是因為這些經歷，我才會成為如今的面貌吧。帶著感恩的心放下這些回憶，踏上屬於miracle、我的「第三人生」的這趟生命旅程。

三個人生，象徵三個時期的我。第一人生，是發病前膽小怕生的我（1997~2008）、第二人生，是發病後內向封閉的我（2009~2019）、第三人生，是步上療癒之路後重生的我（2020~）。：）

下篇是我與我的主治：陳主任得源醫師的回憶故事。我們的相遇很好笑哦，會比這篇輕鬆啦，大家可以期待一下～😊（主治會不會內心OS：啊你寫那麼久還沒寫到我哦？）（啊我就話嘮咩，在場各位都可以作證啦！哈哈哈哈🤣）（等寫到他時再傳文章給他～surprise！🥳🥳🥳）

我是miracle，感謝您的閱讀，希望這篇文能帶給你一些對於生命的啟發，其實現在的我會成為願意分享這些經歷的人，也是過去的我未曾想過的。你有曾經想過哪些覺得自己不會做，現在卻正在做的事嗎？

人生就是如此讓人意想不到，如果你好奇我是怎麼轉變成現在這樣的話，歡迎收看 生之途系列，miracle 分享屬於我的生命故事，也歡迎你分享自己的生命故事。我們下篇見囉～🥰

——原文於2021/04/13發布於探路客，本文部分段落作局部修改。

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