[日记整理][住院纪录整理]我在住院期间观察和学习、意识到的事情

上一篇文提到
[2022.03.11]回归日记和近期的事情
整理纪录一下当时住院的一些观察和学习，很杂又很长，不光是单纯跟医院或是治疗相关的。

1.白血球数值
重症病人的白血球数值会降低，当时住院测量到我是1780，虽然表面上很正常可以正常走动但是数值很低所以被抓去住院，一般正常人是正常是3000、5000~10000，不过这个数值也有可能因为各家医院诊所的测量仪器不同而有稍微不同的标准值，所以当参考就好，实际测量以医院/检测中心的仪器和报告为准(专业人士比较熟自家机器的标准值。)

白血球低下的相关参考资料：

加护中心白血球低下病人之照护| 台北荣总护理部健康e点通(vghtpe.gov.tw)

简单来说就是免疫力很弱，防御力或是HP血条是正常人的一半的感觉。

有些过敏反应有可能跟白血球低下有关连(身体免疫反应攻击自己)，像这次的住院前我就是长红疹皮肤过敏，第一间看的诊所还让我回去擦皮肤相关的药和觉得是我环境不干净，到最后抽血拿去检验过敏原才发现可能是慢性食物发炎。
(也可能跟疫苗有关系，也有听说跟我类似刚刚好打完后开始过敏的案例，但是很多是隔有段时间，所以很难验证，我自己是打完疫苗后隔一个月，这种类型不太好追踪因素。要回报这个案例好像还需要跟医生要求，并且要医生写报告之类的样子，现在的新冠疫苗等于都还在实验阶段的感觉，所以很多反应都还在试验和确认。另外建议有类似我这种状况的人，特别是过往没有发生过类似状况突然有反应，可能要确认一下过敏原，因为有不少疫苗也是蛋白做的，然后我后续抽血测出的过敏项目就有蛋，被医生说建议不要打疫苗。)

2.原来有慢性食物发炎这种东西

抽血想说要测过敏原报告出来才知道的事情，过敏分为急性过敏和慢性食物发炎，两者测的数值项目是不一样的。

过敏有分等级，不论是急性过敏还是慢性食物发炎都有。
急性过敏算是一般人认知的过敏，通常有马上的反应、通常反应也很快就结束，可能致死的也是这个项目，这个依据个人体质不同有差异。
慢性食物发炎的反应可能比较长且慢，所以要发现有点困难，因为正常人会在一段时间内吃各种各样的东西，有过敏反应好几天的那种有可能是这个类型，但是实际上要知道是哪个过敏原可能需要抽血测试。慢性食物发炎根据反应的严重或不严重(测出来有分级)，可以停止食用一阵子(可能三个月或六个月后)再来做食物测试。实际方式请看医生建议或报告解说。

3.过敏(或慢性食物发炎)是有可能后天突然变成过敏体质

我的状况就是这种，小麦、全蛋(项目有分蛋白蛋黄)、乳制品、酪蛋白等等(还有很多杂七杂八的项目，这里我只打出很容易在各种食物中出现的类型)突然变成让我身体过敏的原因。

小麦等于涵盖面包、炸物外面的皮、面条、不少东西的饼皮、饼干、蛋糕等。

蛋我在发现是过敏原之前超级爱吃，毕竟便宜又好料理。

乳制品包含牛奶羊奶(这两个是抽血后分开测试写的项目，只是我刚好都不行所以集合一起说乳制品)，奶粉或是会加乳制品的饮料或甜点就不行。

酪蛋白类似乳制品加工后制成的，优酪乳、奶油、起司之类的。

很多是会加进其他食物里或是加工过程会添加，例如说：巧克力制程的乳化剂印象中会加蛋黄，还有很多会加乳制品去调整味道，所以巧克力我也不能吃。

在我身体变成这种体质前(也就是2021年的11~12月左右的事情)，这些我都爱吃(

起司更是我超级爱吃，我可以丢一片起司到白饭上面配着吃完解决一餐的这种(?)

其他还有各种项目也不行(
总之因为这样已经学会买东西要看成份表、或是食物制程有没有接触过敏原等等的。

虽然我的是慢性食物发炎所以过敏反应不会像有些人急性过敏一样严重，有些急性过敏严重层级的类型是真的接触到会死的(国外就曾经有被丢一块起司到后颈然后过敏反应死掉的小朋友案例)，但是吃太多也是会让我痒个好几天、痒到睡不着觉、甚至白血球低到跟重症病人一样的数值到要住院。

有遇到讲他对什么过敏的人，请不要想说多接触就可以治疗，或是那是因为对方太少接触(我在发现自己过敏原是起司和蛋之前，这些东西我是几乎天天吃的)所以过敏或是那是心理作用，不知道对方的过敏层级是多严重的话就不要乱来，因为有些人是真的会有很严重的反应甚至致死的。

4.注重过敏或理解过敏状况的人、商家比我想像的少很多

例如说我医院订餐，特别讲说不要蛋，还是有送到有蛋的餐给我，那个我就只好不吃。

工作时中午要跟人一起订餐请对方煮稀饭不要加蛋，结果送来的餐感觉是用了煮过蛋的锅子，虽然没有特地放蛋，但是还是参了一些碎蛋进去稀饭里。

因为这样我后来是完全不想外食，自己煮才能真正掌握自己吃的东西。有些时候你跟别人说你不能吃什么碰什么，别人不见得放在心上认真看待。

我在自己身体变成这样之前，虽然知道过敏、也知道有些人的过敏可能致死，但真的没有想到日常生活上会很困扰，这些真的是没有变成这样的体质之前，自己不会意识到的事情。

5.过敏这件事情本身也有可能成为压力源

测出过敏原是哪一些后，我曾经做梦梦到发现自己吃错食物而很紧张。

也有曾经在梦境里吃一吃想到是过敏原，然后有意识到这是做梦想说「喔!对!这是梦境我可以爽吃这些平常不能吃的东西」继续吃得很爽，醒来后觉得要是能再做吃东西的梦就好了。

6.医病关系和占卜师和客人的关系很像，也有对不对电波/对不对频率的差异。

因为这次过敏反应我看过好几间诊所医院，第一次在台中，我想说找皮肤科相关网路上评价好的，结果这一家医生觉得我环境不好、皮肤要用肥皂用力搓洗、要擦药，医生诊断觉得是癣，我觉得对过敏的皮肤用力搓洗太诡异了，所以问了当护理师的老妈(本来想说自己看医生自己解决)，才回老家苗栗看诊。回老家苗栗看诊其实抽血前也被认为是单纯皮肤过敏，都是擦药吃药单纯压过敏症状，看过两家，后来抽血想要测过敏原，才意外发现(本意是测过敏原而没想到先发现白血球异常)白血球低下才住院观察并追踪看过敏的因素。

真正知道原因是等抽血测过敏原报告出来才知道是慢性食物发炎。

总之这些过程我妈就曾经跟我聊，因为她自己本身是护理师也看很多医疗上的医病关系，她觉得其实这种也要看和医生合不合，很难讲一个医生好或不好，有些医生就是刚好适合你，有些就是不适合。

另一方面有些疾病的诊断和因素排除其实本身有他的困难度，例如说正常人皮肤突然过敏会想说去擦药，想说皮肤可能碰到什么或长什么东西，但实际上的原因我抽血的报告出来后才知道那是慢性食物发炎的过敏反应，等抽血的报告出来也需要时间。

直到现在我还在给住院当时的医师追踪甲状腺状况，是花很长一段时间观察、换药、排除原因的。

目前感觉是西医是很注重数值观察并统一某些标准的类型，但是有些东西还是很难标准化，类似占卜师的经验或风格我觉得也不太可能是可以标准化的东西。

7.一片式绑带长裙wrap midi skirt

这服装我好爱，住院期间请老妈看老家里有没有方便我单只手上厕所不用脱裤子的裙子，老妈拿了她很久很久以前(可能我出生前也说不定)在阿拉伯买但一直没有穿的绑带裙给我穿，刚开始住院，因为我的点滴针不好戳(点滴的针因为要一段时间内一直输送东西进去，点滴的针会比一般抽血的针还要粗)，只好戳在右手的关节上，等于我的右手不能弯曲以免把软针折掉，右手变得很不方便活动，后面换针我才拜托看能不能试试看插左手，后来很幸运的有成功换成插左手。

这种裙子对我来说穿脱轻便，而且我去上厕所可以直接把裙片掀起来脱内裤就好，不用单手困难的脱裤子才有办法上厕所。

我在住院期间因为吃类固醇配利尿剂，利尿剂是为了避免吃类固醇的副作用水肿而吃的，也顺便要我多喝水多排毒，所以身体变得超级常需要跑厕所，我很感谢帮我把床位排在靠近病房厕所的人。

如果不是这裙子那么方便，我可能尿在裤子上都有可能。

我很推荐住院打点滴双手或是活动不方便的人，带件裙子去，不论性别，讲真的穿裙子住院会让你上厕所时很方便，总比你要去上厕所时不方便穿脱然后拉在裤子上好，拉在裤子上比较没尊严，还要麻烦别人帮你清理。

8.医院订餐

讲真的医院的订餐调味很单纯，吃起来舒服，现在外食要吃到这种要挑过店家，但是很难或是很贵。

9.维他命吸管

神奇商品，住院期间用了几管喝水，就是把吸管塑型让维他命小球可以卡在吸管中间，会留缝刚好可以卡住维他命小球，但是又让人吸吸管时水可以穿梭过去融化维他命小球。

虽然说是消耗品不太环保就是了，也蛮贵的，真的要喝维他命可能可以直接丢水里融化比较便宜。

如果有可以重复装填的类型，例如说中间可以旋转后打开装填中间的维他命小球补充包之类的，这种形式的吸管很能鼓励人喝水。

主要是那个维他命小球甜甜的，吸的过程又有种很奇妙新奇的感觉。

10.感谢我的手手

右手关节处被插点滴第二天的感想：感谢我的右手一直以来帮助我生活。

也感谢我还有左手可以帮助我生活，同时也忽然认知到右手好方便。

我到后面换针才成功插到左手。

11.把点滴的针顾好，护理师会感谢你

你不想重新插点滴的软针，护理师也跟你一样。

点滴的针比较粗，比一般抽血的粗，所以难度比抽血还高，也比较痛。

点滴的针定时要通一通液体(?)才不会让血凝固在里面造成点滴针不通，定期会需要换针，也可能换部位打避免浮肿或瘀青。

12.绑头发需要双手，对于剩一只手的人来说绑头发并不容易

自从我住院因为点滴的关系其中一只手会被封印，我才意识到这件事情。

只剩单只手就很难绑头发了，可以自己实验试试看。

即使这是非常日常平凡的事情，但是我想到这对于肢障者是很不容易的事。

我也查到有人募资这个东西： UNICHARM 单手绑发用具

但是这个募资没过，毕竟会需要的人是少数吧，会注意到相关资讯的人大概也不多，另一方面相对于医疗这也不是很必要的东西，但是对于单手需要绑头发的人就是一个会有实际的困扰的日常状况。

13.我对于痒的感觉有时候不太敏感

这就个人的感受，我好像耐痒(?)或是某种程度上的迟钝，这有时候感觉会影响诊断，所以有任何一点点不舒服都要更重视，因为我的痒的感受上我觉得偏迟钝，或是有时候刚睡醒会没有痒感，而是醒来过一阵子才有痒感。

可能不同人状况不同，可以自己观察一下。

14.仔细观察发现病床资讯卡会标注沟通语言耶，贴心。

我住的病床有有国/客/台语，可能因为是苗栗的关系。

因为这样也蛮好奇外国人住院的话是什么状况。

医院的护理师和人员真的都不容易，很多细节要顾。

15.医院可以看到许多人生无常

跟我同住一间病房的老人家(比我早一天进来的)要转安宁病房，昨天出院的是化疗。病房真的是看到许多人生无常的地方。

16.住院很贵

即使是健保病房也还是要花不少钱，实际上要花多少钱还要看自己症状需要的检查或药需要花多少钱。

平常就好好注重健康、检查观察自己身体状况、保养身体、运动，CP值比较高，也可以避免因为身体状况而需要待在医院一段时间。

17.健保的申请或补助

医生或诊所有他们的考量或立场，不是所有治疗申请健保都会过，所以珍惜医疗支援。

诊所他们也需要顾虑到成本，所以不是真的有症状的用药就不会乱用。

18.过敏原抽血测试

跟上面17有点关联，有过敏反应可以去看医生，跟医生讨论是否需要测试过敏原，如果医生那边可以安排、也有过敏症状做佐证，那应该可以申请健保给付。

过敏原测试也可以自费，但是因为过敏原测试的项目/方向/种类很多种，每一种类型价格都不一样(在不同地方因为配合的检验所或配合的方式不同的关系，可能价格也会不同)，建议是跟医生讨论过，避免花钱测到跟自己症状无关的结果。

19.类固醇prednisolone

听我妈说算是比较重的药，压症状用，但是停药也要慢慢停，例如说原本吃多少，要看剂量慢慢减量恢复正常。非必要的话不要吃会比较好，但如果症状很严重通常会开这个来压症状。

可能等症状压下来后，会开始出现肚子很容易饿的状况，所以有些人会胖（？

我在吃类固醇期间是感觉真的很容易饿，而且以前我感觉饿的时候通常可以忍耐，但是吃类固醇期间就觉得饿的感觉很受不了，可能也跟药有关，大概会影响胃部。

另外我也学到，有些药会特别说饭后吃的就请听指示饭后吃，因为有些药会这样备注，就是因为空腹吃的话会伤胃。

另外类固醇也有可能会造成水肿，所以需要搭配利尿剂来排掉水肿状况。

有些外用药也有类固醇，所以要注意，外用药如果医生说擦薄薄一层，不是因为要节俭或是那罐药需要省一点用比较久，可能是因为药重伤皮肤（

通常医生只会提醒要薄薄擦，但我想不见得会跟你说原因，毕竟我猜是因为有些人听到负面原因会吓到。而医生那个角度来说不会确定眼前看诊的这个陌生人是听到会吓到还是可以接受西药有他的利弊的人。我是刚好因为我老妈是护理师，她有她的知识可以跟我解释。

薄薄擦就好，不要把外用药当乳液保养在擦，有些会有额外的效果(？)，这种状况可能后续还要擦乳液或凡士林保养皮肤。

总之西药就是体内的化学物质调整，几乎不可能完全不影响。

对于开在自己身上的药，我觉得好奇可以跟医生询问，或是上网查药的原名(虽然不见得可以看懂作用)，但是有机会多理解是好事。

prednisolone中间这个d不发音，我大概知道的讯息是，类固醇有美国仙丹这个称号，就是压症状有效但也很重的药，所以药停药也要慢慢减和观察。还有类固醇的种类很多，不是只有叫这个名称的药是类固醇的样子，还有一种叫Cortisone。不过这段看看就好，因为我也不是专门学医的(

20.住院的工作人员们和流程(?)

抓紧住院医生来查房的时候

门诊上班和医生查病房护理师虽然每一间流程应该不同，但人力限制上应该类似，我是住到以前我妈工作的医院，所以要知道资讯问什么她蛮清楚的，但是一般人住院不会有这些资讯，我觉得心理上的感觉会不同。

医生自己会有门诊，所以查房时间不会是门诊时间，医生要上班这样，可以上网查自己的医生门诊时间是什么时候，然后那时候好好休息（？

自己想知道的事情最好抓紧每天的查房时间问清楚，前一天想好要问什么，不然就是问护理师，只是护理师每天要帮很多病人处理各种日常测量换药给药等的事情，可能很忙，抓紧查房时问清楚。

住院要多少钱的那个批价

住院要付费的批价多少钱可以提前问问，尽量在白天上班时间（这个不知道是不是不一定)

点滴和护理师

滴点滴时可以问一下护理师哪时候看哪边滴完要叫她。

点滴的插针看血管和运气（？)，你会怕护理师也会怕没办法一针（？)

点滴的针要维持畅通就需要每天不同时段定期滴点东西(技术上的东西由护理师判断)，避免血液在里面凝固，管线畅通就不用重插。

挂着点滴要怎么上厕所之类的疑问，通常会有移动式的点滴架，移动时小心避免撞到门，那个高度可以调。

点滴的针比抽血或注射的粗，所以插针难度会提升一些，然后是软针，但是可以问护理师你插的部位要怎么样注意，有时候弯到会影响变成要重插，你不想重插、护理师也是。

通常针三天要换一次，他们护理师会有自己的笔记那时候要换的方式。

有耐心慢慢找你好行动地方插针的护理师请好好谢谢她（？

插点滴的针比抽血痛，应该是因为构造针有粗一点的关系。有点心理准备（？

一下子就过去了但是我之前不知道会比抽血痛的时候第一次弄有点吓到。

诊断证明书和保险

诊断证明书要开要花钱，如果保险要申请，或是还有后续检查，时间内(看保险需要的证明时间)的申请可以一次弄就好。

21.出院感慨

出院当天深深觉得：可以自由走动真好

我还因此走路回家时多绕了一点路，觉得可以到处走好赞。

22.甲状腺追踪观察、自己弄了一个纪录表格

好像每个人甲状腺异常的症状，明显可以观察的症状都不太一样，我自己是心跳会变快，而有些人是体重变化(但是体重是相对的，需要长期观察追踪纪录)

跟医生讨论后他决定让我一个月早晚量脉搏纪录，因为网路上找不到简单好用的表格(我自己也没有仪器量收缩压之类的，只能单纯纪录脉搏的表格几乎看不到)，我自干了一个表格还有自己可以产生折线图表来看，顺便连体重纪录表也弄出来了。

23.很感谢我妈，也感谢她曾经担任护理师的经验

有很多事情可以问她，也感谢我妈陪伴我在她熟悉的医院(曾经的工作场所)就医，所以就医的过程上也比较安心。

不然有些医院光是检测要去哪个地方我都觉得很混乱，会迷路，有些流程我也不太清楚。

住院这件事情我觉得完全没经历过的人要自己去做的话会很慌张，有可以帮忙照顾或处理的人真的很好也很幸运。