聽見那微小的呐喊｜兒童紅斑狼瘡

上星期收到一位好朋友的壞消息，她的十二女兒剛確診患上了紅斑狼瘡症，整個家庭忽然好像跌到深谷中。我對此病症所知甚少，因為朋友女兒的病我才對此病症多了一些的了解。

紅斑狼瘡症是身體免疫系統出了問題，全名「系統性紅斑狼瘡」，System Lupus Erythematosus,簡稱「SLE」，「系統性紅斑狼瘡亅是一種體內有大量致病性自身抗體的免疫性疾病，且會累及多個器官。簡單來說，是自我的免疫系統攻擊自己身體的器官，使到體內各個器官受到不同情度的發炎受損，器官包括皮膚、關節、腎臟、大腦、心臟、肺臟以及血液。

紅斑狼瘡是不能根治的免疫系統疾病，多在女性身上發生，另外，小孩患上紅斑狼瘡比成人更難控制病情，他們病發症狀與成人相似，但是比較成年人病發時的發炎狀況，大都比較嚴重，病發兒童與成人患者相比，他們更容易出現腎臟及腦部的嚴重損害。

控制紅斑狼瘡病症一般會使用類固醇，是治療紅斑狼瘡最重要的藥物，它的優點是快速使發炎的器官消炎，能在很短的時間改善發炎，效果非常明顯。不過，類固醇有很多副作用，又會令到自身免疫力降低、也可能引致高血壓、高血糖、骨質疏鬆等問題。

如果不是因為朋友女兒突然發現得了紅斑狼瘡，我也不知道原來這個病証是如此的難根治，且小孩比成人更難控制病情。紅斑狼瘡早期不容易發現，朋友的女兒就是一個例子。朋友一直告訴我她的女兒是患了濕疹，症狀就只是手部及面部出紅疹，這幾年朋友一直帶她女兒看中醫師，症狀一直反反覆覆，直至最近她帶女兒轉看西醫，醫生從女兒的皮炎及身體狀況懷疑她得了紅斑狼瘡病症，立即建議女兒驗血，經驗血最後確實她女兒患了紅斑狼瘡病症。

要判定紅斑狼瘡病症除了驗血，患者還必須符合以下四個以上病徵（根據美國風濕病學會的11個診斷條件）才算是確診～

1)臉上長有蝴蝶斑

2)身體其他部分出現盤狀紅疹

3)出現日光敏感表現，如紅疹

4)口腔或鼻腔出現黏膜反應或潰瘍

5)出現關節炎症狀

6)腹膜炎或胸膜炎

7)腎炎症狀，包括蛋白尿或血壓升高

8)中樞神經受影響，如出現嚴重頭痛或抽筋

9)溶血性貧血或因抗體而引起血小板偏低

10)免疫抗體呈陽性反應

11)抗核抗體呈陽性反應

若發現了紅斑狼瘡病症要盡快去就醫，因為這個病症會令到身體的重要器官發炎，很容易因器官受損害而衰竭，嚴重會有生命危險。

朋友的女兒情況也令人憂慮，她上星期三到醫院看診，發現有蛋白尿，說是腎炎第三期，醫生神色嚴重，要求她女兒立即入院接受治療，她女兒當晚就開始發高燒，一連幾天醫生都為她打入高劑量類固醇針，為要幫助正在發炎的腎臟消炎。類固醇的副作用很多，但為了拯救朋友女兒的生命也沒有辦法要使用。

感恩今天收到朋友的訊息說她女兒已退燒了，明天早上須要抽腎臟組織檢驗才知道腎臟功能狀況，希望腎臟功能沒有受損，估計朋友的女兒要住院好一段日子了！祝願她病情快些受控，可以過回正常的生活。

兒童紅斑狼瘡的確是不容易發現的，小孩子還小，身體上的不適未必懂得告訴父母，做父母的就要非常細心，時時觀察着孩子們的身體狀況。此外，紅斑狼瘡是免疫系統問題的病症，除了有可能是遺傳問題之外，現今孩子們的讀書壓力也可能是一個引發紅斑狼瘡症的誘因。

朋友女兒的病讓我有很大的反思，

身體的健康比什麼都重要！！

每一個父母都希望見到自己的孩子健康快樂地成長，可惜現今社會的人都背負着不同程度的生活壓力，孩子們也是，他們普遍背負着讀書的壓力，如果常常處在壓力底下情緒沒有得到好好的舒緩，會比較容易引發健康或精神上的問題！

但願我們這一代的孩子都能開開心心，無憂無慮、健健康康地成長！

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