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自主学习之旅|自闭症女儿爸爸的心声

《非常律师禹英禑》引发外界对自闭症的讨论。因为有感而发,分享一下身成自闭症女儿爸爸的我,有什么看法。
《The Good Doctor》、《非常律师禹英禑》、《我是遗物整理师》

有没有看过Netflix连续剧《好医生》(The Good Doctor)、《我是遗物整理师》(Move to Heaven)和近期爆红的《非常律师禹英禑》吗?它们都有一个共通点,就是主角都患有亚氏保加(Asperger syndrome)。

《非常律师禹英禑》在网路上有很多讨论,红得很。但大部分都是外界的看法。身为亚氏保加女儿的爸爸,乘机也分享一点自己的看法。希望大众会多点关心自闭症儿女和他们的父母亲。

先来个简单科普。原本亚氏保加症与自闭症是分开的。自2013年起亚氏保加症被归入自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)。亚氏保加又称为高功能自闭症(High-functioning autism),成因还在研究中。一直以来,外界对自闭症和亚氏保加症的认识都很片面,导致很多会有偏见和歧视。

自闭症不只有一种

以上提过的连续剧,主角都是患有亚氏保加,他们都有一些共同特点,例如:社交障碍、 强迫症(OCD)、没有眼神接触、偏执、记忆力特强。

商业因素,剧集要吸引观众,美化和夸张内容是必然的。但整体来说,都能拍出高功能自闭症的特质,看得出导演和演员有下过功夫。

这三套剧集受到观众欢迎,除了是因为有人情味,还有情节大快人心。原本被人歧视和欺凌的主角,凭着超越常人的才能,单纯善良执着的个性,令那些原本歧视他们的人刮目相看,也受感动。这样的励志故事,令观众看得过瘾畅快。

但对自闭症孩子的家长,这些虚构故事只是一场幻想。要知道,在自闭症谱系里的人是十分多元。状况每个都不一样,程度差别可以很大。剧中那三位主角,是属于资优的自闭症患者,俗称「天才病」。他们拥有能人所不能的特殊才能,有超强的观察和记忆力。

若把剧中角色人物放在现实世界,他们有没有机会成为医生、律师或其他成他专业人士?我不敢说。有没有所谓成功例子?有是有的,但属少数。例如:美国第一位自闭症律师Haley Moss ,同时她也是当代艺术家和作家,还有现时世界首富马斯克(Elon Musk)。

父母的辛辣有谁知?

不论是不是资优,做自闭症儿女的父母,常会有筋疲力尽,心力交瘁的情况。虽然在剧中交代养育他们的人,有多辛苦,用尽一切办法,保护他们成长和帮助他们的日常生活,但描述不多,只是轻轻带过。

我的女儿出世不久,我们已察觉到她有「与众不同」。五感比一般敏感,不用睡午觉,脑袋转个不停,强迫行为,不喜欢嘈杂声,等等。如果读传统教育的学校,我们一家应该都会崩溃。于是小学开始就读IB(The International Baccalaureate)学校。

小学阶段还好,读得很开心。但到了中学,情况就变了。加上踏入青春期,焦虑情绪和强迫症问题愈来愈严重,出现抑郁。从此,我们展开了每天只能睡几小时的生活,辛苦得很。有时候情况严重,要到凌晨4点后才可以上床睡觉,然后早上7点多起床,叫她起床,送她上学,我们再上班。晚上放工回家,又继续。

注校临床心里学家(CP)评估她是高功能自闭症, 即亚氏保加。不是学习能力的问题,而是学校制度的学习方式不适合她。女儿无法忍受下去,我们也是,最后决定读完Year 9就退学。现时她已适应了自主学习的新生活。有些问题有改善,但不表示已解决。

相信每一位自闭症孩子的父母,都有过累到想死的一刻。我女儿的情况,相对其他自闭症的朋友,不算严重。严重的自闭症患者,需要一星期7天,每日24小时的特别照顾,是非常累人,做父母的压力很大。

《非常律师禹英禑》引起大众讨论和关心自闭症,是件好事。希望大家不要给美化和夸张的内容影响,以为所有自闭症的人都是天才,都可以成为医生、律师、会计师等专业人士;以为他们身边会有很多人帮助他们。

实情不是这样。以我所知,有许多自闭症患者和家庭,被人忽视和误解,常遇到不公平的对待,生活艰辛、无助。在香港,对自闭症患者和家庭的支援很不足够,社会对他们的接纳度低。他们就像是被弃在孤岛的一群。希望大众可以多加关注。

暂时谈到这里。日后有机会,再分享有关自闭症的内容。

原文刊在我的部落格https://www.yeungkwan.com/


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