【專訪再生障礙性貧血患者：犖晴的一切讓我太有代入感。】
三個月前，嶺南大學校友吳犖晴命懸一線的消息觸發香港全城關注，意外讓一個陌生的疾病走進公眾視線，那就是「再生障礙性貧血」（Aplastic Anemia，簡稱「再障」或AA）。
「說實話……犖晴的一切讓我太有代入感。」說到這裡，電話裡頭的她先苦笑，再深深吸一口氣，似是要努力控制聲線不至太過顫抖。
► AA患者 這麼近那麼遠
犖晴消息傳來的兩星期前，人人皆在議論醫護應否罷工促封關。當時我滑過臉書，偶爾看到一位在社運認識的友人（Ocean）貼上自己輸血的照片，才知道她發起「致醫管局員工陣線及罷工醫護的感謝信」行動，以罕見病患者的角度聲援醫護。
她寫道自己身為罕見病患者，不得不頻繁進出醫院輸血、覆診，故得以近距離觀察、體會醫護的辛勞。是故雖身患重疾，仍聲援罷工，只因醫護值得。她也寄望其他長期病患、罕見病患及其照顧者一同加入，不讓醫護孤身作戰。看畢帖文，我心中一動，隨即私訊她可否將呼籲行動的書信轉載至越嶺（其時為嶺南大學學生會編輯委員會候選內閣），她毫不猶豫地說好。
兩個星期後，就是二月廿二日那個傳來犖晴消息的下午，我正對著電腦埋頭苦幹——忽然叮咚幾聲響起，屏幕的右上角跳出幾通提示——原來是嶺大校友捎來犖晴的消息，囑我轉發開去。
我點擊連結一看，讀到「再生障礙性貧血」時覺得份外熟眼。疑惑片刻，猛地想起在哪讀過，心中一震——
犖晴的病不正是與Ocean的一樣嗎？
我旋即把犖晴的消息轉發給Ocean，詢問她可否接受訪問，由她來談談AA患者的日常，讓大眾更認識罕見病。她爽快答應，可隔了一會，她再回覆：「啊……也是廿四歲……」我才回過神來——糟了——心裡暗暗咒罵一下自己，我也太不近人情了。
► 危機如影隨形：曾考慮骨髓移植
是的。Ocean Ng，廿四歲，與犖晴同齡，一樣是再生障礙性貧血患者，情況也一度壞到要考慮骨髓移植。當她在訪問裡不禁苦笑，我才意識到兩人的命運相似，更是內疚當初邀約訪問時的輕率。
三年前，我於一場校政民主化的討論會中結識Ocean。學界的圈子很小，社運的圈子更小。Ocean為中大學生報前總編輯，卸任之後透過莊員牽線，與志同道合者籌組「教育實驗學社」（學社），主張教育變革。那場討論會就是由Ocean帶領，她在會上能言辭辯，處事明快有理，是個說到做到的人。當時我萬萬料不到，一年半後罕見病竟找上了她——她確診了AA。
「去年十二月，我也考慮過移植。」接受治療逾一年，即使調高藥物劑量也未見起色。無奈之下，醫生著她考慮骨髓移植。可是骨髓移植的風險太高，她說：「其實移植也有1/10的死亡率，就算幸運活下來，也要長期吃抗排斥藥來避免併發症。」正常人的血小板數值約在150-400萬——Ocean最低試過14萬。輾轉反側多個晚上，Ocean決定擱置移植，跟醫生說再觀察一段時間：「現時除了無法上班外，生活上仍可自理，還不到不做不行的地步。」後來她的血小板與中性白血球慢慢回復，雖未至健康，但尚算過得去。
也許她的決定是對的，但誰知道？
► 給AA煉成的「嘴刁、奄尖」
Ocean確診AA是2018年6月的事，起初還能正常生活，但不足一年，就得吃藥輸血維生。她說確診之前，曾有徵兆：「一次攀石，沿途也無大碰撞，可回家後手臂及大腿內側瘀到像遭家暴似的。原來那時血小板指數已經不足，用力時會搞到血小板，致皮下出血。」當時她雖覺奇怪，但仍不以為然，直至保險附贈的身體檢查報告出來，才得悉患了AA。
罕見病、AA、器官捐贈……幾組關鍵詞一時間在我腦裡不斷迴轉。犖晴集齊媒體樂意報導的焦點：年青女生、大學畢業生、受疾病煎熬、命懸一線、大好將來……可是犖晴家人為她向公眾求屍肺時，說過她的願望不過是當一個普通人。自此我不斷反覆咀嚼這句說話，到底「只想當普通人」箇中隱含了甚麼樣的情緒與經歷？
近日武漢肺炎肆虐，我們從離開家門那刻便開始警惕四周可能的致病源。盡可能不碰公共設施，時刻消毒雙手、餐具，與人保持社交距離。短短幾個月，這種緊張的防護已令很多人吃不消。可是對於像Ocean這樣的AA患者來說，未有武肺之前她們就活在這種「日常」裡，而且說不定終將一生活於惶恐之中。
「很多東西要戒口：薄皮的水果不能吃、五成熟牛排不能碰、魚生與沙律想也不能想。凍飲更是萬萬不能，因為冰有菌。」Ocean描述戒口的情況時，也許是為了讓我這個毫無概念的人能夠更易想像，語調像是正在對旁人說八卦，指出一個患有「公主病」的人，是如何嘴刁、奄尖。
可這種「麻煩」是給AA煉成的。皆因AA是一種骨髓造血功能衰竭的病，會引致紅、白血球及血小板數量下跌。白血球是身體裡負責打倒病菌的護衛，就算身體只有少許感冒，若然缺乏白血球，身體將極難扳倒病菌。所以AA患者一旦發燒，醫生也會大為緊張，著她們無論如何也要趕到急症室，不能留在家中自己食感冒藥。
► 無法隨移植復元的痛
「接受移植或許是重生的一個機會」，Ocean說，外國的患者在成功接受移植後，會視自己為「重生」（reborn），相熟的病友更會在其「重生日」像生日一樣為自己慶祝。可是想到死亡率與併發症，重生的曙光像是一瞬即逝：「血病無常，即使康復，飄忽不定的血指數仍讓重生者無法擺脫醫院。」
除了身病，還有心病——患病期間的心理創傷難以隨移植復元。國外就有患者在康復後，仍時刻活在「不夠血隨時會死」的恐慌之中，一旦他晚於十二點回家，PTSD就會在毫無預兆下襲來，導致一直不敢離家太遠。所以，就算復元後考進大學，也無緣「搏盡U life」。
Ocean的情況也相去無幾。沒錯，養病就宜多在家休息，可是AA患者就連睡眠也像懸在鋼線上。AA患者因血小板不足的關係，動輒內出血而不自知，「皮膚下會有一點點紅點，因為不夠血小板，血會滲出來。」防不勝防的是，有些內出血是肉眼看不見的。她說：「台灣就有個病人因此腦出血而死。」那刻方知看見日出也非理所當然。
「為甚麼妳這麼熟悉外國病例？」我不禁好奇。細問之下，原來全仗互聯網。「香港雖然有罕見病聯盟，但卻沒有AA的病友組織。我在香港找不到AA病友，所以往國際找。」她認識的第一名病友就是在臉書群組上找到的。但為甚麼偏偏找不到本地病友？是因為要保障病人私隱，才沒有提供任何病友的聯絡方法嗎？她解釋說：「香港未有統計罕見病患者，所以連醫生也不知道總數多少。他們最多也只知道負責醫院的病友數量。」
► 死亡就在眼前，還是會怕
從確診至今，她花了逾一年時間搜集資料和整理心情，但「畢竟距離比較遠，還未覺切膚」，直至讀到犖晴。
「我原本以為自己已準備好，像是交代好身後事。可是……犖晴的例子與我太近、太相似，才發現死亡就在眼前時，還是會怕。」她苦笑。
「其實我已算是幸運。」她說。可患上罕見病，何以幸運？她解釋，因為自己至少懂英文和上網，方能查閱相關資訊，還有經濟上亦仍能負擔得上。「部分醫生開給我用的藥，是受聖亞各福群會惠澤社區藥房資助。雖然平均一個月下來的藥費也要二至三萬，可至少有藥。更幸運的是，藥物對我也沒有太大副作用。」
「還有，女生有這個病也相對男生來得幸運。」因為AA患者需要時常輸血，但會因而致鐵質積聚損害肝藏，但女性可籍月經將鐵質排走。不像男生要額外付費服用除鐵丸排走。
Ocean說自己曾想過要成立AA病友的組織互相扶持：「想想我這個年紀，身邊友好都剛大學畢業，有野心去發展。可我才剛開始打第一份工，就要因病辭職，又沒有同類似的人可傾訴。」但是面對反覆的病情，Ocean 總是有心無力，直至反送中運動才得以打破無力感：「做被捕支援，讓我覺得即使大病當前，我還是有一定價值，亦有屬於我的崗位。」身為中大人，她說最忙的時候是中大保衛戰：「不過AA患者是不可能在現場，想像防暴隨手打下來，缺乏血小板的我們很容易無法止血而死。」
願我們記得犖晴為生命奮鬥的勇氣之同時，也給予罕見病患者同等的關注。
原文載於4月20日載於嶺大編委
註：犖晴校友於2月26日獲有心人捐屍肺續命，惟及至3月27日因出現嚴重感染不治。