确诊autism/阿斯伯格,可以回答大家的问题 | Ask Me Anything
Happy Neurodiversity Celebration Week! 神经多样性庆祝周是一项全球倡议,旨在挑战人们对自闭症谱系障碍(ASD)、注意缺陷多动障碍(ADHD)等神经多样性范式的刻板印象和误解。2024年神经多样性庆祝周于3月18日至24日举行。
她乡论坛里有不少关于 neurodiversity 的讨论,我们将在本周为大家一一分享。
希望她乡能永远成为大家庆祝差异、增进了解、寻求支持的 safe space。
(👇谢谢康康特地制作的美丽海报!ins:posterartmaker_👇)
乡友Jessica在她乡论坛分享了自己确诊阿斯伯格后的心路历程。原帖地址:
作者:Jessica
(作者为了这个活动对之前帖子的整理进行了一些更新)
从完全确认自己有ASD(autism spectrum disorder)(更新:现在至少在英国名称成了asc – autism spectrum condition,为了去病化,觉得认为是condition而非disorder更准确)到确诊到现在只有几个月时间,对自己condition的认识几乎从零到expert,一时半会儿没法完全梳理下来,就先挂在这里,可以回答大家的问题。
先科普一下autism,我的情况是high functioning autism(更新:现在更合适的说法是low support need),在以前被称为阿斯伯格综合症(Asperger’s syndrome),区别于有严重生存障碍的自闭症/孤独症(autism disorder,最严重的是non-verbal,无法开口说话有很严重的交流障碍)在于没有特别影响正常生活,甚至被人们认为会有一些超于他人的天赋。在新一版的诊断指南(DSM V)中,不同程度的autism被合并成了ASD(autism spectrum disorder)。我个人也比较赞成这种归到一个spectrum上的划分。Autism表现出的最大的问题在于与人交往上的障碍(其他的问题当然neurotypical people很难看到lol),我自己一开始也主要是出于这方面的困扰寻求diagnosis的,这次trigger使我直接去一个月内寻求到诊断(成人一般很难得到诊断)的是sensory issues(更新:executive dysfunction和emotional regulation也是比较常见的困难)。
问:想听听是什么sensory issues trigger你去看的。我也在怀疑自己来着。
答:是因为恢复到线下,又来到新的环境,是比较嘈杂人很多的大学城,发现很难适应,具体的是不喜欢crowds,不喜欢人不注意边界侵犯个人空间,不喜欢噪音、脏乱的环境,不喜欢课堂上人傻笑/疯狂抖腿,无法接受有室友,对食物要求很specific,不喜欢食堂油腻的食物,不喜欢人不礼貌,然后倒霉的是新的环境这些都占了,而以前至少好久都没有同时遇到这些问题里的两个以上了。。所以由于sensory overload过于overwhelmed,情况特别严重。ASD sensory issue的研究还很不够!而且有这些症状也可能是adhd/ptsd等conditions的comorbidity(更新:之前写了也可能是spd,但我现在倾向于觉得所谓的spd只是没按照现在的标准诊断出其他condition而发明的一个代表其他conditions的一些症状的一个condition),如果在美国建议去看看neurologist。asd的话至少还要有社交的问题以及特殊兴趣等等。
问:感谢分享!我学的专业就是孤独症!但是纸上得来终觉浅,很希望可以从你的故事里学习。你愿意具体说一说“与人交往上的障碍”吗?以及我身为一个NT(neurotypical person),跟孤独症人士打交道的时候有没有该注意的?
(更新:两三年过去,再加上吃上了adhd药物,我终于对社交和自己的情绪有了更好的掌握。非常推荐怀疑同时有adhd的朋友们强力寻求药物治疗,对减轻social anxiety、增加大脑对不适和过多input的包容能力有很大的帮助。我能够更多参与社交、遇到失败受到打击更小更善于调节,从而更多的尝试和学习,这对asc人提高社交能力有很大帮助。)
你好!社交的障碍是全方位的!哈哈。我自己的感觉一方面是与他人的交流,一方面是对情绪的感知。
第一方面首先是表达自己的困难,加对别人理解的困难。让我很frustrated的是我头脑中想的比我能用语言表达的要复杂、多和快得多。而且哪怕我表达出来了,也发现大多数人没法理解我认为很简单的东西。然而在与他人的对话中,我发现有时候很难理解别人。这主要在于社交行为以及不理性的人类想法和活动。如果人说话不是很直白有逻辑有系统,我就容易误解。比如有时候会把玩笑或者客套话当真。比如有人说你来找我玩吧,我就觉得我收到了邀请,但有时候对方并不认真。当然我也是可以学习的!比如一个玩笑经常会出现,我理解了之后就能辨别这个玩笑,但是比如到了新的地方大家文化习惯不同,我就需要重新学习辨别social cues,或者和新的人交往也要花一段时间琢磨这个人的行为习惯。
除了难以理解外,我也很难engage in一些社交活动。比如small talk,我不仅不感兴趣,而且哪怕觉得有意义想engage,也真的不知道说什么。然后像一些ice breaker上比如要自我介绍最喜欢的剧集是什么,我理解这种社交行为的意义,但是完全不知道这个问题本身的意义何在,因为这些简单的问题在我看来都很复杂,因此我很难直接回答这种问题。但是我又想留下好的印象,所以每次都会想一个让大家发笑的新奇的回答,但可能不是因为我有创意,仅仅是因为我和人思维不同。
当然这就导致了我在社交上的困难。为了聚会上给人留下好印象,我会提前准备一些话题,想象一下会发生什么,告诉自己该注意什么,甚至会看要去吃饭的地方的菜单提前确定要点的饭。可以想象我出发前总是会很焦虑,经常没准备好的话就不去了。
但是哪怕去社交,也会有问题,这就引到对情绪的感知上。spectrum上的人对情绪的感知和NT(neurotypical)非常不同。对自己或者他人的情绪都没办法正常察觉和表达。之前人们认为自闭症的人没有办法共情,其实不是的。我们只是通过不同的方式感受情绪,几乎是一种第六感,并且感觉到的情绪非常强烈,甚至会导致meltdown/shutdown。我以前和亲密伴侣在一起的时候,在遇到矛盾时,经常各种情绪混在一起,然后就哭了,也不说怎么了。对方完全不知道怎么回事,但是会被我强烈的情绪吓到。我自己并不觉得这有什么问题,觉得只是一个情绪正常的发泄,没有办法理解对他人的触动。但我很难理解和表达自己的情绪,所以积累到一定程度会用奇怪的方式发泄出来,或者更多时候出于不影响别人对自己的控制就直接完全shutdown,整个人没有办法function。我现在也在尝试弄清楚什么样的东西会trigger我,从而更好控制自己的生活。但是一般的CBT可能没什么用。Tony Attwood有写一本给Aspie的CBT,说了solution based therapy,我觉得有用,他讲的用art/music therapy我也觉得有道理。
对于他人的情绪以及社交场合的摩擦,我非常敏感却难以应对。在比较tense的社交场合,经常感觉作为一个灵魂飘在空中观看双方一举一动,知道在发生什么,但是却没办法控制自己做出恰当的行为。比如在一次网球课上,我和另一个比较typical的白人女生搭档和另一对打,我们之间摩擦比较大,显然我们的思维方式不同,但又沟通不好。我能感觉她对我有怨气。然后后来我们换了搭档,她和另外两个人成了我这边三个人的对手。她拿到球的时候,我就心想不好,她要复仇了,但是我虽然知道要发生什么,却完全不知道怎么对付。然后果然她就瞄准我发球,我回了过去,球没有过线。我的队友指出她犯规,因为她发球不应该打到我这里,但是她明显要为难我们地狡辩说,但是我回了过去,所以我的问题在于我。我的队友们比较大度,就没追究。但是我就很难受,因为对被别人针对很敏感,特别是不知道怎么对付,所以没办法缓解。那之后我就没有再去上网球课。
但我对情绪的感知都是这种第六感一样对气氛的感知,有摩擦的场合会有一种eerie的感觉。我很难通过表情和一些non verbal cues理解他人情绪。别人也很难从我的表情里体会我的情绪,虽然我自己也不知道自己有什么情绪。
好在这些东西都是可以学习的!由于其他人天生就会社交,所以大多数人都觉得没有必要教我这些social cues什么的,甚至会责备我自己弄不清这些东西。好在机器人前任把好多东西程式化地告诉了我,我才意识到好多社交上的事情,也学习了很多,也会继续通过一些给aspie的资料学习。我由于更加敏感,其实只要能够学习,比大多数人都更懂得社交礼仪,就是克服焦虑去实践和练习需要一些功夫。另外我也在加强对自己的了解,其实sensory issue也不是多可怕的事情,只不过NT没有,所以从来没有人教我这些东西。我现在也在利用一些办法来manage sensory issues。
现在回答我觉得NT和孤独症人士交往上该注意的地方。
(更新:现在如果有什么补充的话,是觉得不管nd还是nt人,都可以对不同的人有更多的包容度。每个人做事情有不同的方式,可以work with别人与自己的不同。没有影响/可以work around的不同就不要过多在意,如果和自己的想法有冲突可以不带assumption地沟通。很多人会assume别人和自己遵循同样的社交规则或者知道自己在想什么,然后如果别人做了不同的事就会觉得他们有不好的intention并且开始生气和反击。我觉得不带assumption,提前预计可能的问题,及早沟通,是一些大家都可以遵循的守则。)
首先是要当平等的individual来对待!如果认为有disability就要像对小孩或者低等生物一样,那会使人很难过或者至少很烦的。
然后希望NT有什么就说什么,在礼貌的基础上说话直白一点!Aspies会很appreciate很直接有逻辑的回答,这样我们就不用去想到底对方是什么意思,而且fact based更符合ASD的思维逻辑。
其次希望NT在遇到一些社交上的事情可以跟Aspie讲解一下是怎么回事,比如大家经常会说什么什么,其实是这个意思;或者大家在什么场合一般怎么办。很多NT认为理所当然的东西,Aspies并不会注意到,所以提点一下会帮助Aspies融入。就像对一个外国人(或者外星人更恰当)友好地介绍当地(人类)文化,而不是condescending地,觉得你脑子有问题才会不知道(当然我知道姐妹们不会这样,但是真的好多人是这样)。
然后就是理解Aspie好多时候不懂人情事故,显得不尊重你,其实他们只是不知道这会伤害你的感情。当然这不是伤害别人的理由。但是希望你在感到被冒犯的时候首先不要take it personally,要知道Aspies并没有不好的意思。然后希望能够不assume Aspies要理解这会伤害别人,而是跟他们解释,这使你感觉怎样,为什么。他们如果正常也不会希望伤害到别人的,哪怕不懂如何表达歉意,也会下次注意。
最后希望大家理解有ASD的人也是有感情的。表面上看起来很冷淡,不代表受到insult不会难过。如果大家能够对Aspies多一些non-judgemental的理解,会相处地很愉快,甚至会发现他们身上的闪光点~
问:想请问你是否方便再列举一些更多的特征。我之前从来没有怀疑过自己在ADS中,但我发现这楼你说的所有东西都会让我非常烦躁(有一次甚至在公众场合失去控制T T)。之前以为我不喜欢small talk、把别人的玩笑话当真、察觉到别人有情绪或自己心情复杂时直接大哭特哭等都是因为过于内向或不够成熟。
答:抱抱~ 我看你的症状确实挺像ASD的。可以看看我前面贴的测试以及寻求诊断的回复,现在开始增加这方面的了解,说不定会解锁一个新的自己!
问:你身边有Aspie朋友吗?我的一个老师提出了Double empathy的理论,说不是Aspie不能理解人,而是NT和Aspie不能互相理解,由于Aspie是人群中的少数,所以被认为是缺乏Empathy。其实Aspie和Aspie之间交流是没有什么问题的。想问问你跟同在谱系上的朋友打交道是不是会共鸣更多,更自在一点?如果可能的话,可以举一两个例子吗?
(更新:我后来回复这个帖子说到,我发现和我比较合得来其实基本上都是某种程度某种类型的nd,只不过很多人现在才开始陆续得到诊断。我和其他asc人的交流发现她们的体验也一样。我这个回答里说的asc人获得诊断比较早的话,其实代表他们的症状比较明显,而且是否有诊断的人的社会化也是不一样的。很多未诊断的nd人(和很早获得诊断但是没有获得很好引导的人),在社会规训和stigmatizing nd traits下会培养出不健康的coping mechanism,发展出其他的心理问题。而在我们当今的社会下,这样的男性往往比女性更具有对他人的伤害。
但是现在很多群体开始意识到和embrace自己的neurodiversity,我看到了越来越多的embrace自己的nd identity而性格很好也过得很快乐的人(一般在比较liberal较为小众的文化艺术爱好社群)。虽然nd人常见的一些领域(tech、gaming等),还存在很多男性主导的不inclusive甚至toxic的文化,我在和压制我的因素的艰难对抗中还是看到了很多nd群体的希望。希望大家不要因为困难放弃自己想做的事情,努力为自己争取生存空间,我相信社会潮流的推进是会很快的,但是看现在的保守势力的崛起,免不了一场恶战。)
我觉得理论上和spectrum上的人是会更容易相互理解的,一方面可能因为大家头脑都wired差不多,另一方面我觉得有ASD的人由于更擅长抽象思维,反而比NT更容易理解一些复杂和系统性的东西,比如人和动物的思维和行为。
然而实际生活中,我觉得除了为了寻找一个community或者专门去做一些specific的事情的时候,可能并没有太多Aspie和其他Aspie交往的倾向。当然我由于刚确诊还没有太多去思考自己ASD的identity和接触这个community。
从小我自然而然地跟人交往,能长期处得来的一般都是性格中性化一点,也许内向但情商很高,语言能力强,洞察力强,敏感而宽容,caring的NT。我觉得我们除了兴趣爱好和性格上自然而然合得来,在社会生活中性格和能力也比较互补。比如我喜欢跟他们讲我感兴趣的东西,而他们喜欢听这些东西,也很会应和。然后在社交上我缺乏的地方他们也能弥补,而他们可能会需要一些我的特殊技能。这样我们不仅相处相对愉快,在社会活动中比如一起出去玩也能成为好的搭档。
我由于对自己的ASD没有意识地长大,所以在生活中没有特别关注过其他人是否有ASD。如果有能相处得来的,可能也因为双方都相对reserved而没有能够connect。特别是女生Aspie,我觉得都隐藏得很好,除了在网上了解自己的情况时见到过,也都印象不错,在日常生活中不确定有没有接触过。而男生Aspie我有认识过几个确诊的,同时学校里明显有些男生有ASD的表现,但他们给我留下的印象并不是很好。一方面他们socially awkward,初次见面给我一种奇怪的陌生男生的感觉,有时候有点creepy。其次他们中的很多都明显表现出depression,anxiety,low self-esteem或者narcissistic的特征, 这种high neuroticism并且由于社交技能有限导致很外放的感觉我挺不喜欢的。另外我的体会是他们中有很多sexist,甚至incel。会有很多厌女的言论,特别是作为Aspie会有对自己男性头脑的莫名自信。而且可能由于缺乏和女生交往的经历而感到的焦虑,有一些我认为扭曲的观念和行为。我觉得他们由于这种Aspie和男性±亚裔的intersectionality放大了那种典型的厌女的大男子的形象。而且男生Aspie通常没有女生勇敢地面对新事物或者去克服自己的问题,我感觉给他们身边的人带来很多负担。
当然也许是我认识的stand out并且made it clear他们是Aspie的这些人更多的exhibit这种行为,不一定代表在广泛ASD男性中有普遍性。我觉得现在的环境没法让大家celebrate neurodiversity,导致了很多comorbidity,以及一些Aspie行为上的问题没有得到纠正,或者很多人的突出的才能无法展现,结果就是大家都没有能够更好地生活以及与他人交往。
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篇幅所限,只能摘录Jessica的几个回答,欢迎大家来论坛的帖子和Jessica交流。Jessica最近发起了一个神经多样性support group,为neurodivergent的女性提供互相支持的空间,也欢迎来帖子了解详情:
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