家有星兒

星兒樂物語
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大家好,我是樂樂媽,目前旅居日本東京,我有個中度自閉症的女兒,名叫樂樂。樂樂已經滿兩歲了,我想在這裡記錄她的日常生活帶給我的啟發,同時我想讓同樣是有自閉症孩子的父母知道,你們並不孤單,你們的心情,我能體會,每天面對的困難,和同時每天看著孩子一天天的進步,這種悲喜又錯綜複雜的心情,我最能理解,孩子一點點的小成就,是你們愛與陪伴灌溉著他們成長,我相信一切辛苦都會是值得!!
天使寶寶真的好嗎?

我女兒從出生就很容易照顧,大家都很羨慕我生了一個天使寶寶,她從滿第二個月開始,便能自己睡過夜,我樂得輕鬆。平常,樂樂只有肚子餓了會哭,累了想睡覺時才會哭,最神奇的是大小便後都不會哭,有一回和大便一起睡到天亮,當媽的我都沒發覺。

當時還沾沾自喜的以為生了個天使寶寶,因為不太需要哄,她可以聽音樂自己玩很久都不會吵著要人陪,我可以有更多的時間做自己的事,只要把孩子餵寶,尿布換好,她就可以自己玩一整天,都不會吵鬧。

照片取自網路
是我察覺太慢了嗎?

樂樂滿四個月開始,我有請保姆在家照顧她,保母是巴西人,我們之前一直住在巴西,在樂樂1歲4個月後才搬回來東京。

雖然樂樂看見保母會笑,也認得保母,現在回想起,我發現每次保母陪她玩,她總是只顧著自己玩,和保母很少互動,當時我還以為可能膚色的關係,樂樂不太喜歡和外人玩,所以也沒特別放在心上。

當樂樂滿8-9個月時,她會認生,只要她熟悉的人,我、她爸爸還有保母。記得有一回帶她回娘家,誰抱都會哭,因為怕生,全程只要我一個,連上個廁所都會哭天喊地,誰會想到她是個自閉兒呢?

自閉症的孩子,大部份都不怕生,過了這段怕生期後,樂樂誰抱都好,可能也加上我經常帶她出門的關係吧。

在樂樂滿一歲時,我朋友的孩子比樂樂早3天出生,他已經會叫阿嬤了,樂樂卻不會,當時我是有稍微擔心一下,畢竟我的是女兒,朋友的是兒子,不是說女孩會比男孩更早學會說話嗎?

另外,我們家是說三種語言,我和樂樂說中文,爸爸說日文,保母說葡萄牙文,我和先生的對話也是葡萄牙文,所以在這種複雜語言環境下,可能會導致孩子暫時語言錯亂中,可能只是暫時性,等她準備好了,就會說話了。

樂樂的聽覺是沒問題,在嬰兒期就很會說外星語,也經常發出baba mama等聲音,但這都是無意識的聲音,她不會對著我叫MAMA,或對著爸爸叫PAPA。保母也經常和她說話,唱歌給她聽,只是大部份她都是自己玩自己的。

照片取自網路
一歲半的健康檢查

樂樂1歲4個月,我們帶她回來日本了,在日本一歲半孩子都固定需要做健康檢查,當時區役所的人問我,樂樂會用手指指東西要我看嗎?我的印象是沒有。

在回來日本前,剛好遇到疫情,為了怕傳染我把保母辭退了,加上我們忙著處理國際搬家的大小事,樂樂大部份時間都還是自己玩,也很少會哭鬧,加上疫情的關係,我們大部份都待在家約4個多月的時間,樂樂基本上都沒外出,所以更本不會發現有什麼異狀,樂樂實在太好帶了。

因為是新手爸媽,我根本不知道,原來寶寶會自己用手指指東西要別人看,我以為是我沒教她,所以她才不會,沒想到從這自然的反應,才覺察到孩子有點不太對勁。

照片取自網路

另外,樂樂很少會與我們眼神接觸,每次我扶著她的臉看她,她眼睛會漂移,故意不看我。我以為孩子害羞,或者是很故意的和我作對,和我玩而已,每次和她面對面說話,她都故意不看我,我真心覺得她是故意的,是有意識這樣做,但這也是自閉症的其一特症。

於是我們接受區役所的建議,找專業醫生給樂樂做檢查,所有的檢查跑了一遍,也花了2-3個月的時間,最後確診是中度自閉症,也得到了政府頒的愛の手帳,也就是兒童發展障礙手冊。

一晃眼大半年過去了,我們回來日本已經9個多月了,這9個多月對我來說是煎熬,從無法接受,心很無助,到現在心情慢慢恢復平靜,開始尋求外力來幫助孩子,趕快追上她落後的部份。我現在最大的希望,就是樂樂能和正常的孩子一樣,開開心心的渡過她的童年生活。

照片取自網路

既然樂樂選擇了我當她的媽媽,選擇來到我們家,也是一種緣份,我們會給她滿滿的愛,讓她在愛的環境裡茁壯成長。從現在開始,我會在這裡和大家分享,有關自閉兒的成長故事。我們不放棄任何能幫助她的療育課程,讓她早點與這世界接軌。

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我代樂樂感謝你的打賞,讓她有機會與同儕一起學習成長,你的支持與鼓勵,都是我們最大的祝福,同時也歡迎你在底下留言給告訴我,也歡迎你來Facebook看看我們唷

祝福你~樂樂媽

CC BY-NC-ND 2.0 授权

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星兒樂物語我有個自閉症孩子,名叫樂樂 目前旅居在人生地不熟的東京,我必須靠著寫文的微薄的收入,來証明我是freelancer有在工作,而換取孩子能入保育園學習的機會。 日本保育園是提供給在職父母托管孩子的地方,而目前我日語不好,沒辦法找到工作,只能靠寫文來証明我是有在工作。 我需要你實質的支持,來換取孩子能早日適應人群的學習機會。 這裡會分享有關自閉症孩子的生活故事。 感謝大家
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日語不好,連這差事都應不上?!