【兒童繪本】真人真事繪本｜從音符看見自己

作者吳承澐在14歲的時候被診斷罹患了罕見的遺傳性視神經萎縮症，全名是「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，在短短的半年內從視力1.0急速惡化為0.01，目前在醫學上並沒有有效的治療方法，現在的承澐只能看到眼角的餘光，原本光明的世界與美好的夢想從此破滅。

小時候的他最喜歡打棒球，但發病後不能打了，只能坐在球場邊，甚至連擠牙膏、過馬路這些原本輕而易舉的事情都開始變得困難，想挑選想吃的東西、想打以前愛打的電動通通都因為眼睛看不見而不能做了，連想看電影都只能在夢裡遇見，成為了一種奢望。

承澐做了好多的治療都無法改善視力，唯一能做的事情只有彈琴，雖然看不見譜也看不清楚黑白鍵，幸好七歲就學鋼琴的承澐擁有絕對音感，憑著音感繼續彈奏鋼琴。在彈琴的過程中感受到了大家的另眼相看及鼓勵，承澐逐漸在一次又一次的演奏鋼琴中得到了自信與勇氣，而心中的害怕也越來越小，他開始相信自己許多事情只要用對方法是可以辦到的，甚至一個人去台東打工換宿，也開始重拾小時候熱愛的棒球，只是現在用耳朵聽就彷彿眼睛看得見一樣。

在這本書中承澐表示克服越多困難就會更喜歡自己，每個人都有不同的困難，需要不同的方法。

我們來看看以下這段訪問影片，看了我忍不住潸然淚下，很心疼這個孩子也很能體會媽媽的心情。

同樣身為媽媽，讓孩子得到這個遺傳性疾病肯定會感到相當自責的，而且這個疾病是母親家族的遺傳基因，尤其是視力上的不可逆更是會給孩子帶來影響一生的命運，影片中的媽媽說承澐表示他很感謝自己得到這個病，如果重來一次還希望可以再得到，看到這裡我感到萬分心疼，心疼這個孩子的懂事及正能量，也很能感受到身為媽媽的不捨與愧疚。

現在承澐不僅發行了自己的音樂專輯及兒童繪本，甚至也當起了youtuber，有興趣的朋友們可以訂閱觀賞，真的是滿滿的正能量非常激勵人心。

Youtube頻道：吳承澐Charlie Wu

鋼琴演奏：