陪伴日记｜你的身体不是「你的」身体

你有没有过身体不属于自己的感觉？

自从母亲病发以来，这种感触愈来愈深。

2015年经过不断转科别，最终于免疫风湿科确诊为修格兰氏症候群，又名修格连氏症候群（Sjogren's syndrome），也就是一般俗称的「干燥症」。

干燥症是一种自体免疫疾病，此病症会影响腺体，例如：泪腺（引起干眼症）、唾腺（造成极度口干）、甲状腺、淋巴……等等。

简而言之，干燥症患者的免疫系统不明原因的故障，于是原本应该攻击细菌、病毒等外来有害物质的免疫机制，开始敌我不分攻击自己的身体组织、腺体。

（更详细的病症介绍请点击→ 这里）

因此任何宣称可以增强抵抗力的药品、食品均不可使用。华人普遍具有进补对身体有益的观念，自从母亲的事情以后家人便不敢随意进补。
母亲确诊前的年岁，不知道默默增添了多少让自己的身体攻击自己的身体的机会。

其实母亲在我年幼时早已有症状，当时只是单纯嘴干嘴唇脱皮，不清楚该向哪一科别求诊，直到二十几年后，双腿满布小红点，求诊皮肤科，才转介至免疫风湿科。确诊的同时也领了不需更新 的重大伤病卡，这代表「这是一个一辈子都不会痊愈的疾病」。

干燥症目前致病原因不明，由于女性罹病率是男性的十倍，因此曾听过谣传会遗传给女性，虽然只是未经证实的传言，但医学上致病原因亦未知的前提下，即使是未经验证的谣言，我还是信三分的。加上确诊当时医生询问的那句「有女儿吗？」其实恐惧已默默躲藏在心里，只是我不愿去面对，我不如母亲的勇敢坚强。

健康是千金不换的，人们提倡健康饮食、良好的生活习惯，然而即使培养好的饮食习惯及规律的作息，也未必能百分百确保健康无虞。新闻上可见许多拥有良好习惯及健康饮食的人们遭受病痛之苦，人们由于无法选择的基因、成长环境……等因素影响身体健康。

渐渐愈发觉得你的身体不是「你的」身体，我的身体也不是「我的」身体。人们拥有身体的使用权，却没有所有权，我们无法控制身体健康与否、何时病发与否，抑或是病症控制情况良好与否。那就像是对着心爱之人奉献所有，却无法得知对方反馈的是爱还是伤人的刀剑；又像是用心保养的机器，前一秒还运作正常，下一秒却不明原因停机那般不可控。

这里不是说不用保持良好的饮食习惯及规律的作息，而是对于用尽所有爱护自身，却仍旧不敌病痛侵袭的喟叹。
健康良好的饮食及生活作息是必要的，也是我们能对身体最好的善待。

母亲一向不爱饮料，只饮用温热开水，平时也不烟不酒不槟榔，家中姊妹也无相关病史，于是母亲的病症肇因着实成了谜。

其实早在疫情爆发前口罩已是家中必备用品，母亲必须小心保护容易受到感染的身体不受任何细菌、病毒侵袭，即使在家亦口罩不离身。

关于那些因干燥症而起的并发症──血管炎、干眼症、口干、皮肤干、肺动脉高压、肠胃疾病、下肢水肿、骨质疏松、牙齿损坏，就待下文再叙吧。

再次强调，我们无法决定身体如何反馈，但健康良好的饮食及生活作息是我们对身体所能做到的，最好的善待。

🌙如果你能将我拾起

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